”Vi har tvingats att bli hobbyonkologer”

De första veckorna efter beskedet var som att simma i tjock svart olja. Det var svårt att inse att Majken, då 2 år, skulle bli ett av de skalliga barnen med droppställning på avdelning Q84 på Astrid Lindgrens sjukhus. Det måste ha blivit fel? Familjen överlevde timme för timme.

– Jag tog läkaren i handen och frågade ”är du Majkens läkare?”. Hon svarade ”ni kommer att träffa många läkare, men jag är er läkare nu”, säger Lisa Ståhl.

Majken har drygt ett år kvar på sin behandling mot ALL (akut lymfatisk leukemi). Det är den vanligaste formen av barncancer, och hon har svarat bra på behandlingen.

– Det är ingen som tror att hon ska dö av det här, men jag kan bara föreställa mig hur jag skulle känna i det här kaoset om hennes prognos var osäker, säger Lisa Ståhl.

Majken sitter hemma i soffan och tittar på en film. När föräldrarna frågar om sjukhuset pratar hon mest om lekterapin och clownerna.

I början var Majken livrädd. Det var nålstick och behandlingar. Hon skrek så fort någon i sjukhuskläder närmade sig.

– Sköterskorna och alla de läkare som vi har träffat är helt fantastiska personer. De har varit jättebra, men det är orimligt att vi ska träffa så galet många olika läkare. Jag kan inte förstå att man bedriver barnsjukvård på det sättet. Varför kan vi inte få träffa en, eller kanske fyra läkare, som följer henne under behandlingen och som vi kan ställa frågor till? säger Lisa Ståhl.

Efter en behandling bildades blodiga blåsor på Majkens läppar. Två läkare tyckte att de kunde genomföra den planerade cytostatikabehandlingen ändå. En tredje läkare kom in – och skickade hem dem. Majken var för sjuk.

– Man lever i sorg efter ett sådant besked, oavsett om barnet blir friskt så är det en sorg och en chock. Det enda jag vill är att någon ska bota mitt barn. Man är helt utlämnad till läkarna och till sjukvården.

Lisa Ståhl upplever att det inte finns samordning kring dotterns vård. Hon berättar att personalen vid ett tillfälle glömde att kontrollera provsvaret med Majkens värden inför en behandlingsomgång. Lisa och Majkens pappa Tommy insisterade på en kontroll, och det visade sig i sista minuten att Majkens värden var för dåliga för den planerade cytostatikan.

– Problemet är att vi träffar alldeles för många olika läkare och att ingen läkare har kontroll eller överblick över vårt barns vård. Det är vi föräldrar som måste ta det ansvaret, och vårt fokus borde i stället ligga på att ta hand om vårt barn och vår familj, säger hon.

Som föräldrar känner de sig som hobbyonkologer, som har lärt sig allt om sjukdomen, svarat på de nya läkarnas frågor, dragit Majkens sjukdomshistoria gång på gång, dubbelkollat medicinering och värden.

Lisa och Tommy har bott tillsammans med henne på sjukhuset under behandlings- och infektionsperioder. De delar upp sig. En kramar om Majken, den andra håller koll på vården.

– Om vi inte har stenkoll, så har ingen annan det heller. Man är inte psykiskt stabil nog för att göra det, men det är återigen en grej som man måste göra. Man måste ta sig igenom behandlingar, ha koll, vara ihärdig – vara en person som ställer en massa krav på en ansträngd sjukvård.

All energi går åt till att få Majken genom behandlingen. Tid och energi. Mor- och farföräldrar har ryckt in för att vara med syskonen.

– Jag hade hellre lagt den tiden och energin på mina andra barn, på att vara mamma. När någon frågar om hur Lotten och Charlie tagit det här, så kan jag inte svara. Jag räcker inte till. Vi får försöka fixa det här med Majken, sen får vi kolla med dem hur det gick efteråt.