Nordisk studie följer vuxna efter barncancer

I dag finns det cirka 12 000 vuxna i Sverige som har haft cancer som barn – och i takt med att forskningen går framåt överlever allt fler sin cancer. Men hur blir livet för de som har behandlats för barncancer? Det ska en stor, nordisk forskningsstudie nu ta reda på.

– Vi har redan nu en del resultat som vi tycker är intressanta, säger professor Maria Feychting – som efterlyser bättre stöd till barncanceröverlevare. 

När ett barn får cancer stannar världen. Föräldrar, syskon och andra anhöriga kan bara tänka på en enda sak: att barnet ska bli fritt från cancern. Tack och lov blir det oftast så – i dag överlever 85 procent av alla barn som drabbas.  

Men hur blir deras liv? I takt med att allt fler barn överlever sin cancer har kunskapen om vilka långvariga effekter som en barncancerbehandling kan innebära blivit allt större. I dag vet vi att cirka 70 procent av de som överlever får sena komplikationer, det vill säga olika hälsorelaterade effekter som kan påverka livet på många olika sätt. Och komplikationerna skiljer sig åt beroende på behandling och när den genomfördes. Många vuxna som haft cancer som barn berättar om svårigheter inom olika socioekonomiska områden som utbildning, arbete och familjeliv. Men hittills har det gjorts få studier som tagit ett helhetsgrepp på hur livet efter barncancer ser ut. 

– Det har gjorts ett antal studier på detta i andra delar av världen, men de studierna är beroende av att man kan prata med föräldrarna och även barnen själva. I Norden har vi fördelen av att det finns så bra registerdata. Vi kan följa barnen och jämföra med övriga befolkningen, säger Maria Feychting, professor i epidemiologi.  

Hon leder den svenska delen av en nordisk studie som går under namnet SALICCS, som undersöker hur det går i vuxen ålder för barn som behandlats för cancer med ett speciellt fokus just på socioekonomiska faktorer. Utbildar de sig i samma utsträckning som andra? Tjänar de lika mycket? Drabbas de oftare av psykisk ohälsa, arbetslöshet eller har svårare att bilda familj? Sammanlagt ingår ungefär 20 000 personer som diagnosticerats med barncancer i studien, från de nordiska länderna Sverige, Danmark och Finland.  

Högre risk för hälsorelaterad arbetslöshet 

Studien har redan visat på ett par intressanta resultat. Till exempel är arbetslöshet på grund av hälsoskäl cirka 5 procent vanligare hos barncanceröverlevare än bland övriga befolkningen. För de som haft cancerformer i nervsystemet, till exempel hjärntumörer, var siffran ännu högre, närmare 19 procent var arbetslösa av hälsoskäl vid 30 års ålder.   

– De som behandlats för hjärntumörer har haft det tuffare. En anledning kan vara att de genomgått strålbehandling mot huvudet eller har behövt göra ingrepp i hjärnan. Det kan påverka den kognitiva funktionen, säger Maria Feychting. 

Forskarteamet blev ändå förvånade över att skillnaderna inte var större, berättar Maria. Det hade varit lätt att anta att barn som tillbringar stora delar av sin barndom i olika cancerbehandlingar halkar efter i skolan, kanske inte slutför gymnasiet och sedan riskerar att bli arbetslösa. Men så behöver det inte vara, enligt studiens resultat. Även om skolan i genomsnitt tar lite längre tid, kommer de flesta i kapp kunskapsmässigt. Det är dock en något större andel av barnen som haft cancer som inte avslutar gymnasiet jämfört med andra barn, och studien undersöker nu hur det går med högre utbildning. 

Ett annat resultat som studien hittills kunnat se handlar om betydelse av vid vilken ålder en cancerbehandling har genomförts. 

– Vi kan se att barn som drabbas väldigt tidigt i livet, före ett års ålder, löper större risk att få negativa effekter senare i livet. Men det är ändå förhållandevis små skillnader mot den övriga befolkningen – det handlar om några få procent.

Skonsammare behandlingar orsakar färre skador 

En sak som blivit tydligt för forskargruppen inom SALICCS-studien är hur bra behandlingarna av barncancer har blivit. Det är inte bara så att fler överlever cancer i dag – de påverkas också mindre under resten av livet.  

– Skillnaderna mellan canceröverlevare och befolkningen i stort har minskat över tid. De som behandlades under 1970-talet fick ju behandlingar som inte alls var lika träffsäkra som i dag. Skillnaden mellan deras liv och de som behandlades under tidigt 2000-tal är tydlig.  

Barncancerfonden har skjutit till pengar till SALICCS för att de nu ska kunna undersöka om den här trenden står sig, det vill säga om de negativa effekterna fortsätter att minska. Hittills har man kunnat studera hur det gått för de som diagnosticerats fram till år 2011. Nästa steg är att kartlägga även de som diagnosticerats efter det, från 2012 och framåt.  

– Barncancerbehandlingen är ju en framgångssaga. Överlevnaden har ökat väldigt mycket, samtidigt som de skador som behandlingen ger upphov till har minskat. Just därför vill vi uppdatera projektet med patienter som fått sin diagnos efter 2011.  

Förväntar du dig studien kommer fortsätta visa färre komplikationer? 

– Ja, i princip är det vår hypotes. Men det finns en aspekt till, och det är att de riktigt svårt sjuka barnen överlever i dag. Tidigare gick de bort och fick aldrig ens chansen att komma in på arbetsmarknaden. Nu lever de, men har ibland ganska allvarliga så kallade sena komplikationer. Det är viktigt att följa upp hur det går för dem.  

Högre risk för psykisk ohälsa  

Samtidigt visar en annan delstudie inom SALICCS-projektet att barncanceröverlevare löper större risk att drabbas av psykisk ohälsa. Vid 30-års ålder har 16 procent av barncanceröverlevare haft någon form av kontakt med vården gällande sin psykiska hälsa, jämfört med 13 procent för den allmänna befolkningen. Studien visar också att risken för psykisk ohälsa hänger kvar långt upp i livet, även i 50 årsåldern är risken högre än för den allmänna befolkningen.  

Maria Feychting betonar därför vikten av att barncanceröverlevare ska få rätt stöd genom hela livet. 

– Det finns redan nu program och åtgärder, men vår forskning visar att det behövs mer. De här frågorna behöver ordentliga resurser och mer uppmärksamhet. I dag är det inte tillräckligt – framför allt inte om man ser till de som haft tumörer i centrala nervsystemet eller de som drabbades av cancer tidigt i livet.