Som ett resultat av den kraftigt förbättrade barncancervården ökar antalet barncanceröverlevare. Runt om i Sverige lever i dag drygt 11 000 personer som har överlevt barncancer enligt Barncancerfondens statistik. Om några år kommer de att vara betydligt fler, vilket ställer nya krav på sjukvården.

– Vi har bra koll på hur många som får barncancer och som överlever. Det är sämre beställt med kunskapen när det gäller sena komplikationer av behandlingen och sjukdomen, och vilka typer av problem som de överlevande patienterna lever med, säger Mats Heyman som är ansvarig för Svenska Barncancerregistret.

Cirka 70 procent av de barn som får cancer drabbas av sena komplikationer, varav ungefär en tredjedel räknas som allvarliga eller potentiellt livshotande. Problemen kan uppstå så lång tid som 20–30 år efter avslutad behandling. Vanliga komplikationer är till exempel hjärt- och kärlsjukdomar, hormonproblem och kognitiva problem. Extra utsatta är en del av dem som har behandlats för hjärntumör.

– Det är en grupp människor som ibland far riktigt illa, säger Karin Mellgren som är verksamhetschef vid Barncancercentrum i Göteborg.

– Det finns i dag en ökad förståelse för och törst efter kunskap om sena komplikationer. För tio år sedan var det nästan ingen som ens ville tro att det fanns några sena biverkningar. För oss som arbetar med barncancer har denna kunskap kommit lite som en kalldusch. Allt är inte så bra som vi trodde att det var.

Hennes kollega Anders Castor, sektionschef vid Barncancercentrum i Lund, är av liknande uppfattning.

– En förklaring till att allt fler överlever cancer är bland annat att vi behandlar patienterna mer intensivt än tidigare. Men det riskerar samtidigt leda till att fler får besvär av själva behandlingen.

– Vi har länge underskattat de problem som kan uppstå långt efter en cancerbehandling.

År 2016 antogs i Sverige ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer. Enligt programmet ska alla vuxna individer som har behandlats för cancer under barn- och ungdomsåren erbjudas uppföljning och sjukvård av högsta internationella klass.

En viktig del av detta är att det finns en uppföljningsmottagning eller motsvarande i varje sjukvårdsregion. Mottagningarnas uppgift är bland annat att fungera som en kompetenshubb inom vuxensjukvården, men också att ta emot och förse barncanceröverlevare med information om vad de har varit med om och vad det innebär för dem. Mottagningarna ska också kunna remittera personer vidare för kontroll eller behandling.

Genom enkätundersökningar och intervjuer med ansvariga för Sveriges sex regionala barncancercentrum och fem uppföljningsmottagningar med inriktning på sena komplikationer har vi tagit reda på hur situationen ser ut för vuxna barncanceröverlevare. 

I dag finns det ingen uppföljningsmottagning för vuxna barncanceröverlevare i sydöstra Sverige (Östergötlands och Kalmar län) eftersom frågan inte har prioriterats i regionen.

– Vi följer och har bra koll på alla barncancerpatienter tills att de fyller 18 år. När de lämnar oss får de en behandlingssammanfattning. Vi anger också vad de bör genomgå för kontroller, uppföljningar och vad de bör tänka på i framtiden. Är de i behov av exempelvis tumörkontroller remitteras de till en lämplig mottagare, berättar Mikael Behrendtz som är onkolog och verksamhetsansvarig på barn- och ungdomssjukhuset vid Linköpings universitetssjukhus.

Vad händer om de efter fem år bör göra ett ultraljud av hjärtat?

– I och med att de fyller 18 år får de själva ta över kontakten med vården. Det är svårt för oss att skicka en remiss till en vårdcentral angående ultraljudsundersökning av hjärtat om fem år. Den framförhållningen vill inte vårdcentralerna ha. I stället hänger det på individen själv att det blir gjort, vilket kan vara svårt ibland. En uppföljningsmottagning skulle underlätta mycket.

