Patienter och föräldrar som deltagare i kliniskt etikstöd inom barncancervården
Patienter och föräldrar som deltagare i kliniskt etikstöd inom barncancervården
När barn vårdas för cancer uppstår många etiska frågor och dilemman. Etiska dilemman inom barncancervården handlar ofta om beslut om fortsatt behandling och situationer när procedurer måste genomföras mot barnets vilja. Hälso- och sjukvårdspersonal (HoSP), föräldrar och barn påverkas ofta starkt av dessa svåra situationer. Syftet med etikstöd, inklusive etik-fallreflektioner, är att hjälpa HoSP att hantera situationer med etiska dilemman och reflektera över vad som bör göras. Trots att patienter/föräldrar vanligtvis inte är närvarande i etik-fallreflektioner i svensk barncancervård har HoSP skattat dem som de näst viktigaste deltagarna. Internationellt sett deltar patienter/familjemedlemmar alltmer i etikstöd, men mycket arbete återstår, särskilt för att identifiera hur och när deltagande bör ske. Preliminära resultat från våra studier visar att HoSP har ett behov av större deltagande av patienter/föräldrar i etikstöd för att nå en ökad förståelsen av deras perspektiv, men det är mycket viktigt hur detta organiseras eftersom det är svåra och känsliga frågor som hanteras.
Studier med HoSP, barn och föräldrar om deras uppfattningar om familjedeltagande i etikstöd i barncancervården pågår. Baserat på dessa resultat kommer etikstöd med patienter/föräldrar som deltagare att utvecklas och testas. Flera olika etikstödsaktiviteter kommer att observeras och individuella intervjuer kommer att genomföras med deltagarna efteråt.
Målet med detta forskningsprojekt är att få kunskap om patienters och föräldrars deltagande i etikstöd i barncancervården. Etikstödet ska utvecklas tillsammans med patienter, föräldrar och HoSP för att möjliggöra ett ökat deltagande av patienter/föräldrar. Målet är vidare att etikstödet ska utformas så att alla kan vara trygga med att delta och att dela vad de anser är viktigt i det upplevda etiska dilemmat.