–Där är ni ju! Jag har gått runt i cirklar och letat efter er! Barnonkologen och forskaren Kirsi Jahnukainen suckar. Hon har gått vilse i de långa korridorerna i Widerströmska huset, ett av de höghus som tillhör Karolinska institutet i Solna utanför Stockholm.

Kirsi Jahnukainen och Lena Wettergren, docent och legitimerad sjuksköterska, slår sig ner i varsin fåtölj. De börjar genast diskutera den stora studie som Lena Wettergrens forskarlag är i färd med att dra igång och där Kirsi Jahnukainen bidrar med medicinsk kompetens i egenskap av barnonkolog.

Första gången de träffades var en novemberdag 2016, mitt i ett snökaos som lamslog hela Stockholm. De deltog båda i konferensen Hopp & Framsteg som Barncancerfonden arrangerade, och förstod snabbt att de hade mycket gemensamt. Även om de kommer från två olika håll så förenas de i det överlapp som finns mellan deras respektive forskningsfält. Båda har ägnat en stor del av sitt yrkesliv åt frågor som rör fertilitet och sexuell hälsa efter barncancer. Kirsi som kliniker och fysiolog, Lena som docent och forskargruppsledare vid Karolinska institutet.

Problem med fertilitet, sexuell hälsa samt hormonstörningar hör till de sena komplikationer som kan drabba barn som har behandlats för cancer. I vissa fall kan cancern i sig påverka fortplantningsorganen eller hypofysen, den del av hjärnan som styr hormonproduktionen. Men även behandlingen kan leda till sena komplikationer. Strålbehandling mot testiklar eller äggstockar och även vissa typer av cytostatika, så kallade alkylerande cytostatika, kan påverka den framtida fertiliteten.

Kirsi Jahnukainen delar sin tid mellan en specialistläkartjänst vid barnonkologen på Helsingfors universitetssjukhus och en gästprofessur vid Karolinska institutet. I sin forskning tittar hon bland annat på möjligheterna att med hjälp av genetiska markörer skräddarsy behandlingen och uppföljningen för cancerdrabbade barn, med målet att minska påverkan på fertiliteten och andra organ.

Då vissa typer av cytostatika har visat sig påverka en del patienter mer än andra, hoppas hennes forskargrupp kunna identifiera högriskgrupperna för att i framtiden kunna anpassa behandlingen därefter. Även när det gäller strålbehandling finns det variationer i hur olika patienter påverkas.

– Det finns stora individuella skillnader i hur mycket strålning och cytostatika som könsorganen tål. I framtiden tror jag att vi kommer att kunna genotypa patienter så att vi kan skräddarsy informationen om risker kring fertilitet utifrån varje patients förutsättningar. Vi kommer också att kunna skräddarsy
behandlingen och därigenom minska de sena komplikationerna, säger Kirsi Jahnukainen.

Ny forskning visar att infertilitet inte är ett lika stort problem efter barncancer som man tidigare har trott. Psykiska faktorer som problem med intimitet, självkänsla, kroppsuppfattning och lust spelar en minst lika viktig roll för möjligheterna att bilda familj senare i livet. Till exempel finns statistik som visar att barncanceröverlevare gifter sig och bildar familj senare än övriga populationen.

– De fysiologiska problemen är som toppen av ett isberg. Forskningen visar att mellan 20 och 30 procent av barncanceröverlevare riskerar att tappa sin fertilitet permanent. Det är betydligt fler som rapporterar att de känner oro och lägre livskvalitet. Det finns kanske inte lika stark korrelation mellan svåra komplikationer och livskvalitet som vi har trott tidigare, säger Kirsi Jahnukainen.

Vill du veta mer om barncanceröverlevare? Läs här.

