Ewing sarkom är en sällsynt och svårbehandlad cancersjukdom som drabbar barn, ungdomar och unga vuxna. Tumören har ursprung i ben eller mjukdelar, och sprids genom metastasering till andra organ, främst lungor, skelett eller benmärg. Behandlingen inleds alltid med cytostatika, följt av operation och/eller strålbehandling och därefter fortsatt cytostatika. Prognosen är relativt god för patienter som inte har metastaser vid diagnosen, men dålig för de med metastaser eller vid återfall.
För sällsynta cancersjukdomar är internationella samarbeten mellan många centra en förutsättning för att kunna samla in data och behandlingsresultat från större patientgrupper, vilket ger snabbare svar på vetenskapliga frågor.
Sverige är ett litet land och antalet patienter med Ewing sarkom är max 10/år. Vi har sedan >20 år samarbetat med den tyska barnonkologiska gruppen gällande behandlingsprotokoll för Ewing sarkom. Nu håller den tyska gruppen på att starta två stora forskningsstudier om Ewing sarkom:
1. International Euro Ewing Study. En randomiserad behandlingsstudie som baseras på det som tidigare visat bäst resultat i världen, med tillägg av två forskningsfrågor i randomiserade studier: Dels om en ökad stråldos förbättrar resultaten utan att ge mer biverkningar, och dels om en förlängd underhållsbehandling under 6 mån med cytostatika i tablett/lösning genom munnen förbättrar resultaten.
2. International Ewing Registry. Ett forskningsregister som syftar till att registrera data om patienter under mycket lång tid (upp till 30 år efter diagnosen). Man kommer att inkludera alla som får Ewing sarkom och samla data om behandling, komplikationer, återfall, dödsfall av annan orsak och livskvalitet.
Det finns också en alleuropeisk studie som jämför olika cytostatikabehandlingar vid återfall av Ewing sarkom (rEECur), som Sverige inte har deltagit i hittills.
Detta projektet syftar till att starta alla dessa tre studierna i Sverige.