”Sjukvård ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet”

Under de senaste fem åren har 10 – 15 svårt cancersjuka barn genomgått behandling utomlands som deras föräldrar på egen hand tagit initiativ till och som inte remitterats av svensk sjukvård, enligt Barncancerfondens undersökning.

Ingen av behandlingarna har hittills haft någon känd vetenskapligt dokumenterad positiv effekt.

– Det tyder på att det inte finns behandlingsmetoder ute i världen som vi har missat i Sverige. Men det är viktigt att inte skuldbelägga föräldrar som på eget initiativ åker utomlands med sina sjuka barn för en viss behandling. Personalen i vården gör det som
de anser är bäst för barnen. Men det gör även föräldrarna. Ibland kan det bli så att läkarna och föräldrarna har olika syn, säger Kerstin Sollerbrant.

» Den som funderar på att på eget initiativ söka vård utomlands till sitt sjuka barn bör prata med professionen. «

Intresset för obeprövad vård utomlands verkar öka. Vad tror du att det beror på?

– Jag tycker inte att det är så konstigt att många föräldrar som har svårt sjuka barn söker på nätet efter information och tänkbara behandlingsmetoder.

Några barn som fått vård utomlands på föräldrarnas eget initiativ har dessutom fått stor uppmärksamhet i media. Det gör så klart att intresset för och diskussionerna kring vård utomlands ökar.

– Min bild är dock att föräldrar i allmänhet har stort förtroende för svensk barncancervård. Dessutom på goda grunder. Den pressade situationen inom vården med bland annat personalbrist, har inte försämrat överlevnaden bland svenska barncancerpatienter.

Mellan 15 och 20 cancersjuka svenska barn har de senaste fem åren remitterats till beprövad vård utomlands av svenska läkare, enligt Barncancerfondens undersökning.

– Jag tycker att det är förtroendeingivande för svensk barncancervård att man tar hjälp av utlandet när det saknas viss unik kompetens i Sverige. Ett bra exempel kan vara operationer som aldrig eller ytterst sällan utförs i Sverige. Det är bättre att de görs av kirurger och på kliniker med god erfarenhet av den typen av operation, än av svenska kirurger som aldrig har gjort det tidigare. Det är precis så som det ska fungera, säger Kerstin Sollerbrant.

Enligt företrädare för Sveriges sex barncancercentrum är det inte en ekonomisk fråga om svårt cancersjuka barn ska få vård utomlands eller inte. Behovet avgör.

– Det innebär att vi alltid kan erbjuda våra barncancerpatienter den bästa vård som finns att tillgå i världen, vilket känns oerhört bra. Jag tror dessutom inte att det behöver bli dyrare för samhället om ett barn får specialistbehandling utomlands jämfört med att bygga upp motsvarande kompetens i Sverige. Framför allt inte när det är frågan om mycket ovanliga diagnoser, säger Kerstin Sollerbrant.

Barncancerfonden anser att sjukvård ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet.

– Oprövade behandlingar kan vara skadliga för patienterna. Men självklart är det skillnad på om det handlar om helt obeprövade metoder eller exempelvis mediciner som är godkända i vissa länder men som ännu inte kommit till Sverige, säger Kerstin Sollerbrant som menar att det är viktigt att de kliniker som bedriver experimentell eller obeprövad vård öppet redovisar sina metoder och resultat.

– Det är så vi lär oss och sprider kunskap.

Den som funderar på att på eget initiativ söka vård utomlands till sitt sjuka barn bör prata med professionen. Det är de behandlande läkarna som kan ge de bästa råden.

Enligt Kerstin Sollerbrant är det bra om fler svenska barn deltar i kliniska studier både i Sverige och utomlands.

– Ju fler studier barn deltar i, desto mer kunskap får vi, och det är i grunden bra. Men det är viktigt att tänka på att det då handlar om forskning och inte vård. Samtidigt finns det en gråzon mellan vad som är vård och vad som är forskning, som kan vara svår att hantera i takt med att det kommer allt fler nya mediciner som testas runtom i världen. Det viktigaste är att se vad som är bäst för det enskilda barnet.

– Vi har nyligen fått två kliniska prövningscentrum i Sverige. Det ökar möjligheterna för barn att delta i kliniska studier även här, vilket kommer att bidra till bättre behandlingar.