Hälsosamt liv viktigt efter cancer

Omkring 70 procent av överlevarna lider av minst en sen komplikation. Det visar en amerikansk studie av före detta barncancerpatienter behandlade mellan 1970 och 1986. För en tredjedel av dessa betraktades komplikationerna som allvarliga, eller till och med livshotande.

När gruppen följdes upp efter 25 år visade det sig att 18 procent av överlevarna hade avlidit.

– Det är ett historiskt material och det är med stor sannolikhet inte så för dem som får behandling i dag. Vi vet att dödligheten i komplikationer minskar i takt med att behandlingarna förändras, säger Lars Hjort, barnonkolog vid Skånes universitetssjukhus i Lund och delansvarig för regionens seneffektmottagning. Han förklarar att minskade stråldoser anses vara den viktigaste anledningen till minskad dödlighet.

I Sverige finns i dag närmare 10 000 personer som behandlats för cancer före 18 års ålder. Den vanligaste dödsorsaken efter sena komplikationer är en ny cancer. Det beror på att cytostatika och strålbehandling inte bara påverkar de sjuka cellernas DNA, utan även DNA i kroppens friska celler. På sikt kan det leda till en ny tumör.

Näst vanligaste dödsorsak bland de sena komplikationerna är hjärt- och kärlproblem. Både cytostatika och strålning riskerar att påverka hjärtat så att det bildas ärrvävnad i stället för friska hjärtmuskelceller.

Det i sin tur kan leda till bland annat hjärtsvikt på grund av nedsatt funktion i hjärtmuskeln, eller till en hjärtinfarkt på grund av förträngda kranskärl. Strålbehandling mot huvudet kan också påverka känsliga strukturer i hjärnan såsom blodkärl. Det i sin tur kan leda till att risken för stroke ökar.

Bland sena komplikationer finns också kronisk GvHD (Graft versus Host Disease). Den kan drabba personer som genomgått stamcellstransplantation, och innebär att givarens immunceller attackerar mottagarens kropp. Bland allvarliga konsekvenser av GvHD finns till exempel påverkan på lungorna, då vävnaden blir stel och lungfunktionen försämras.

Barncancer innebär en större risk för sena komplikationer, jämfört med andra allvarliga sjukdomar som kan drabba barn. Det är inte sjukdomen i sig, utan behandlingen, som avgör risken för sena komplikationer. Störst risk att drabbas av sjukdomar och komplikationer löper den som fått strålbehandling mot till exempel huvud eller bröstkorg, eller den som behandlats med en stamcellstransplantation.

– Det finns ett mycket större spektrum av komplikationer efter barncancer. Cancerbehandling består av många olika element, och kan påverka flera olika organ i kroppen. Därför varierar typ och svårighetsgrad av komplikationer, berättar Marianne Jarfelt, barnonkolog och ansvarig läkare vid uppföljningsmottagningen vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.

Under 2016 antogs ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer. Där slås bland annat fast vilken långtidsuppföljning som ska erbjudas patienterna i varje region.

Bakom programmet ligger bland annat medlemmar från vårdplaneringsgruppen SALUB (Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer). SALUB är en sammanslutning av huvudsakligen barncancerläkare, som arbetar främst för att förbättra uppföljningen efter barncancer i Sverige.

SALUB har också ett register knutet till det svenska barncancerregistret, där man kommer att följa upp sena komplikationer. På sikt kommer SALUB-registret att ligga till grund för forskning kring komplikationer efter avslutad barncancerbehandling, men ännu är registret inte tillräckligt uppdaterat för att forskarna ska kunna dra några slutsatser.

– Om alla barncancercentrum registrerar sina patienter och deras uppföljning, kan vi ha bra data att bearbeta om några år. Med tiden vill vi bland annat relatera dessa data till olika nationella register, för att ta reda på hur det går för våra före detta patienter säger Marianne Jarfelt.

