Alice- Vår lilla ängel med guldlockarna

Alice- Vår lilla ängel med guldlockarna

I december 2011 raserades vårt liv totalt, vår dotter Alice 1,5 år fick diagnosen hjärntumör, PMA. En 4x5 cm stor tumör hittades i lilla Alice huvud.

2,5 månader senare fick vi komma hem från sjukhuset för första gången.
Alice hade då genomgått två operationer, legat nedsövd på intensiven i tre veckor samt bott på tre olika sjukhus. Alice drabbades samma dag som hon opererades utav en stroke i hjärnan då tumören hastigt svällde upp, detta gjorde henne förlamad i högra sidan av kroppen och hon tappade talförmågan. Halva hennes synfält förlorades pga tumören. Alice fick genomgå en cellgiftsbehandling under 1,5 år. Vid uppstarten var det lika länge som hon levt... Varje dag sen dess har varit en kamp och en utmaning. Att hitta ork, fokus och glädje till att stiga upp och kämpa för Alice. Inte lätt men ett måste för att ha en chans mot cancern.

Cancer borde inte existera och framförallt inte hos barn, alla borde ha rätt till en frisk barndom full av glädje och lek. Alice handikapp är något hon alltid kommer få kämpa med, men är det någon som är stark nog att fixa det så är det just Alice.
Att vara föräldrar till ett drabbat barn kräver inte bara styrka, det kräver mod och uthållighet. För oss fanns det bara ett alternativ, Alice ska få växa upp som alla andra och få en trygg och positiv barndom.

I maj 2015 fick vi efter en MR-kontroll veta att tumörresterna åter igen börjat växa. Läkarna ville avvakta då förändringen var liten och kunde vara tillfällig. Tyvärr visade det sig att tumörcellerna fortsatt växa och Alice skulle behöva ge sig in i fighten igen.

Januari 2016
Efter 2,5 års vila från cellgifter och behandlingar påbörjade vi nu ett nytt protokoll som planerades pågå i ett år. Efter två röntgenundersökningar och nio månader senare så hade vi fortfarande inte fått stopp på tumören. Även om den hade vuxit långsamt så växte den och vi tvingades att åter igen göra en ny plan. Vi diskuterade alternativet operation, men pga alla risker med skador på hjärnan i allmänhet samt synnerver och hypotalamus så vågade vi inte välja en operation.

September 2016
Efter mycket sökande på information utomlands så valde vi att starta upp en ganska ovanlig cellgiftsbehandling som inte används så ofta här i Sverige men som däremot är vanligare i USA. Alice skulle nu svälja kapslar, tabletter och kombinera det med intravenös behandling via sin venport i bröstet. Det blev nu nya biverkningar och utmaningar på nytt. Illamående, trötthet, magproblem, smärta i kroppen, feber mm.

Samtidigt som vi fick besked att Alice tumör fortsatt växa och vi tvingades att byta behandling så fick vi i familjen ännu ett cancerbesked. Alice mormor Elisabet fick besked att de hittat cancerceller i en perikardvätska som samlat sig i hjärtsäcken. Det vi alla trodde var en vanlig infektion var istället den vidrigaste sorten, cancer.
Under ca 2 månader gjordes omfattande undersökningar för att lokalisera vart primärtumören kom ifrån. Under tiden sökandet pågick så blev Elisabeth sämre och sämre och många komplikationer tillstötte. Hon fick omfattande proppar i benen och i lungorna. Perikardvätska i lungorna och i hjärtsäcken, hjärtsvikt, lågt blodtryck mm. Någon stans i den här dimman när vi alla börjat tappa fotfästet så fick vi beskedet att cancern var spridd med metastaser. Elisabet kunde inte bli botad, det som kunde göras var att försöka stoppa upp sjukdomsförloppet och ge bromsmedicin. Den 3 november fick Elisabet sin första cellgiftsbehandling. Hon orkade bara med två omgångar innan behandlingen fick avbrytas pga den kraftiga reaktionen hon fick av cellgifterna. Det var efter det som vi fick beskedet att de inte kunde göra något mer. Fram till den dagen var Elisabet fast besluten att mirakel kan ske och att hon snart skulle få komma hem för att ladda batterierna. Istället blev det en väntan på det värsta. Det mörkret, den totala chocken och sorgen som då fyllde rummet går inte att sätta ord på. Det tog fem dagar innan kroppen gav upp och Elisabet somnade in. Varje dag under de 3 månader som hon levde med cancern tog hon fighten och kämpade utan att vägra se sig besegrad.

