Krisen inom svensk barncancervård är ett faktum
Bristen på vårdpersonal och specialister inom barnonkologi är det i särklass största hotet mot en bra barncancervård. Dagens läge är mycket bekymmersamt.
Var femte barnonkolog är 60 år eller äldre, visar vår granskning av landets sex barncancercentrum. Som tur är fortsätter många av dessa läkare att arbeta även efter att de nått pensionsålder, förmodligen för att de tycker om sitt jobb, men också för att de vet att de kan innebära skillnaden mellan liv och död.
Även om uppskjutna pensioner kan lindra situationen på kort sikt så anser sektionscheferna att det redan nu, totalt sett, behövs nära dubbelt så många barnonkologer räknat i heltidstjänster för att de ska ha tillräcklig med tid till klinikarbetet och i vissa fall forskning.
Effektivare behandlingar kräver längre vårdtider och mer avancerad vård. Det här rimmar inte med Socialstyrelsens uppgift att det utbildas i snitt två barnonkologer per år. Vi talar om en accelererande vårdkris som i slutändan inte handlar om statistik utom om att ge svårt sjuka barn den vård de behöver:
- En vård där sjuksköterskor inte behöver springa mellan rummen som i vår granskning, utan har tid att stanna, lugna och informera barn och familjer om deras situation.
- En vård där personalen är samkörd, organiserad oc kunnig för att inte göra misstag.
- En vård där familjer inte ständigt möter ny personal.
- En vård där barnonkologer har ordentligt med tid att göra det allra svåraste: ge besked om cancer, eller om cancer som inte går att bota.
- En vård där barnonkologer och sjuksköterskor har tid att forska.
Barncancervård och forskning hänger ihop. När det råder brist på vårdpersonal saknas också tid till de forskningsprojekt som leder oss framåt mot en högre överlevnad. Vid personalbrist finns heller inte tid till att förvalta och utveckla den infrastruktur – barncancerregister, biobanker, nätverk och kliniska prövningsenheter – som är grunden för all forskning. Därför har vi valt att i den här rapporten fokusera på den viktiga infrastrukturen i kapitlet om nya forskningsrön. Utan en central infrastruktur är det svårt för forskare att få fram tillräckligt med prover att forska på, att utveckla läkemedel och dra slutsatser om nya behandlingars effektivitet och biverkningar.
Eftersom patientgrupperna är små inom barncancer är intresset för att driva infrastruktur och forskning inom området svalt från läkemedelsbolag och andra aktörer. Barncancerfonden har därför i många år finansierat en rad olika infrastrukturprojekt, som det svenska barncancerregistret och barntumörbanken.
Trots att våra generösa givare möjliggjort att vi kan ge allt större anslag till forskningen så har överlevnadskurvan planat ut efter tidigare decenniers positiva utveckling. Barncancer är fortfarande den vanligaste dödsorsaken i åldern 1-14 år i Sverige. Vi kan inte nöja oss med att 80 procent av barnen som drabbas överlever. Var femte barn dör, samtidigt som vårdsituationen kring barnen när stressig och personal går på knäna. Det räcker inte.
Jag efterlyser en plan från ansvariga politiker som säkerställer att barncancervården i Sverige kan ge drabbade barn de resurser, den vårdpersonal, de forskningsinsatser och den infrastruktur som krävs. Inget barn ska behöva dö i cancer.