”För många jag träffar är egna barn meningen med livet”
Kenny Rodriguez-Wallberg är en av många barncancerforskare som arbetar för att livet efter behandling ska bli så bra som möjligt. Hon forskar om fertilitet efter cancer och vill att alla barn som drabbas av cancer ska få möjlighet att själva skaffa egna biologiska barn när de blir vuxna.
I dag överlever ungefär 85 procent av alla barn som drabbas av barncancer. Men för många kommer den ofta tuffa behandlingen med ett högt pris.
Sena komplikationer är ett samlingsnamn för en rad olika permanenta biverkningar och hälsorelaterade problem som kan uppkomma efter avslutad behandling. Hjärt- och kärl-problem, nedsatt lungfunktion, hörsel- eller synnedsättning, kognitiva svårigheter och påverkan på fertiliteten är några exempel på sena komplikationer som kan orsakas av cancern eller av den behandling som barnet genomgått.
Ökad risk för infertilitet
Tack vare forskning vet vi i dag att strålbehandling samt vissa typer av cytostatika kan ge hormonstörningar och påverkan på kroppens reproduktionsorgan. Detta kan i sin tur leda till nedsatt fertilitet eller svårigheter att få egna biologiska barn. Även om inte alla drabbas på samma sätt är det en risk som kan vara svår att hantera, speciellt eftersom man i dag inte vet varför vissa drabbas hårdare än andra.
Kenny Rodriguez-Wallberg, överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset och forskare på Karolinska Institutet, har under lång tid forskat om barncancer och fertilitet både genom kliniska studier och med experimentell forskning.
– Jag har träffat väldigt många barn och unga som vetat att den behandling de genomgår kan ge fertilitetskomplikationer. Så jag vet hur smärtsamt det är för dem som drabbas, säger Kenny.
Satsning på sena komplikationer
Hon är en av de forskare som under 2024 fått ett stort anslag från Barncancerfonden, öronmärkt för forskning om just sena komplikationer. Satsningen avser att kartlägga riskfaktorer för komplikationer med fertilitetspåverkan.
Genom att hitta biomarkörer kopplade till kliniskt relevanta skador på de reproduktiva organen (äggstockar och testiklar) och identifiera faktorer som ligger bakom skillnaderna i hur individer påverkas, hoppas studien kunna förutsäga vilka som har högst risk att drabbas av sena komplikationer redan innan cancerbehandlingen påbörjats.
– Vi behöver lära oss mer om vem som löper risk att utveckla sena komplikationer. Även om vi har två barn som insjuknar i samma ålder, av samma kön och med samma diagnos så kan den ena bli infertil och den andra inte. Därför vill vi hitta metoder där vi kan identifiera högriskgrupper för att i framtiden kunna anpassa behandlingen bättre, säger Kenny.
Genetiska analyser ger nya möjligheter
Ny teknik har gjort det enklare att undersöka dna genom så kallad helgenomsekvensering. Det är en metod där en persons hela dna kan kartläggas på väldigt kort tid, något som tidigare tog flera veckor och kostade stora summor pengar.
Helgenomsekvensering har redan gjorts på blodprover från cirka 1 400 barn och ungdomar som har eller har haft barncancer. Kennys forskargrupp kommer att utgå från dessa för att leta efter olika biomarkörer som kan kopplas ihop med klinisk utfallsdata.
– Kan vi upptäcka skillnader på genetisk nivå och koppla det till utfall, det vill säga om det uppstår sena komplikationer, så är vi en bra bit på väg. Det innebär att vi i framtiden har möjlighet att anpassa behandlingen bättre och minska risken för sena komplikationer.
Tar hjälp av kliniska data och register
I dag dokumenteras behandlingsdata för så gott som alla barn som går igenom en barncancerbehandling i Sverige i det så kallade Barncancer-registret. Även uppföljning och dokumentation av sena effekter är nyligen implementerat i registret, men i många fall behöver man också gå på djupet i de kliniska journalerna för att få komplett patient-information.
– Vår plan är att samla in kompletta data om både behandling och kliniska utfall, och koppla det till den tillgängliga genetiska datan. För detta behöver vi samlad expertis från flera håll, därför har vi specialister i barnonkologi, bioinformatik, genetik och farmakogenetik, barnendokrinologi, registerforskning och reproduktionsmedicin i vår forskargrupp. Denna expertis kommer att hjälpa oss identifiera de barn eller ungdomar som fått en komplikation med påverkan på reproduktiva organ och fertilitet, säger Kenny.
