Sju av tio drabbade barn har sena komplikationer

Lars Hjorth, överläkare och medicine doktor vid barn- och ungdomsmedicinska kliniken vid Skånes universitetssjukhus i Lund, har länge intresserat sig för vad som händer med barnen efter att cancern är botad. Han är bland annat koordinator för PanCareSurFup (PCSF), ett femårigt EU-projekt som startade 2011.

Projektets mål är att göra studier kring sena komplikationer och uppföljningar i stora patientgrupper från elva europeiska länder. Inom PCSF kommer forskarna i ännu större utsträckning att kunna undersöka vilka sena komplikationer som patientgruppen drabbas av utifrån den behandling de fick under sjukdomstiden.

Stora mängder data

Till sin hjälp har de grunddata från minst 80 000 patienter. I delar av materialet går det att se vad patienterna hade för diagnos, ålder och kön, när de insjuknande samt vilken behandling de fick och i vilka doser. Uppgifter om sena komplikationer kommer därefter att kunna relateras till vilken behandling de har fått. Samtliga uppgifter ska på sikt kunna samköras med andra register, till exempel register över olika sjukdomar.

Tanken med datamängden är att forskare ska kunna göra stora populationsbaserade studier för att kunna bedöma olika, mer eller mindre sällsynta samband, som kräver stora datamängder, för att man ska kunna dra rätt slutsatser.

Kartlägga sena komplikationer

Syftet är att ytterligare kartlägga hur de som har haft cancer som barn kan drabbas av sena komplikationer och vilka behandlingar och doser som gör att riskerna ökar. Lars Hjorth och hans kolleger hoppas även kunna se vilka behandlingar som ökar risken att drabbas av en sekundär cancer och på så vis se till att de grupperna snabbare kommer på uppföljningar, för att försöka förhindra att sjukdomarna bryter ut.

Fem arbetspaket

Den stora datamängden gör att forskarna har valt att dela in arbetet i flera olika arbetspaket. I det första ska gruppen ta hand om och harmonisera data med information om barn som har haft cancer, journaluppgifter med behandlingsinformation och hur behandlingen har verkat.

Uppgifterna kommer från elva länder.

I paket två tittar de på strålbehandling och hur den påverkar risken för sena komplikationer på till exempel hjärtat eller i form av en andra cancersjukdom. I arbetspaket tre och fyra undersöker de vilka behandlingar som ökar risken för hjärtbiverkningar och en andra cancersjukdom. I paket fem undersöker man dödligheten fem år efter diagnos, så kallad late mortality.

Ta fram riktlinjer

Ett annat mål med PanCareSurFup är att samarbeta med IGHG (International Guidelines Harmonization Group). Syftet i den gruppen är att gemensamt ta fram riktlinjer för hur långtidsuppföljning efter vissa behandlingar bör se ut. PCSF 
arbetar också med att ta fram riktlinjer för hur överflyttning från barn till vuxenvård ska gå till samt att föreslå olika modeller för hur en långtidsuppföljning kan se ut.

Lars Hjorths förhoppning är att alla som har haft cancer som barn eller ung vuxen och som har fått strålbehandling eller cytostatika ska ha en riktad uppföljning utifrån den erhållna behandlingen där relevanta undersökningar och kontroller automatiskt ingår. Han anser att samtliga, om de vill, bör få med sig en sammanställning av sin sjukdom och behandling som kan underlätta i möten med vården när patienten är vuxen.

Olika typer av komplikationer

Risken att drabbas av sena komplikationer är stor men varierar mellan individer och är beroende av vilken behandling som barnet har fått. Forskare har, i en studie gjord bland alla långtidsöverlevare efter barncancer i Sverige, Danmark och Island (ALiCCS: Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia) till exempel sett att risken att drabbas av typ1-diabetes ökar 1,6 gånger hos före detta barncancerpatienter.

För de som har haft hjärntumör är det främst hormonella störningar, tillväxtproblem och kognitiva svårigheter som kan uppstå. Flera studier visar att barn som har haft hjärntumörer får problem med minne, koncentration och en påverkan på inlärning och läsbegåvning.

I takt med att allt fler barn överlever sin cancerdiagnos, i Norden lever 80 procent av patienterna fem år efter sin diagnos, ökar också antalet som behöver en bra eftervård och uppföljning.