Tre av tio har stark ångest – tio år efter cancern

Sedan 1995 har Louise von Essen, legitimerad psykolog och professor vid Uppsala universitet tillsammans med sin forskargrupp undersökt hur barn och tonåringar som drabbas av cancer och deras familjemedlemmar mår i psykologiskt avseende och vilka känslomässiga och ekonomiska problem de eventuellt upplever efter sjukdomen. Hon har bland annat följt en grupp som insjuknade i cancer under tonåren vid en månad, sex, tolv och arton månader samt två, tre, fyra och tio år efter diagnos. Deltagarna har besvarat ett antal frågeformulär och intervjuats.

– Vi har bland annat undersökt hur de har mött den traumatiska händelse som cancer innebär och studerat eventuella förändringar i självkänsla, relationer och inställning till livet. Ett av våra syften har varit att undersöka om cancersjukdomen har negativa respektive positiva konsekvenser och vilka dessa i så fall är, berättar Louise von Essen.

Förändrad livskvalitet

En av Louise von Essens slutsatser är att livskvaliteten kan förändras i positiv riktning för barn som har en allvarlig somatisk sjukdom, som i sig innebär ett trauma. Däremot visar resultaten från hennes forskning att upp till ett år efter diagnosen mår de som drabbas av cancer under tonåren sämre psykiskt än en frisk referensgrupp.

– En förklaring är att de fortfarande upplever sjukdomen på nära håll. Många behandlas fortfarande ett år efter diagnos och upplever varje dag konsekvenser av sjukdomen. De kan vara både fysiska och psykiska.

Redan arton månader efter diagnos och upp till fyra år efter diagnos rapporterade däremot undersökningsgruppen en bättre livskvalitet och mindre oro och nedstämdhet än den friska referensgruppen.

– Resultaten förvånade oss men efter att vi gjorde öppna intervjuer med deltagarna kunde vi bekräfta att det var på det här viset. Många uppgav att de hade ett bra liv och kanske till och med ett bättre liv än om de inte hade drabbats av cancer, säger Louise von Essen.

Andra perspektiv senare i livet

Tio år efter diagnos besvarade gruppen återigen samma frågor. Svaren gav en något mindre ljus bild än från de tidigare undersökningstillfällen.

– Tio år efter diagnos rapporterar 28 procent en relativt stark ångest, det är fler än vid tidigare undersökningstillfällen. Gruppen rapporterar inte längre bättre livskvalitet, mindre oro eller nedstämdhet än referensgruppen, säger Louise von Essen och fortsätter:

– Jag tänker att resultaten kan bero på att deltagarna har blivit äldre och att livet har blivit tuffare. Nu konfronteras de med utmaningar som utbildning, att hitta en livspartner, och yrkesval. Många oroar sig också över sin fertilitet.

En annan förklaring menar Louise von Essen kan bero på att undersökningsgruppen tio år efter diagnos besvarar frågorna utan en jämförelse med hur det var när det var som allra värst.

– Fyra år efter diagnos var kanske minnena av den tuffa behandlingstiden starkare och frågorna besvarades kanske i ljuset av dem.

Stöd för att bearbeta

Louise von Essen hoppas att hennes forskning ska leda till att de som upplever psykologiska besvär efter en cancerdiagnos får hjälp med att leva och bearbeta det.

– Ett sätt är att erbjuda psykologiskt stöd via internet eller mobila applikationer, säger Louise von Essen som tillsammans med forskningsprogrammet U-CARE vid Uppsala universitet har utvecklat en internetbaserad portal. U-CAREs övergripande mål är att förhindra, samt minska psykosocial ohälsa hos de som har drabbats av somatisk sjukdom och deras anhöriga.

Via portalen erbjuds bland annat psykologiska självhjälpsprogram till patienter och anhöriga.

– Snart ska jag tillsammans med mina kolleger starta en studie där tonåringar och unga vuxna som har haft cancer i tonåren ska få tillgång till ett självhjälpsprogram via portalen.

För att undersöka programmets effekt både i psykologiskt och ekonomiskt avseende ska deltagarna besvara frågor om bland annat oro, nedstämdhet, kroppsmissnöje, posttraumatiskt stress, livskvalitet, hälsoångest, tillfredsställelse med livet, utbildning respektive arbetssituation samt konsumtion av sjukvård av olika slag.