Det är här som Lena Wettergrens arbete tar vid. Tillsammans med docent Claudia Lampic leder hon det stora forskningsprogrammet Fex-Can, Fertilitet och sexualitet efter cancer, som kartlägger hur unga vuxna som har behandlats för cancer mår och upplever sig själva i frågor som gäller fertilitet, sexuell hälsa och den egna kroppen. Hon är precis i startgroparna för att dra igång en studie bland cirka 5 000 barncanceröverlevare i åldern 19–40 år. Genom en enkät med standardiserade frågeformulär vill hon ta reda på hur många av dem som har sexuella problem och hur många som oroar sig över möjligheten att få barn och att våga bli förälder.

De som svarar att de har påtagliga sexuella problem eller känner stark oro om den egna fertiliteten, kommer att få möjlighet att delta i ett internetbaserat självhjälpsprogram under tolv veckor. Programmet innehåller information om olika cancerdiagnosers och behandlingars påverkan på sexliv och fertilitet, en förändrad kropp och relationer. Dessutom innehåller programmet övningar, quiz, videofilmer där personer som haft barncancer berättar om egna erfarenheter samt ett diskussionsforum. Med studien hoppas Lena Wettergren få svar som kan leda till att vården bättre kan fånga upp den oro och de frågor som finns kring sexualitet och fertilitet efter barncancer.

– Jag tycker att fertilitet och sexualitet tillhör de mest angelägna frågorna för de här unga grupperna. Det känns viktigt att erbjuda patienterna åtgärder, men det är lika viktigt att satsa på utbildning för personalen, säger hon.

Lena Wettergren har tidigare genomfört en studie med fokusgrupper, där barncanceröverlevare i åldrarna 16–25 år blev inbjudna till olika gruppchattar. En viktig slutsats av den undersökningen var att de flesta som deltog var missnöjda med hur de här frågorna hade hanterats av vården.

– Många tyckte att de hade fått för lite information, säger Lena Wettergren.

Även Kirsi Jahnukainen håller med om att information om vilka risker som finns, och hur stora de är, är viktigt. Även rutinerna för information om vilka åtgärder som finns att tillgå och när den informationen ska ges behöver bli mer konsekventa, menar hon.

– Barnonkologer glömmer ibland att patienterna blir vuxna. Jag tror att man ska börja fråga och prata om de här sakerna mycket tidigare och det bör finnas en strukturerad plan för hur informationen ska gå till, säger Kirsi Jahnukainen.

De har båda en tanke om att det kanske inte ens är den behandlande barnonkologen som är bäst lämpad att ta upp just de här frågorna, utan kanske annan vårdpersonal. Inom Fex-Can-programmet finns också en utbildningsinsats, Fex-Talk, som ha  erbjudits till sjuksköterskor.

– Man utgår ofta från att det är där behandlingen initierades som det här samtalet förs, men ibland kan det vara bättre om det är någon annan. Här är sjuksköterskorna viktiga personer, som patient är det ofta sjuksköterskorna man pratar lite mer avspänt med, säger Lena Wettergren.

En annan viktig aspekt som de båda tar upp är att inte stigmatisera de barn och ungdomar som behandlats för cancer, utan i stället möta alla patienter och ta just deras frågor och oro på allvar.

– Den fertila förmågan kan vara okej men du kanske i stället är rädd att inte räcka till som förälder. Eller så oroar du dig för att du kanske har en genetiskt överförbar cancer. Det är inte alltid så att det man oroar sig för är det man behöver oroa sig för. I de lägena är det ännu viktigare att ha en kontakt man har förtroende för och som man kan ställa frågor till, säger Lena Wettergren.

Med hjälp av den studie som nu drar igång hoppas hon få ännu mer svar på vilka frågor som är viktiga för barncanceröverlevare och vilka utmaningar de har. Fortfarande saknas mycket kunskap om hur det förhåller sig med sexuella problem i den här gruppen och vilka mekanismer som ligger bakom. Men Lena tycker sig se att de här frågorna har kommit högre upp på agendan och att det både pratas och forskas mer om detta nu än för bara ett par år sedan.

– Jag är ändå ganska hoppfull, säger Lena Wettergren.