”Jag vill bidra till bättre förståelse för hur sena komplikationer påverkar barns skolgång”

Ingrid Tonning Olsson är en av många forskare vars viktiga arbete finansieras av Barncancerfonden. Hennes forskning vid Lunds universitet går ut på att ta reda på mer om kognitiva sena komplikationer efter barncancer, och hur drabbade barn ska få rätt hjälp och stöd i skolan.

Ungefär 70 procent av de barn som behandlats för barncancer drabbas av så kallade sena komplikationer, långvariga följder av antingen behandlingen eller av cancern i sig. Sena komplikationer kan påverka många olika delar av kroppen och kan uppstå lång tid, ofta många år, efter behandling.

Merparten av de barn som genomgår behandling för hjärntumör drabbas av så kallade kognitiva sena komplikationer i olika grad, till exempel problem med minne, inlärning, uppmärksamhet och förmågan till problemlösning. Dessa svårigheter kan påverka barnens skolgång, vilket i sin tur påverkar möjligheterna till en fullgod utbildning, att kunna skaffa ett meningsfullt jobb och bli självförsörjande i vuxen ålder. Även sociala färdigheter och psykiskt mående kan påverkas av de kognitiva sena komplikationer som kan uppstå.

– För att kunna ge de barn som drabbas rätt stöd i skolan behöver vi lära oss mer om kognitiva sena komplikationer och vilka riskfaktorer som finns för att de ska uppstå, säger Ingrid Tonning Olsson.

Hon är psykolog, specialist i neuropsykologi och forskare vid Lunds universitet. Just nu arbetar hon med ett forskningsprojekt där barn som drabbats av hjärntumör följs under en längre tid, just för att få mer kunskap om vilka sena komplikationer som kan uppstå och vilka riskfaktorer som finns.

Bedömningar vid flera tillfällen

För att testa detta gör Ingrid och hennes forskarteam neuropsykologiska bedömningar vid flera olika tillfällen. Först direkt vid diagnos eller innan operation, och därefter två och fem år efter diagnos.

– Då tittar vi på saker som problemlösning, koncentration, kognitivt tempo och minne. Genom att vi följer upp resultaten över tid kan se hur det fungerar dels vid ett givet tillfälle men också hur situationen förändras över tid. Det ger oss mer kunskap och insikter som gör att vi enklare kan förutse när vissa svårigheter uppstår, och en bättre förståelse för hur de här sena komplikationerna påverkar barncanceröverlevare, säger Ingrid Tonning Olsson.

Behandlingar och ålder påverkar

Dessutom kommer studien att ge mer kunskap om vilka riskfaktorer som finns för att kognitiva sena komplikationer uppstår. Forskning har sedan tidigare visat att strålbehandling mot hjärnan är en hög riskfaktor. I dag används ofta så kallad protonstrålning för behandling av hjärntumör. Det är en mer skonsam form av strålbehandling eftersom den kan göras mer riktad, vilket minskar risken för att påverka friska delar av hjärnan. Tumörens placering i hjärnan och eventuella komplikationer efter operation kan också påverka kognitionen.

– Men det finns också andra riskfaktorer som vi vet mindre om, till exempel hur det ser ut för de barn som bara genomgått operation och inte fått strålbehandling, säger Ingrid.

En annan viktig riskfaktor som det behövs mer kunskap om är ålder vid insjuknande.

– Vi vet att lägre ålder ger en högre risk att drabbas av kognitiva sena komplikationer. Det har att göra med dels att hjärnan är mer känslig när den inte är fullt utvecklad, och dels att yngre barn inte hunnit utveckla så många bra strategier för saker som inlärning, koncentration och minne. I och med sjukdomen blir det som att redskapen för att utveckla kognitionen tas bort, vilket gör det svårare för de här barnen att lyckas i skolan.

Bidra till skonsammare behandling

Ingrid Tonning Olsson hoppas att hennes forskning på sikt ska kunna bidra till att behandlingsprotokollen blir mer skonsamma och därmed leder till färre sena komplikationer.

Tack vare forskningen utvecklas behandlingen för barncancer ständigt. I dag överlever cirka 85 procent av de barn som drabbas, men i och med den ökade överlevnaden ökar också behovet av att följa upp de barn som överlever för att se hur behandlingen har påverkat dem, menar Ingrid.

– Det är vår skyldighet som forskare att följa upp och utvärdera de här barnen i takt med att behandlingen förändras. Hade överlevnaden fortfarande legat på 20 procent, som det var på 1960-talet, hade min forskning inte behövts.

En annan viktig drivkraft för Ingrid Tonning Olsson är att bidra till att hjälpa de barn som drabbas av kognitiva sena komplikationer att få ett så bra liv som möjligt. En viktig nyckel handlar om att förstå och hantera sina svårigheter på det sätt som fungerar just för dem – men också om försoning.

– Jag tror det är viktigt att kunna försonas med sina svårigheter och acceptera den person man har blivit. Det handlar om att lära sig att leva med den man är, acceptera det som inte fungerar och fokusera på det som faktiskt går att förändra.

Stödet från BCF viktigt

För Ingrid Tonning Olsson är stödet från Barncancerfonden en viktig förutsättning för att hon ska kunna bedriva forskning. Men även den infrastruktur i form av olika register som Barncancerfonden varit med och byggt upp är viktiga. Till exempel Barncancerregistret, där data gällande diagnos och behandling för de allra flesta barn som drabbas i Sverige samlas. Även SALUB-registret, som också är en del av Barncancerregistret, och som samlar information om sena komplikationer efter barncancer.

– Det blir allt tydligare för mig hur oerhört viktigt det är med register, att vi behöver följa de här barnen under lång tid och dokumentera data. Både för att se när de olika kognitiva sena komplikationerna uppkommer och lära oss mer om det, men också för att behandlingen ständigt förändras.

Lyssna till barnet

De neuropsykologiska bedömningar som Ingrid och hennes forskarteam gör kan också användas som underlag för insatser i form av stödåtgärder i skolan. Forskning visar att det går att träna upp och med hjälp av rehabilitering förbättra de kapaciteter som påverkats av behandlingen, speciellt om insatser sätts in tidigt. Om det känns viktigt att träna upp till exempel minnet – så går det ofta att göra till en viss grad. Men det kräver ofta mycket jobb, och Ingrid påpekar därför vikten av att lyssna till barnet för att ta reda på vad som är viktigt för barnet själv och vad som fungerar i hens vardag.

I många fall handlar det mer om att hitta anpassningar i skolan som ger barnet bättre förutsättningar att lyckas, till exempel möjlighet till vila under skoldagen, att få sitta i ett tyst rum och arbeta, få längre tid vid prov eller på andra sätt anpassa såväl skolmiljön som undervisningen. 

– Jag vill vara barnets röst, och hjälpa till att identifiera vad som är viktigt för att barnet ska må bra och bidra till att hitta fungerande lösningar.