Mammor förlorar inkomst länge

Emma Hovén, forskare vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska institutet och Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet, har undersökt hur inkomsterna för mammor och pappor till cancersjuka barn påverkas vid diagnos, samt under och efter behandling.

– Jag har länge varit intresserad av hur den socioekonomiska situationen för föräldrar till barn med cancer påverkas. I min tidigare forskning om psykologiska reaktioner hos föräldrar har jag fått indikationer på att den ekonomiska situationen är påfrestande. Nu kan jag slå fast att ekonomin verkligen påverkas, säger Emma Hovén.

I en delstudie, som baseras på nationella register hos Statistiska Centralbyrån, har 3 638 föräldrar till 1 899 barn upp till 18 år som har diagnostiserats med cancer under 2004–2009 i Sverige ingått.

Emma Hovén har plockat ut uppgifter om föräldrarnas inkomster från bland annat lön, sjukpenning och vårdbidrag. Uppgifterna har sedan jämförts mot ett matchat urval av vårdnadshavare i den svenska befolkningen.

– Vi har utgått från flera frågor: Hur påverkas föräldrarnas löner när ett barn får cancer? Hur många vårdrelaterade dagar tar föräldrarna ut för sina barn? Hur många blir sjukskrivna? Är föräldrarna i arbete eller inte?

Efter att ha analyserat informationen kunde Emma Hovén se tydliga resultat.

– Jag kan se att mödrars och fäders inkomster från anställning mycket ofta påverkas negativt av ett barns cancersjukdom och behandling. Det är mest uttalat vid tidpunkten för barnets diagnos. Dessutom är det väldigt tydligt att minskningen i inkomst är mest uttalad hos mammorna.

Statistiken visar också att mammornas inkomster var betydligt lägre i upp till sex år efter diagnos. För papporna ordnade situationen upp sig och löneinkomsten återgick till tidigare nivå två till tre år efter barnets insjuknande.

– Att mammorna har ett sådant långvarigt inkomstbortfall var en överraskning för oss, fortsätter Emma Hovén.

Resultatet antyder att mammorna i större utsträckning tar ut vård av sjukt barn och går ned i arbetstid.

– Det är väldigt stora skillnader mellan män och kvinnor, men våra registerdata ger inte några riktigt bra svar på varför, konstaterar Emma Hovén.

För att komma vidare med resultaten har Emma Hovén och hennes team påbörjat fokusgruppintervjuer. I grupperna ingår tre till sex föräldrar som har eller har haft barn med cancer och varje grupp diskuterar eventuell påverkan på familjens ekonomi och föräldrarnas arbetssituation.

– Vi har inte analyserat allt ännu men min känsla är att mammorna upplever perioden med sitt sjuka barn som väldigt emotionellt laddad och ofta påverkas i högre grad än papporna. Det händer att mammor blir sjukskrivna, ibland med symptom som liknar utmattningssyndrom. Andra vittnar om att de inte vill jobba mer än deltid. De vill prioritera barnet i stället för att jobba heltid även om de förlorar på det. Och det pågår i många år efter att barnet är friskförklarat eller gått bort.

Papporna då?

– Flera pappor säger att deras jobb var viktigt även under behandlingstiden, för att de fick en chans att träffa andra och en möjlighet att tänka på något annat en stund, säger Emma Hovén.

Många föräldrar uppger också att hela deras ekonomi blev påverkad både under och efter behandlingstiden. Många fick använda pengar på sparkonton, låna av släktningar och prioritera om. Och små utgifter blev plötsligt stora.

– Parkeringsavgifter på sjukhuset, att hålla två hushåll igång samtidigt (ett på sjukhuset och ett hemma med syskonen) eller bensinkostnader för att köra långa sträckor mellan hem och sjukhus kunde upplevas som väldigt knäckande när föräldrarna helt plötsligt tappade en inkomst. Det är många utgifter som känns i plånboken, säger Emma Hovén.

Många deltagare i fokusgrupperna har berättat att räddningen har varit de privata försäkringarna, eftersom utbetalningar från Försäkringskassan ibland fungerat sämre.  

– De önskar att det fanns någon som kunde samordna detta och hjälpa till. Själva har de inte ork och energi till att hålla ordning på allt.

Emma Hovén hoppas att hela studien ska vara klar om cirka tre år och att resultaten kan leda till en fördjupad kunskap om den faktiska ekonomiska påverkan som föräldrarna ställs inför.

– Jag hoppas att våra resultat kan ge en vägledning för dem som jobbar och möter de här familjerna. Det är många som inte orkar tampas med sin ekonomi samtidigt som man vårdar ett svårt sjukt barn. Det ökar stressen och risken för att bli ännu mer utmattad, och det är bra om det kan undvikas.