Ny databas ska underlätta för barncancerforskning

BarncancerBaSe är en ny övergripande databas för barncancerforskning. Genom att länka ihop flera register ska databasen underlätta för forskare, inte minst de som undersöker långtidseffekter av barncancerbehandlingar.

Tack vare forskning lär vi oss alltmer om barncancer och hur den ska behandlas på det mest effektiva och samtidigt mest skonsamma sättet. För många studier är registerforskning en viktig faktor. Registerforskning spelar en viktig roll genom att jämföra stora mängder data, vilket hjälper forskare att förstå orsakssamband och utveckla bättre behandlingar och uppföljningsrekommendationer.  

Sverige har flera nationella register, som Barncancerregistret, där information om diagnos och behandling för barn med cancer sparats sedan 1982. Det registrerar även sena komplikationer när drabbade blir vuxna. Andra viktiga register inkluderar demografiska data från Statistiska Centralbyrån och sjukvårdsdata från Socialstyrelsen, som behandlingsregister, läkemedelsregister och dödsorsaksregistret. 

Bättre förutsättningar för forskning 

För flera olika typer av vuxencancer finns det en slags databas som samlar data från många olika register, ofta kallad BaSe. Där kan forskare på ett enkelt sätt få en överblick över den data som samlats in av de olika registren.  

Nu har ett stort projekt dragit i gång för att skapa en liknande databas även för barncancer, som fått namnet BarncancerBaSe. Genom att länka ihop flera registerkällor kan BarncancerBaSe bli en stor källa till kunskap för många olika typer av forskningsprojekt.  

– Det blir som en stor ’datasjö’ där fler kan använda samma information i en säker miljö, i stället för att var för sig be om utdrag från olika register, säger barncancerforskaren Arja Harila, professor vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Uppsala universitet. 

Arja leder projektet tillsammans med Päivi Lähteenmäki, barncancerforskare som i dag också är registerhållare för Barncancerregistret.  

– Det är lite unikt att vi har så stora och bra register i Sverige, som också innehåller data över så lång tid. Det här gör att vi har stora möjligheter att bedriva forskning och få bättre kunskap om många olika saker, säger Päivi. 

Ökad kunskap om sena komplikationer 

En viktig utgångspunkt för BarncancerBaSe är att underlätta forskning om sena komplikationer. I dag vet vi att en barncancerbehandling ofta är mycket krävande för ett barns kropp och hälsa och kan orsaka många olika typer av hälsoproblem och följdsjukdomar långt senare i livet. Dessa så kallade sena komplikationer kan ge påverkan både mentalt och fysiskt och innefattar många olika delar av kroppen som hjärta och kärl, skelett, tillväxt, fertilitet, hormonreglering, syn, hörsel och hjärnans funktioner.  

Genom att följa och registrera barncanceröverlevare under lång tid efter avslutad behandling kan det gå att analysera data och hitta viktiga samband mellan behandling och sena komplikationer.  

– Målsättningen är att behandlingsdata från alla som har eller har haft cancer som barn i Sverige ska finnas tillgängliga i BarncancerBaSe datasjö. Det ger oss stora möjligheter att utvärdera vilka behandlingar som leder till vilka sena komplikationer, men också att lära oss mer om vilka andra faktorer som kan påverka överlevares livskvalitet efter cancern, säger Arja Harila.  

Studera för tidigt åldrande 

En annan frågeställning som BarncancerBaSe-studien vill undersöka handlar om för tidigt åldrande. Forskning har visat att barncanceröverlevare i högre grad drabbas av för tidigt åldrande, det vill säga att sjukdomar och komplikationer som vanligen drabbar äldre personer kommer långt tidigare. Det kan handla om till exempel hjärt- och kärlbesvär, diabetes och alzheimer. Genom att analysera data från BarncancerBaSe kan faktorer som ökar risken att drabbas av för tidigt åldrande identifieras. Arja ger ett exempel på information som kan hämtas från BarncancerBaSe. 

– Vi vet att överlevare utvecklar vissa kroniska sjukdomar tidigare än den friska kontrollgruppen. Vi vet också att strålning är en stor risk i sammanhanget, och vården har därför minskat användandet av strålbehandling för många diagnoser och i stället använt mer cytostatika. Nu vill vi titta på hur den förändringen har påverkat risken att drabbas av för tidigt åldrande.  

Även förekomsten och risken för det som kallas sekundär malignitet, det vill säga att en person som drabbats av cancer som barn får en ny cancer efter avslutad behandling, kommer att studeras inom ramen för BarncancerBaSe. 

– Barncanceröverlevare löper en ökad risk att drabbas av sekundär malignitet. Men vi vet inte så mycket om hur hög risken är i olika primära diagnosgrupper, eller om risken förändrats i takt med att behandlingen förfinats eller nya behandlingsformer har introducerats, säger Päivi. 

Långsiktighet viktigt 

Projektet BarncancerBaSe har fått stöd av Barncancerfonden och kommer till en början att löpa under 10 år. Päivi och Arja är primärt ansvariga för projektet, och till sin hjälp har de andra erfarna barncancerforskare och även statistiker för att hantera och analysera de stora datamängderna. De har tillsammans formulerat en lång lista med frågeställningar som de hoppas kunna få svar på med hjälp av dessa samlade data, men när strukturen är på plats vill de även kunna erbjuda andra forskare att ansöka om att använda BarncancerBaSe i sin forskning.  

– Det skulle vara himla fint om BarncancerBaSe blir en permanent del av den infrastruktur som finns för forskningen i dag. Det skulle ge oss en unik sits och säkerställa att Sverige kan fortsätta vara i framkant för den viktiga forskningen om barncancer, säger Päivi.  

Om BarncancerBaSe

* Ett projekt som handlar om att skapa en gemensam miljö för registerforskning, där data hämtas och samlas i en stort nationell databas, en slags datasjö. 

* I registret är alla data anonymiserad för att säkerställa integritet och datasäkerhet. Varje individ får ett specifikt forskningsnummer och de forskare och statistiker som arbetar med projektet kommer inte att kunna avkoda informationen och koppla den till personnummer. 

* Projektet får anslag bland annat från Barncancerfonden. 

Digital tvilling kan ge mer individanpassad behandling

Kan avancerad matematik vara en väg framåt för skräddarsydda behandlingar av barncancer? Det hoppas matematikern Eszter Lakatos, som vill använda digitala tvillingar som ett säkert sätt att hitta till den bästa behandlingen för varje enskilt barn som drabbats av Ewings sarkom och neuroblastom.

Läs mer

Konstgjord spindeltråd kan hjälpa barn med cancer att få egna barn i framtiden

Även om de flesta barn i dag överlever sin cancer, drabbas många av så kallade sena komplikationer som kan innebära en stor påverkan på livet. En sen komplikation är påverkan på fertiliteten, det vill säga möjligheten att få egna barn i vuxen ålder. Forskaren My Hedhammar har hittat ett sätt att öka chansen – med hjälp av konstgjord spindeltråd.

Läs mer