För att minska risken för sena komplikationer är det viktigt att den som har fått vissa cancerbehandlingar i barndomen, genomgår så kallad screening senare i livet, till exempel kontroll av hjärt-, njur- och lungfunktion. Detta sker inte alltid.

– Den allvarligaste sena komplikationen är för tidig död. Som grupp betraktat dör barncancerpatienter tidigare än befolkningen i övrigt. Det är dock kraftigt relaterat till vilken behandling de har fått, säger Lars Hjorth vid Seneffektmottagningen i Lund.

Dör de för tidigt för att deras problem inte upptäcks i tid?

– Ja, ibland. Vi kan inte göra allt, men mycket om vi screenar. Ett bra exempel är kvinnor som har fått strålbehandling mot bröstkörtlarna som barn. De har ökad risk för att få bröstcancer som vuxna och ska därför från att de är i 25-årsåldern, eller tidigast åtta år efter avslutad behandling, årligen magnetkameraundersöka sina bröst. Men det sker inte alltid, trots att chansen att bli botad från exempelvis bröstcancer är större ju tidigare man upptäcker cancern.

Varför gör man inte det?

– I Södra sjukvårdsregionen tog vi fram och började kalla dessa patienter för 3,5 år sedan, vilket vi egentligen borde ha gjort tidigare. Men då hade vi vare sig metoderna eller tiden att göra det. Sedan vi började kalla har vi kommit i kontakt med flera personer som har berättat att de redan har haft bröstcancer. Vi har även hittat nya patienter, unga kvinnor, med cancer eller förstadiet till cancer som har kunnat tas om hand.

– Det som vi nu mer och mer är ängsliga över är tarmcancer. Vi vet att risken att drabbas av tarmcancer ökar om man strålats mot buken som barn. Risken är så pass förhöjd att man kan jämföra den med risken för den som har två släktingar med tarmcancer.

I USA screenar man dessa patienter från 30 års ålder eller tidigast tio år efter avslutad strålbehandling. Det gör vi inte i Sverige i dag. Lars Hjorth berättar att man på uppföljningsmottagningen i Lund har kommit fram till att det är rimligt att den här patientgruppen en gång om året kontrolleras för om de har blod i avföringen. Den som har det bör därefter genomgå en koloskopi.

– Det finns i dag ingen evidens för att det hjälper. Men jag tycker att det är oansvarigt, när vi vet att den här gruppen löper ökad risk, om vi inte gör det vi kan göra.

Cecilia Petersen, överläkare och ansvarig för Stockholms uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer, säger att det finns ett stort behov av att inom vuxensjukvården öka kunskapen om sena komplikationer efter cancerbehandling i barndomen.

– Den som till exempel har strålbehandlats mot område nära halsen löper ökad risk för att få tumörer i sköldkörteln. Enligt vårdprogrammet ska läkaren därför känna på sköldkörteln i samband med kontroll. Det är något som ofta inte görs, inte ens på endokrinmottagningarna.

– Så sent som i dag fick jag skriva en remiss åt en patient som hade en fast vårdkontakt på en endokrinmottagning och påpeka att läkaren varje år ska känna på sköldkörteln.

Hur stort problem är missade kontroller?

– Det är absolut ett reellt problem. Kvinnor som i barndomen har strålbehandlats mot bröstkörteln ska enligt vårdprogrammet påbörja screening vid 25 års ålder. Trots det har jag träffat flera som inte har fått göra en sådan.

Även Cecilia Petersen poängterar att många inte får magnetkameraundersökning av sina bröst. Magnetkameraundersökning är en mycket dyrare undersökning än mammografi.

– När jag började här i september fanns det ingenstans att remittera dessa patienter. Remisserna som jag skickade till bröstmottagningen fick jag tillbaka. Nu har jag äntligen hittat en mottagning som tar emot för bröstcancerscreening. Men de har inte formellt det uppdraget.