Förebyggande åtgärder
Förutom det nya projektet med att försöka hitta biomarkörer för fertilitetspåverkan har Kenny även forskat mycket kring att förebygga infertilitet. För flickor som ska genomgå en behandling där det finns en ökad risk för framtida fertilitetsbesvär går det i dag att spara äggceller eller äggstocksvävnad och bevara dem tills patienten är vuxen och redo att skaffa barn. Kenny är en av få läkare i hela världen som har lyckats ge en barncanceröverlevare möjlighet till biologiska barn genom att tidigare nedfryst äggstocksvävnad återinförts.
För pojkar är det tyvärr ännu svårare då de manliga reproduktionsorganen fungerar lite annorlunda. I dagsläget finns ingen möjlighet att återfå fungerande spermieproduktion i vävnad som frysts innan puberteten.
– Det är mycket svårare att frysa ner testikelvävnad och därefter återtransplantera den. Men det pågår mycket forskning kring detta och det sker hela tiden framsteg, säger Kenny.
Stöd i rätt tid
Det stora forskningsprojekt som Kenny Rodriguez-Wallgren är i färd med att dra i gång ska pågå under fyra år. Stödet i form av det stora anslaget från Barncancerfonden betyder mycket.
– Det kommer verkligen i rätt tid, det finns många patienter som behöver detta. I studier som gjorts ligger fertilitetsbesvär högt upp på listan över vilka komplikationer som är ”värst” att drabbas av. Det är tydligt att Barncancerfonden vill bidra till forskning som kommer till nytta för många patienter, och den här satsningen på sena komplikationer är en utmärkt idé, säger hon.
En viktig drivkraft för Kenny är att det inte ska räcka att ett barn överlever cancern, utan att att livet efter cancern också ska bli så bra som det bara går.
– Jag vill hjälpa de barn som drabbas att få ett så normalt liv som möjligt efter cancern. Och för många av de unga patienter som jag träffar är det egna barn som är meningen med livet.
Sena komplikationer
Det finns i dag över 12 000 personer i Sverige som överlevt barncancer.
Sena komplikationer är ett samlingsnamn för alla former av bestående problem eller komplikationer som uppstår som en följd av behandling eller av sjukdomen i sig. De kan uppstå inom en rad olika områden och innebära mer eller mindre allvarlig påverkan på hälsa och livskvalitet.
Bland de vanligaste sena komplikationer som kan drabba barncanceröverlevare finns hormonella problem, hjärt- och kärlpåverkan, kognitiva svårigheter och infertilitet.
Sedan 2016 finns det ett nationellt vårdprogram för uppföljning av barncancer.
Uppföljningsmottaganingar för barncancer finns vid Stockholm, Göteborg, Lund, Umeå, Uppsala och Linköping
Barncancerfondens satsning har tre delar, stöd till nätverkande, uppbyggnad av infrastrukturer (kvalitetsregister) och ett forskningsprogram.
Biomarkörer för fertilitetsstörning
Biomarkörer för fertilitetsrelaterade komplikationer efter kemoterapi-inducerad skada
Projektledare för forskningsprojektet är Kenny Rodriguez-Wallberg, universitetssjukhusöverläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset samt adjungerad professor vid institutionen för onkologi och patologi, Karolinska Institutet. Deltar gör bland annat forskare från Karolinska Institutet, Skånes universitetssjukhus, Sahlgrenska Akademin, Akademiska sjukhuset, Uppsala universitet, Lunds universitet, Linköpings universitet, Umeå universitet, Tartu universitetet i Estland och Rigshospitalet i Danmark.
Barncanceröverlevare blev gravid efter återtransplanterad äggstocksvävnad
En kvinna som genomgick vävnadsnedfrysning i tonåren väntar sitt andra barn efter att ha fått äggstocksvävnad återtransplanterad. Hon drabbades av leukemi vid 14-års ålder och frysning av vävnad var den enda möjligheten som kunde erbjudas för att bevara fertiliteten. Forskningen har finansierats av Barncancerfonden.
Läs mer