Genom Lunds universitet är svenska seneffektforskare även anslutna till ALICCS (Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia), ett nordiskt forskningsprojekt som följer dem som gått igenom en cancerbehandling som barn.

Under 2017 avsatte Barncancerfonden drygt 38 miljoner kronor till alla pågående forskningsprojekt som rör sena komplikationer. Ändå är både den nordiska och europeiska forskningen på området eftersatt. Forskningen hindras av att det handlar om små patientgrupper, vilket gör det svårt för enskilda barncancercentrum eller länder att dra säkra slutsatser. Dessutom måste före detta barncancerpatienter följas under lång tid eftersom det kan ta lång tid innan problem dyker upp.

– Det sker en successiv förändring i kroppen som beror på en kombination av hur man lever, vad man exponeras för i övrigt och vilken behandling man fick som barn. Jag brukar säga att det är extra viktigt att leva hälsosamt efter de här behandlingarna. Har man till exempel fått strålbehandling mot bröstkorgen har man redan en riskfaktor för sekundär cancer och hjärt-kärlsjukdom, och röker man dessutom, har man ytterligare en riskfaktor, säger Marianne Jarfelt.

Uppföljningsmottagningarna hjälper före detta barncancerpatienter att själva ha kunskap om och ta ansvar för sin hälsa. I dag finns någon form av mottagning i fem av sex regioner. Dock finns det fortfarande bristande resurser både vad gäller pengar och personal hos de mottagningar som finns.

I Linköping har barnonkologen Mikael Behrendtz arbetat för att öppna den mottagning som det nya vårdprogrammet för före detta barncancerpatienter kräver.

– Jag kämpar i motvind och har inte lyckats få till stånd någon mottagning, berättar Mikael Behrendtz. Lars Hjorth menar att allt inte är klart bara för att vårdprogrammet för uppföljning efter barncancer sjösatts:

– Vi måste arbeta för att se till att det blir fullgoda mottagningar i hela landet, med kunnigt folk och tid för att se dem som är patienter. Ett vårdprogram är tyvärr inte det samma som att patienter per automatik blir omhändertagna.

Historiskt sett har cancerforskningen i stor utsträckning handlat om bot, inte om vad som händer efteråt.

– Området har dock lyfts på senare år, inte minst via stöd från Barncancerfonden, säger Lars Hjorth. På europeisk nivå finns nätverket PanCare med två EU-finansierade projekt, PanCareSurFup samt PanCare-LIFE som arbetar med uppföljning av sena komplikationer efter barncancer.

Både cytostatika- och strålbehandling medför risker. Positivt i dag är att i flera behandlingsscheman har doserna av cytostatika som kan påverka hjärta, fertilitet och hörsel minskats eller i vissa fall bytts ut mot cytostatika med lägre risk för biverkningar. För många diagnoser har även stråldoser och strålfält, det vill säga det område som strålbehandlas, minskats. Njurtumören Wilms tumör och lymfkörtelcancern

Hodgkins lymfom tillhör diagnoser som mer sällan får strålbehandling i dag, och om det sker ges lägre stråldoser.

– I de fall tumören behöver strålbehandling för att vi ska kunna bota den, strävar vi alltid mot att ge minsta möjliga stråldos mot så liten del av den friska vävnaden som möjligt, säger Marianne Jarfelt.

Protonstrålningskliniken Skandion i Uppsala står också för ett framtida hopp. Den använder sig av andra partiklar än den traditionella fotonstrålningen, och tekniken gör det möjligt att maximera stråldosen i själva tumörområdet samtidigt som vävnaden bortanför tumören i mycket hög grad skonas.

Men för att minimera riskerna för sena komplikationer behövs nya genombrott inom forskningen. Marianne Jarfelt förklarar:

– Vi behöver ökad kunskap kring genetik, inte enbart genetiken i tumören, utan även genetik hos patienten. Då kan vi skräddarsy behandlingen efter tumörens känslighet för cytostatika, och risken för biverkningar hos den enskilde patienten, säger hon.