Eftervården för cancerdrabbade barn har stora brister

Ingrid Emanuelson träffar dagligen familjer och barn som är drabbade av cancer och många gånger handlar det om hjärntumörer. Hon gör det i egenskap av barnläkare och barnneurolog, ansvarig för ett särskilt team i Göteborg som arbetar med att hjälpa och rehabilitera barn med förvärvade hjärnskador.

– Vi ger ofta tuffa besked. Att ha en hjärntumör eller cancer som barn är inte en engångsskada. Barnet ska leva med ångesten att cancern kan komma tillbaka samtidigt som vi vet att de drabbas av sena komplikationer och funktionshinder av olika slag. Vi måste ge dem en vettig uppföljning och rehabilitering, säger hon.

I dag fungerar rehabilitering och uppföljning olika över hela landet, en del får hjälp medan andra inte får någon hjälp eller mycket lite sådan.

” Många släpps bara i väg trots att vi vet att en majoritet har problem efter behandling och sjukdom."

– Många släpps bara i väg trots att vi vet att en majoritet har problem efter behandling och sjukdom. Det är viktigt att vi skapar specialmottagningar för unga vuxna och att vi inte bara tappar bort dem, slår Ingrid Emanuelson fast.

De som bor i Västra Götaland och har tur att hamna under den mottagning som finns där får träffa ett helt team av människor som har stora kunskaper om hjärnskador, berättar Ingrid Emanuelson.

– Vi träffar både barn och föräldrar och utreder vilka kognitiva svårigheter som finns för barnet, sedan skriver jag remisser. Dessutom får barnet träffa en kurator och vi undersöker syn, hörsel och hormonnivåer. Vi tar reda på hur skolan fungerar och teamet ger tips på rehabilitering och anpassning. Det är viktigt med kontinuerliga kontakter.

Olle Björk, generalsekreterare vid Barncancerfonden, vittnar också om att det ser olika ut över landet:

– I dag vet vi att ungefär tretusen personer lever med sviter efter sin barncancersjukdom. Det kan vi säga utifrån den statistik vi har sedan 1984. De allra flesta som har haft en hjärntumör behöver självklart någon form av eftervård, mer eller mindre avancerad. I dag är det väldigt olika vilken hjälp de erbjuds och det saknas struktur och ansvarsfördelning kring hur det här ska skötas. Jag anser att det är väldigt viktigt att det blir ändring på det här, säger han.

"Det måste finnas en absolut övervakning av barnen. Det finns inte i dag och det är verkligen beklagligt."

För barn som har haft hjärntumör kan det uppstå flera problem efter och som ett resultat av behandlingen av sjukdomen. Till exempel kognitiva svårigheter med minne och koncentration eller problem med hormoner.

– De kognitiva problemen kan utvecklas under en lång tid. Likadant kan en hormonbrist efter strålning mot hjärnan uppstå upp till tio år senare. Därför måste det finnas en absolut övervakning av de här barnen. Något sådant finns inte i dag och det är verkligen beklagligt, säger Olle Björk.

Det är dessutom viktigt att minnas att de som har haft hjärntumör har individuella behov.

– Min uppfattning är att det verkar som att det är viktigare att ställa en diagnos, som till exempel adhd, än att hjälpa just de här barnen.

Det går inte att sortera in den här gruppen i andra diagnoser, ett hjärntumörsbarn ska inte kopplas ihop med det. De skador som de här barnen får är helt annorlunda och kräver en annan vård. Varje barn har sitt individuella behov av rehabilitering, säger Olle Björk.

Ingrid Emanuelson vittnar om samma sak. Det krävs en sammanhållen vård med flera kontrollstationer och utredningar längs vägen.

– Barn som har haft hjärntumör behöver en annan hjälp än barn med andra typer av skador. De har ju varit fullt friska med normal utveckling innan tumören kom. Efter behandling och sjukdom kan de tappa mycket. De behöver hjälp på många sätt, de utvecklas inte i samma takt som sina vänner, de har kanske tappat det sociala finliret och har svårt att hänga med i skolan. Vi måste få till en förändring i Sverige kring det här, menar hon.

Ingrid Emanuelson har i åratal försökt lyfta frågan, både i sitt yrke men även under föreläsningar och debatter i samhället och med politiker.

– Kunskapen om det här kom till mig redan på 1990-talet via USA. De har ett väl utbyggt system för hjärnskaderehabilitering för barn och ungdomar, men det är ju också ett större land med fler drabbade. Men jag känner mig lite nedslagen över att det inte händer något, jag har skrivit skrivelse på skrivelse både till sjukvårdshuvudmän och politiker och tjatat. Alla förhalar frågan och när vi inte får finansiering, inte ens vid vår mottagning i Göteborg, skapar det problem. Vad är det som styr egentligen? Hur dirigeras pengarna och hur är rågången?

Olle Björk efterlyser en tydlig ansvarsfördelning.

– Jag anser att det måste skapas en organiserad rehabiliterande vård för den här gruppen. Det är en grupp som blir större och vi vet att behoven finns, säger han.