Sorgen när ett barn dör i cancer

Sorgen efter ett barn som dör i cancer är lång och svår. Men det finns kunskap om vad som gör sorgen mer hanterbar, dessutom sörjer män och kvinnor olika och behöver olika stöd. Det visar ny forskning.

Lilian Pohlkamp, leg. psykoterapeut och leg. sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatrisk vård, ledde under flera år sorgegrupper för föräldrar som mist sina barn i cancer i Barncancerfondens regi. Specialintresset gjorde att hon började forska på ämnet föräldrars sorg, och nyligen disputerade hon vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

– Sorg är en naturlig reaktion på förlust. Mister man ett barn är det naturligt att sörja djupt, intensivt och länge. Många föräldrar upplever ”förlängd sorg” och riskerar dessutom att utveckla psykisk ohälsa. De känner en ihållande längtan, en smärtsam förtvivlan och försöker att undvika att tänka på att barnet inte lever.

Vid ett ”normalt” sorgeförlopp kan människor så småningom hantera sin saknad och smärta på egen hand eller med hjälp av sociala nätverk. Men vid förlängd sorg är sorgen så svår och komplicerad att den drabbade har svårt att komma vidare, att jobba eller upprätthålla sina sociala relationer. Föräldrarna kan uppleva depression, posttraumatisk stress och sömnsvårigheter.

Sorgearbetet är långt

I sin forskning har Lilian Pohlkamp sett att sorgen och saknaden efter ett barn tar många år, och att män och kvinnor reagerar olika även om det är lika svårt för båda. Det första året efter att ett barn har dött uppvisar många kvinnor högre nivåer av psykisk ohälsa än män. Därefter kommer männen i kapp. Fem år efter att ett barn har har dött uppvisar männen samma nivåer eller högre än kvinnorna av förlängd sorg, depression, posttraumatisk stress och sömnsvårigheter.

– Det här är intressant ny kunskap. Det har inte tidigare gjorts många långtidsstudier av sorg, därför har man trott att kvinnorna mår sämre efter förlusten av ett barn, men så är det alltså inte. Kanske kan det vara så att båda föräldrarna inte kan ”krascha” samtidigt efter en förlust och att mannen ”väntar”. Förmodligen så ”turas de om” att må dåligt, för att få familjelivet att fungera.

Sorg påverkas av sjukdomstiden

Man kunde även se i studien att mammor och pappor hade olika erfarenheter från barnets sjukdomstid som hade ett samband med deras mående efter barnets död.

För mammorna var det viktigt att man kunde prata i familjen om vad som hände och att de litade på att personalen gjorde allt för att rädda deras barn. För papporna var det viktigt med praktisk hjälp av sjukvårdspersonalen under sjukdomstiden och att de fick ta avsked av sitt barn på det sätt som de själva önskade.

– Det betyder att föräldrarna har individuella behov som är viktiga för vårdpersonalen att känna till och hjälpa till med. Dessutom är det bra att informera föräldrarna om att de kan reagera emotionellt olika på vad som händer med barnet. Det kan hjälpa familjen att fungera bättre i en tid av stark stress.

Det är också viktigt att föräldrarna litar på vårdpersonalen. Föräldrar som kände att de fick stöd och fick del av all viktig information om barnets sjukdom och behandling kände större tillit till läkaren och kände sig tryggare, trots de svåra omständigheterna och ibland upprörande information.

– För sjukvårdsperonal är det viktigt att se till att föräldrarna förstår att de gör allt de kan för att minska på barnets lidande, smärta och oro. För särskilt mammor hör barnets smärta och oro under sjukdomstiden starkt ihop med hur svår den förlängda sorgen blir.

Fortsätt fråga

Lilian Pohlkamp har undersökt vad föräldrarna tyckte hade underlättat respektive försvårat deras sorg. Bland annat framkom att det var viktigt att kunna pratat med sin partner samt ett socialt nätverk där man kan dela känslor och prata om sitt barn, liksom att ha syskon till barnet som dog och därmed få ett fortsatt familjeliv, att fortsätta att ”vara förälder”.

– Det är också viktigt att nätverket är uthålligt. I de fall när nätverket slutat fråga och prata om barnet som gått bort, tyckt att ”det räcker”, så har det faktiskt påverkat sorgen negativt. Det är till exempel viktigt att komma ihåg att ett bortgånget barns födelsedag är en oerhört svår dag under resten av föräldrarnas liv.

Det har också visat sig vara positivt för många föräldrar, att i något skede ta professionell hjälp för att komma vidare i sorgearbetet.

– Men framförallt är det värdefullt att träffa andra föräldrar i samma situation. Det finns ingen annan som kan förstå på samma sätt, och i en stödgrupp får man både ge och ta stöd och omtanke. Ibland behöver man stöd, men ibland kan man också vara ett stöd för andra, det är oerhört välgörande. I en sådan grupp kan man både skratta och gråta och vara tillsammans i det svåra.

Lilian Pohlkamp menar att det idag saknas tillräckligt stöd för den här gruppen av föräldrar.

– Riktlinjer om stöd vid sorg i vården och i samhället behöver utvecklas. Vi behöver ta reda på vad vi kan göra bättre och hur vi kan utveckla det psykosociala stödet för föräldrarna när barnet är sjukt. Vi behöver också göra mer för att fånga upp föräldrarna efter att barnet gått bort. De kanske inte är redo att besöka barncanceravdelningen eller en föräldragrupp kort efter att barnet dött, men vi måste ha strukturer som gör att de får nya inbjudningar varje år. Det är ju tydligt att sorgen efter barnet håller i sig en lång tid.

Här kan du läsa Lilian Pohlkamps studie.