Jag skulle ha behövt hjälp

Det var dagen före sin 17-årsdag som Isak Thern fick beskedet. I stället för kalas med familj och vänner åkte han på läkarbesök i Kalmar tillsammans med sin mamma, ett läkarbesök som för alltid skulle förändra hans liv.

– Jag hade förändrats, blivit fumlig, snubblade och tappade saker. Men jag har alltid varit sån, så folk skojade mest om det. Det fanns många varningstecken men jag tänkte inte på dem själv, berättar Isak, som i dag är 26 år.

Hjärntumören som hade upptäckts på röntgen var aggressiv, läkarna bedömde hans överlevnadschans efter ett år till 20 procent. Året som följde är ett enda stort mörker, det är så Isak beskriver det själv.

Behandlingen tog tid. Operation, strålning och cellgifter, under tiden hann Isak fylla 18, men fick vara kvar inom barncancervården tills behandlingen var klar. Därefter flyttades han över till vuxenvården för uppföljning och rehabilitering, men den övergången fungerade inte alls och Isak lämnades utan hjälp och stöd.

– Jag hade ingen kontakt alls med vården på över ett år och så ska det inte vara. Jag vet inte riktigt vad som hände, kanske hamnade jag mellan stolarna, men de gjorde fel. Från dag ett behöver man ju stöd och hjälp med rehabilitering och någon att prata med. Känslan var att världen hade gett upp om mig, berättar Isak.

Han fick full support från mamma och vänner, men tystnaden från vårdens sida gjorde att han fick ångest och kände en ständig oro över sin framtid. Dessutom fanns det en rad praktiska frågor som ytterligare tyngde hans börda. Han var 18 år och hade ingen kunskap alls om vilka rättigheter han hade eller vart han skulle vända sig för att få hjälp.

Isak har en förvärvad hjärnskada. Han lever med sena komplikationer i form av smärta i nacken, leder och ögonen, ljuskänslighet, yrsel, försämrad balans, dubbelseende och problem med andning och sväljförmåga. Effekterna av sjukdomen och behandlingen har också gett psykiska effekter, berättar han.

– Som skadad är man inte så stark, man kan inte driva på och kräva saker. Man är utsatt och behöver allt stöd man kan få. Dessutom stängdes min mamma ute när jag hade blivit myndig, då förväntades jag ta allt ansvar själv, det var verkligen jättesvårt. Det är inte rätt att utsätta en 18-åring för det, då är det något som är fel, säger Isak.

Isak är uppväxt i Kalmar, och under sin behandling hörde han till det regionala barncancercentrumet i Linköping. Alla barn som drabbas av cancer i Sverige stannar kvar inom barncancervården tills de är färdigbehandlade, så även Isak. Men till skillnad från andra regionala cancercentrum i Sverige saknar Linköping den uppföljningsmottagning som ska säkerställa att övergången till vuxenvården fungerar bra och att barncanceröverlevare får den vård och det stöd som de behöver. Enligt Isaks sätt att se på saken borde det ha funnits ett team med kurator, psykolog, sjukgymnast och andra som stod redo samma dag som han fyllde 18.

– Jag skulle ha behövt hjälp med rehabiliteringen, information om ekonomi och annat praktiskt. Och så skulle jag ha behövt prata med någon, en psykolog, det är nog det viktigaste av allt. Men i stället blev det ingenting alls. Jag har träffat så många barncanceröverlevare som känner likadant, som är otrygga och rädda. Alla är ju olika och har olika behov, men nästan alla behöver stöd i någon form. Att man inte får det är bara för slappt. Så ska det inte vara.

Hjälpen dröjde till hösten 2012, då kom Isak till slut i kontakt med bland annat kurator, psykolog och sjukgymnast. Vid den här tiden bodde han ensam i Kalmar.

– Jag har haft mardrömmar i åratal och är alltid orolig över vad som ska hända. Det finns en ständig rädsla över att inte vara kapabel, att inte räcka till. Det är nog därför jag är pedant, jag vill vara snygg och hel och ren. Jag vill visa att jag är smart och duktig, hela tiden. Jag ser mig själv som krigsskadad, det är som att jag bär runt på en sorg som alltid behöver vårdas.

Trots alla bakslag, trots bristerna i vården och trots alla sena komplikationer så är Isak en positiv och livsbejakande person. Han har sin sambo Martina, och de bor sedan våren 2018 tillsammans i Helsingborg. Dessutom har han stödet från sin familj, sina vänner och inte minst hunden Sigge som har betytt mycket under rehabiliteringen.

Och så har han sitt engagemang som frilansare inom nöjesvärlden, han är bland annat engagerad i projektet Hopp om livet som producerar teateroch stand up-föreställningar och driver en hemsida med information och berättelser om livet som överlevare.

Numera bor han alltså i en region där det finns en uppföljningsmottagning, men han har ännu inte varit där. Trots det beskriver han att kontakten med vården fungerar bra i dag.

– Jag är så otroligt tacksam över att ha överlevt, men jag har mina skador och mitt trauma som jag bär på. Livskvaliteten är inte den allra bästa hela tiden, men psykiskt mår jag väldigt mycket bättre nu än för några år sedan. Jag är väldigt tacksam över vården som jag fick, vården i Sverige är en av de bästa i världen och det ska vi vara stolta över, men barncancer är en fruktansvärd sjukdom, och det finns definitivt delar som kan bli bättre.