Kliniska prövningar är enda vägen framåt
I dag överlever drygt 80 procent av alla cancerdrabbade barn. Överlevnaden har legat på ungefär samma nivå sedan 1990-talet. Det innebär att vi har kommit så långt som det går med de verktyg vi har: cytostatika, strålbehandling och kirurgi.
För att rädda alla cancersjuka barn krävs nya läkemedel och behandlingar, men det finns en ljusning. Vi lever i en hoppfull tid, mitt i en medicinsk revolution. Flera nya upptäckter och ny teknik öppnar vägar vi inte hade kunnat drömma om tidigare.
I dag vet forskarna hur vi kan aktivera kroppens eget immunsystem till att slå mot cancercellerna. Genom att ta ut och modifiera immunceller utanför kroppen, skapar forskarna redan nu mördarceller som attackerar tumörcellerna.
Med förfinade genetiska analysmetoder blir diagnoserna mer precisa, och behandlingen kan anpassas bättre efter varje enskilt barn. Forskarna kan bygga antikroppar, läkarna kan reparera skador som uppstår efter sjukdom och behandling, och vården har blivit bättre på att ta hand om infektioner som tidigare varit livshotande.
Men i dag saknar många dödssjuka barn tillgång till de senaste behandlingarna. Och i de fall de får testa mediciner som står under utveckling så går det inte att sedan dra slutsatser om vad det är som fungerar och varför då barnet inte ingår i en klinisk studie för barn.
Barn är inte små vuxna. Deras kroppar växer, och svarar annorlunda på behandling. För att kunna ge den allra mest effektiva och säkra behandlingen, är därför kliniska tester på just barn absolut nödvändiga.
Historiskt sett har det ansetts oetiskt att testa mediciner på barn. Det har lett till att barnläkare får pröva sig fram med vuxenmedicin när de traditionella behandlingsmetoderna inte har verkat. Ibland har det fungerat. Ibland inte. Ibland leder många försök till kunskap som går att använda.
Men det tar alldeles för lång tid och resultaten är inte vetenskapligt säkerställda. Under tiden dör barn i sin cancer.
Barncancerfondens vision är att utrota barncancer. Ett första steg är att konstatera att det inte räcker att drygt 80 procent överlever. För att höja den siffran krävs internationellt samarbete kring vetenskapliga tester på barn. Det krävs för att kunna få med fler sjuka barn i studier och på så sätt kunna dra säkra slutsatser kring resultaten. Och för att kunna finansiera utveckling av avancerade läkemedel för en liten patientgrupp.
I dag har vi äntligen förutsättningarna för ett internationellt samarbete i Sverige. Barncancerfonden är med och finansierar en helt ny enhet i Stockholm, HOPE, som anslutit Sverige till det internationella nätverket ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer).
Det innebär att svenska barn som inte svarar på den traditionella behandlingen kan få möjlighet att pröva det allra senaste inom cancermediciner.
Genom tester kan läkarna under säkra förhållanden ta reda på vad som fungerar och vad som inte gör det. Och så småningom hitta nya mediciner som kan bli standardbehandling och som kan rädda fler barn till ett friskare liv.
Barncancerfonden vill hjälpa till och undanröja alla hinder som finns på vägen mot nya läkemedel som kan bota fler barn med svåra och ovanliga sjukdomar.
Därför har Barncancerfonden gått med i Kids Cancer Act Now-konsortiet, en internationell plattform för samarbete kring finansiering av medicinutveckling.
Men det vi gör räcker inte. Det krävs engagemang från samhälle och läkemedelsbolag, och en vård som ger läkare och sjuksköterskor tid och möjlighet att forska. Förut ansågs det oetiskt att involvera barn i medicinska studier. Med dagens förutsättningar vore det oetiskt att inte göra det.