”Jag måste alltid ha koll på medicinerna”
Robin Ekström Rynler ser med jämnmod på den lilla bit av tumören som fortfarande sitter kvar i hans hjärna. Att däremot bli påmind om barndomens cancerbehandling genom de tabletter och sprutor han dagligen måste ta, det skulle han gärna vara utan.
Alla som träffar Robin Ekström Rynler, 29, slås av hans positiva utstrålning. Vid första anblick är det som att inget kan rubba hans goda humör och jäklar-anamma-inställning till livet.
– Det är många som säger till mig att jag verkligen måste ha lärt mig att ta vara på livet efter det jag gått igenom. Och visst är det så. Men även vi som haft barncancer har ju dippar ibland. Så enkelt är det.
När Robin var nio år drabbades han av en hjärntumör i hypofysen, den delen av hjärnan som bland annat styr kroppens hormoner, vakenhet och temperaturreglering. Cancerformen heter kraniofaryngiom, och är en ovanlig form av tumör som normalt inte sprider sig till andra delar av kroppen.
Kraniofaryngiom
En ovanlig form av hjärntumör som inte beter sig som andra cancersjukdomar. Ofta uppkommer den redan under fosterstadiet, och bildas av celler som hamnat fel i kroppen. Tumören sitter ofta i närheten av hypofysen eller hypotalamus, de delar av hjärnan som styr bland annat hormoner. Hjärntumören behandlas ofta med strålning och operation. Vid operation är det vanligt att hela eller delar av hypofysen också behöver tas bort, vilket kan leda till livslånga komplikationer och daglig medicinering.
Eftersom hela hypofysen opererades bort behöver Robin ta tabletter och sprutor för att kunna fungera. Trots att han vant sig vid medicinerna så finns det dagar då han önskar att han inte behövde dem.
– Det skulle vara så skönt att kunna slippa tänka på mediciner och sprutor, att vara spontan och hänga med kompisar utan att behöva planera i förväg. Tänk att kunna gå rakt ut och bara känna att jag lever – om så bara för en dag.
Sena komplikationer
Känslan av att hela tiden bli påmind om sin sjukdom är något som Robin delar med många vuxna barncanceröverlevare. Ungefär 70 procent av alla som överlever drabbas av någon form av sena komplikationer, antingen på grund av sjukdomen eller behandlingen. Det kan röra sig om problem med hormonerna som i Robins fall, kognitiva svårigheter som nedsatt minnesförmåga eller koncentrationssvårigheter, eller i vissa fall hjärt-kärlsjukdomar eller en ny cancerdiagnos.
För Robin har vetskapen om barndomens sjukdom och hur den påverkat honom varit något som han börjat fundera på mer i vuxen ålder.
– Det känns som det har kommit i kapp mig nu på senare år det som jag har varit med om. När jag var barn och gick igenom cancerbehandlingen så handlade allt bara om att överleva. Nu som vuxen har jag börjat fundera mer, och också mått mer dåligt psykiskt.
Han har i perioder träffat psykologer och kuratorer, och han önskar att samhället hade en annan attityd till psykisk ohälsa.
– Jag skulle vilja att det blev mer accepterat att prata om att man behöver träffa en kurator eller psykolog. Inte bara för oss barncanceröverlevare, utan för alla människor.
Vill du veta mer om barncanceröverlevare? Läs här.
Svårt få hjälp av vården
I takt med att Robin blivit vuxen har han också fått andra typer av frågor och funderingar kring sin behandling och varför han behöver ta vissa mediciner. Men då har han ofta upplevt att det varit svårt att få de svar han behöver.
– Det är lätt att man som vuxen överlevare hamnar mellan stolarna i vården, jag har ofta skickats runt mellan olika avdelningar utan att få svar. Det är mycket svårare att få hjälp nu.
Robin är en aktiv person som alltid har nya projekt på gång. Han är engagerad i Barncancerfondens program för vuxna barncanceröverlevare, Maxa livet. Genom programmet har han gått kurser, varit med på olika temahelger och konferenser – men framförallt kommit i kontakt med andra barncanceröverlevare.
– Barncancerfonden har alltid varit viktig för mig, både när jag var yngre och nu. Att även vi vuxna får chansen att träffas och umgås – det betyder jättemycket. Den gemenskapen betyder allt.
Vill hjälpa andra unga
Robin tvekar aldrig att ställa upp och bidra. Han har flera gånger arrangerat golftävlingar för att samla in pengar till forskning om barncancer – och har också föreläst om sina egna erfarenheter. Nu har han ett nytt drömprojekt.
– Det jag drömmer om nu är att få vara med och starta upp en podd som kanske kan hjälpa andra som växer upp nu och som har gått igenom en cancerbehandling. Den skulle så klart handla mycket om barncancer, men även ämnen som kan vara intressanta för andra. Livet i stort!
Men just nu finns det något annat som upptar en stor del av Robins tid. Han har precis skaffat en valp, en goldendoodle som heter Simba.
– Det är så härligt att komma hem och så finns det någon där som väntar på en. Att alltid ha sällskap. Och så tror jag det är det nyttigt för mig att ha någon annan att ta hand om.