En extra utsatt grupp är personer som i barndomen har fått strålbehandling mot hjärnan.

– Många av dem utvecklar en svår hjärntrötthet som inte går bort. I dag finns det ingen hjälp för dem, åtminstone inte här i Stockholmsregionen. I stället skickas de runt mellan en massa olika instanser. Det är många av dem som lider mycket, säger Cecilia Petersen.

På liknande sätt är det för dem i Uppsala län som har fått hjärnskador efter cancerbehandling, berättar Ulla Martinsson som är överläkare och ansvarig för uppföljningsmottagningen vid Akademiska sjukhuset Uppsala.

– Det finns rehabkliniker. Men de tar främst hand om strokepatienter och människor med traumatiska hjärnskador. De som har fått hjärnskador efter cancerbehandling är det nästan ingen som vill ta emot. De är sjukvårdens Svarte Petter. De skulle platsa på rehabmottagningarna. Men när jag skickar remisser får jag dem ofta avvisade, ibland med beskedet att ”detta kan vi ingenting om”.

Ulrika Norén Nyström, medicinsk chef för barnonkologiska avdelningen vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, säger att den som har drabbats av flera olika sena komplikationer kan behöva flera olika sjukvårdskontakter.

– Det bästa är ofta om patienten har en fast doktorskontakt, till exempel en distriktsläkare, som försöker hålla samman allt. Men har man inte en fungerande primärvård, vilket är fallet på många ställen med många stafettläkare och svag kontinuitet, kan resultatet bli att den enskilde får hålla reda på allting själv.

– Vi ställer i dag extremt höga krav på att vi ska vara vår egen projektledare. Vi ska projektleda vår egen rehabilitering och vår egen livssituation. Samtidigt finns det människor som i sin barndom har fått en behandling som gör att projektledare är just det som de inte kan vara. Och då får de det jättesvårt.

Samtliga intervjuade är överens om att bra register är avgörande för att kunna förbättra cancervården och för att i tid upptäcka och minska risken för sena komplikationer. Sedan 2012 håller Salub (Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer) på att bygga upp ett nytt register som ska underlätta uppföljning och forskning när det gäller sena komplikationer. Registret är en del av Svenska Barncancerregistret. I samband med att barncanceröverlevare fyller 18 år och lämnar barnsjukvården ska deras uppgifter registreras i Salub-registret om de accepterar det, vilket i princip alla gör. Informationen kan också läggas in i registret i samband med att de senare i livet besöker en uppföljningsmottagning.

– Det finns i dag cirka 3 500 patienter i Salub-registret, varav 1 000 är registrerade av oss i Göteborg. Det saknas med andra ord många patienter. Det som framför allt fattas är historiska fall. Att lägga in dem är en stor arbetsuppgift som till stor del måste göras manuellt, säger Marianne Jarfelt som är barnonkolog och ansvarig läkare vid uppföljningsmottagningen vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.

För att korrekt kunna lägga in äldre uppgifter i Salub krävs det bland annat kunskap om äldre behandlingsprotokoll och inskannade dokument. Det är en historisk kunskap som allt färre har. Ibland kan det även vara svårt att hitta äldre journaler. I bästa fall finns de. I värsta fall har någon eldat upp dem eller så ligger de på något arkivcentrum där de inte går att hitta. Eller så är de inte fullständiga.

I Södra sjukvårdsregionen har man ett eget kvalitetsregister som omfattar alla som sedan 1970 har fått en cancerdiagnos före 18 års ålder.

– Med hjälp av registret kan vi exempelvis söka fram alla som har fått en viss medicin eller kombinationer av mediciner som vi vet innebär ökad risk för sena komplikationer, och därefter ta kontakt med dem, säger Lars Hjorth.

– Men är det exempelvis 200 personer som har fått en viss behandling tar det tid att beta av alla. Vi är underdimensionerade och kan inte göra allt som vi kan och bör göra.