Assia överlevde tack vare nytt läkemedel

Sexåriga Assia drabbades av hjärntumör. Trots intensiva behandlingar var hon nära att dö. Nu har fått pröva ett precisionsläkemedel och Assia och hennes familj kan äntligen leva ett vanligt liv.

Det är sommar, Assia Ghanmi är två och ett halvt år gammal och familjen ska åka till Italien på en kort semester. Inne på flygplatsen märker föräldrarna att Assia går lite konstigt.

– Vi kände att något var fel. När vi kom hem åkte vi direkt till sjukhuset och gjorde en magnetröntgen, säger Assias pappa Maher Ghanmi i trädgården hemma i Nacka utanför Stockholm.

Det visar sig att Assia har en sex centimeter stor tumör centralt i hjärnan. Den går inte att operera bort, men läkarna opererar för att ta prover.

Under den första operationen uppstår komplikationer. Assia får en inre blödning och operationen avslutas. Efter en månad på sjukhuset opereras hon igen, den här gången i främre delen av huvudet.

– Jag klarade inte av att se min dotter så dålig, att se henne gråta och uppleva sådan konstant smärta hela tiden, säger pappa Maher.

Samtidigt inleds Assias cancerbehandling och under det följande året bor i princip Assia och hennes mamma Aicha på sjukhuset.

– Efter ytterligare två operationer och cytostatika var planen att fortsätta med medicinen i 18 månader. Men efter ett halvår gick hon ner så mycket i vikt, hon kunde inte gå och hade ingen kroppskontroll. Så vi åkte till sjukhuset och de insåg att cytostatikan var för stark för en ung tjej, säger Aicha.

– När Assia tog medicinen gick mitt hjärta sönder, jag såg på henne hur ont hon hade och hur den påverkade henne.

En tid går, och med en mindre dos cytostatika blir Assia mer stabil. De åker till sjukhuset ofta för behandling och var tredje månad för röntgen för att se om tumören svarar på behandling eller har spridit sig.

Vid ett tillfälle ser läkarna att en ny mindre tumör sitter bredvid den gamla. Cancertumören har spridit sig. Läkarna oroar sig för att den nya tumören ska bli elakartad och bestämmer sig för att göra en stor operation. Då tumörerna sitter i hjärnan kan de komma att påverka Assias syn.

Vid det här laget är Assia knappt fyra år och vet inte vad cancer är för något, men hon vet att hon har något i kroppen som inte är bra.

– Jag har något i mitt huvud som gör väldigt ont och läkarna försöker döda det, säger hon.

I januari 2019 läggs Assia in. Operationen varar i nio timmar, läkarna är positiva och delar av tumören skickas till kliniker i Tyskland och Sverige för analys.

Det tar sex månader för Assia att stå upp igen. Hon klarar sig utan större synskador, annat att hon skelar lite och har svårt att fästa blicken. Hon blir dock snart sämre och två månader senare upptäcker de att hon har ytterligare tumörer i hjärnan och en infektion i ryggmärgen.

Assia blir sjuk igen. Hon rasar i vikt från 20 till 12 kilo och kan knappt röra sig.

– Att se min dotter dö och inte kunna göra något åt situationen var hemskt, och hon blev bara sämre och sämre, säger Maher.

Familjen råds av Barncancerfonden och av läkare att söka sig till HOPE-ITCC-enheten på Karolinska universitetssjukhuset, där barn med svårbehandlad cancer kan få delta i internationella läkemedelsstudier och testa nya behandlingar.

På HOPE-ITCC berättar läkarna att Assia kan ingå i en läkemedelsstudie av ett läkmedel som riktar sig mot just den mutation som man hittat i hennes tumörceller. Det nya läkemedlet blev nyligen godkänt för att behandla barn och vuxna med tumörer som har en specifik förändring i genen för NTRK (neurotrofiskt tropomysinreceptorkinas). Läkemedlet riktar sig mot mutationen i generna snarare än var i kroppen cancern finns. I studier har det visat effekt mot cancer i spottkörtlar, sköldkörtel, lunga, hjärna, mjukdelar och skelett.

– Vi gjorde research och bestämde oss för att tacka ja. Det var deras enda alternativ, vi skrev under och valde att köra på medicinen, säger Aicha.

– Vi hade inga andra alternativ, vi var tvungna att prova detta. Vi var i en svår situation och hela familjen bodde i princip på sjukhuset, säger Maher.

Under vintern 2019 börjar Assia ta studieläkemedlet två gånger per dag med tolv timmars mellanrum. En gång i månaden åker hon till sjukhuset för att träffa läkare och forskningssjuksköterska för tester.

I dag är infektionen i ryggen mindre, tumörerna har antenn krympt eller försvunnit. Den största av dem, den i centrum av hjärnan, har minskat från sex centimeter till en. Skelningen har försvunnit.

Hemma i trädgården sveper Assia bort en hårlock ur pannan. Hon väger 22 kilo, är snart sju år och ska börja första klass i skolan till hösten.

– Jag tappade mitt hår, vilket gjorde att jag inte ville gå till skolan. Jag använde peruk eller mössa för att jag inte ville visa mitt riktiga hår. Jag sa till lärarna och mina klasskamrater att jag var sjuk, säger hon.

Vad saknade du mest när du var som sjukast?

– Jag saknade att gå som resten av alla normala eller friska människor. Jag kunde inte cykla. Nu kan jag gå till skolan, gå, äta mammas mat och umgås med min familj. Jag älskar min mammas mat!

I framtiden vill Assia bli tandläkare.

– Jag vill döda smärta, eftersom jag har känt så fruktansvärd smärta och jag vet hur gärna man vill bli av med den.