För Alice och sin bror Philip var mormor och morfar deras självklara plats för både kärlek och trygghet och hos dem hade dem sitt andra hem. Alice gav Elisabet styrka och mod att kämpa och inte vara rädd. Deras gemensamma nämnare har från dag ett varit att de båda valt att se livet från den ljusa sidan och kämpa på trots motgångar. Under resans gång sa Elisabeth att ”Klarar Alice det här så gör jag också det”. Även om Elisabet inte besegrade cancern så vek hon sig aldrig eller gav upp. In i det sista så valde hon att njuta av de små enkla sakerna och stunderna hon fick i livet.

Januari 2017
Alice senaste behandling med tabletter/kapslar och cytostatika intravenöst som pågått sen i höstas verkar inte ha hjälpt. En cysta har även tillkommit som inte biter på cellgifter. Vi fick MR svar precis veckan innan jul. Vi i samråd med läkarna beslutade därför att Alice skulle opereras och ta en paus från cellgifterna.
Nu är vi precis hemkomna efter ca 1,5 vecka inlagda på sjukhus. Operationen har gått jättebra och vi är så fantastiskt glada. Alice har kämpat sig igenom ännu en tuff period och visat att hon fixar detta. Efter operationen gjordes ännu en MR undersökning. Vad vi kan se så syns ej tumören på bilderna, dock finns det rätt stora risker att några små celler finns kvar som kameran ej kan se. Men nu fokuserar vi på återhämtning och vila och njuter av att få slippa cellgifter närmsta 3 månaderna.

Februari 2018
Nytt röntgenbesked, tyvärr har man hittat förändringar och en liten tillväxt, ca 5 mm stor, på samma ställe som sist. Nu väntar en oviss tid innan vi vet vad som ska hända. Känslan av hopplöshet infinner sig samtidigt som vi lever här och nu och vägrar låta cancern ta ifrån oss den gnistan och livsglädjen som finns. En dag i taget, fokus på att göra allt vi älskar, som vi mår bra av och som ger oss energi. 

September 2018
Två nya röntgenundersökningar har gjorts. Innan somamren var det lite oklart, kanske ngn liten tillväxt sen gången innan, men så pass lite att vi skule avvakta. 

Förra veckan fick vi ett nytt MR-svar, den här gången var det oförändrat...Vi är otroligt lättade men också lite förvirrade. Vi kan nu under hösten få andas ut för stunden och pausa från cancerbubblan några månader till.

Januari 2020
Vi väntar på ny MR-tid. De senaste udnersökninagrna har visat sig vara oförändrade. Vi hoppas att det ska förbli så även framöver.

Att någon ska drabbas av den här vidriga sjukdomen och framförallt tidigt i livet är så orättvist så det går inte sätta ord på det. Men både Alice och vi tänker besegra de elaka cellerna och fortsätta leva och göra det vi älskar. För oss är det viktigt att hon kan bibehålla så mycket av sin vardag som möjligt. Att vi som familj ska få fortsätta göra det vi mår bra av. För är det något vi har lärt oss så är det att prioritera sådant som ger energi och inte tar kraft.

Snälla, hjälp Alice och alla drabbade barn att öka sina chanser att botas. Ingen kan göra allt, men alla kan göra något. Stöd forskningen genom att skänka pengar redan idag. Alla bidrag är välkomna.


ATT VARA STARK!
Att vara stark är inte, att aldrig falla, att alltid veta, att alltid kunna.
Att vara stark är är inte, att alltid orka skratta, att hoppa högst eller vilja mest.
Att vara stark är inte, att lyfta tyngst, att komma längst eller att alltid lyckas.
Att vara stark är, att se livet som det är, att acceptera dess kraft och ta del av det, att falla till botten, slå sig hårt och komma igen.
Att vara stark är att våga hoppas när ens tro är som svagast.

(Dikt: okänd)

Alice, du är vår ängel och vi är starka tillsammans, det har du lovat oss från första stund.
Vi älskar dig!
/Mamma, Pappa och Storebror