Register en helig graal för forskningen om sena komplikationer

I Sverige registreras barn som får en cancerdiagnos i Svenska Barncancerregistret, ett register som administreras av Karolinska institutet i Solna utanför Stockholm. Registret startades under 1970-talet, då läkare började föra in behandlingsinformation om de barn som drabbades av leukemi, med syftet att kunna utvärdera behandlingen för att förstå vad som fungerade respektive inte fungerade.

Under 1980-talet tillkom registrering även för andra former av barncancer och i maj 2018 fanns information om behandling, överlevnad, återfall och dödsorsaker för cirka 11 290 svenska patienter i registret.

Registret består av flera olika underregister, där data kring specifika diagnoser eller grupper av diagnoser har samlats in. För leukemier och lymfom finns även data om nordiska patienter, insamlade genom samarbetet inom den nordiska föreningen för barnonkologi och hematologi, NOPHO.

Vad som däremot inte har funnits med i Svenska Barncancerregistret är information om sena komplikationer.

– Vi har länge känt till att det finns patienter som blir skadade av behandlingen men vi har haft dålig koll på dem. Ibland kan det ha skrivits in en kommentar om det i registret som handlar om sjukdomen, men det är ingenting som har gjorts systematiskt, säger Mats Heyman, överläkare vid Karolinska sjukhuset i Solna och den som under många år har ansvarat för Svenska Barncancerregistret.

En av anledningarna till att det har saknats uppföljande data är att barnonkologiska centrum runt om i Sverige bara har kontakt med barncanceröverlevare fram tills de fyller 18 år. Därefter tar vuxenvården vid och i samband med det är det många patienter som förlorar sin kontinuerliga kontakt med vården. För många överlevare kan det dröja många år, ibland decennier, innan sena komplikationer uppstår. Av den anledningen kan det vara svårt att förstå att ett till synes helt nytt hälsoproblem kan vara relaterat till den cancerbehandling man fick som barn.

Av samma anledning är också forskningen kring sena komplikationer eftersatt. Som ett sätt att försöka råda bot på det skapades under hösten 2012 ytterligare ett underregister till Svenska Barncancerregistret, där fokus ligger på att dokumentera de olika hälsoproblem som kan uppstå efter avslutad behandling. Detta underregister, Salubregistret, har tagits fram av Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer, Salub, som arbetar specifikt med att öka kunskapen om sena komplikationer och förbättra vården för de som har eller har haft barncancer. Gruppen har också deltagit i arbetet med att ta fram ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer tillsammans med de regionala cancercentrumen och SKL. Programmet innehåller rekommendationer för vilken vård och stöd som gruppen behöver.

Salub har också varit drivande i att ta fram ett dokument, det som internationellt kallas ”survival passport”, som ska ges till alla överlevare när de fyller 18 år. Det är en sammanfattning av den behandling som de har fått och vilka hälsoproblem som har uppstått, eller kan tänkas uppstå. Dokumentet genereras från Salub registret och ska underlätta för vården att kunna följa upp patienter som har haft barncancer.

– Just nu har vi cirka 3 500 patienter inlagda i registret, men för många saknas information om just uppföljningsdelen. Dessutom är nästan en tredjedel av patienterna härifrån Göteborg, så det finns regionala skillnader. Men jag räknar med att det kommer att bli bättre inom några år, även om det har gått lite långsamt, säger Marianne Jarfelt, ordförande i Salub och överläkare på Barncancercentrum och Uppföljningsmottagningen för vuxna barncanceröverlevare vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.

Antalet patienter som har registrerats och som har fått behandlingssammanfattningen har ökat efter 2016, mycket tack vare det nationella vårdprogrammet. Marianne Jarfelt menar att det programmet är ett instrument för att påverka politiker och makthavare inom vården, vilket bland annat har inneburit att det nu finns uppföljningsmottagningar på alla orter där det finns barncancervård, förutom i Linköping. På dessa mottagningar används registret och behandlingssammanfattningen som ett viktigt instrument i vården.

Marianne Jarfelt påtalar också att de flesta registreringar i Salub har gjorts när patienten har fyllt 18, vilket innebär att det i dag inte finns någon heltäckande bild av sena komplikationer. Numera rekommenderar Salub att patienten i stället registreras i samband med behandlingsavslut och att komplikationer som uppkommer under barndomen successivt registreras.

Även Mats Heyman bekräftar bilden av bristande information bakåt i tiden.

– Det finns ett glapp i registreringen för de komplikationer som uppstår före 18 års ålder. Då är det inte säkert att de registreras i Barncancerregistret, och inte heller säkert att de registreras i Salub, säger Mats Heyman.

Ett område där läkarna har relativt bra koll på vilken effekt som behandlingen har haft, är hjärntumörer. Sedan 2008 finns ett svenskt register, Radtox, där alla barn som har fått strålbehandling registreras. Data om var och i vilka doser de har fått strålbehandling förs in och även information om vilka komplikationer som uppstår finns med i registret.

– Vi har närmare 900 barn i registret och för de som behandlades 2008 har vi nu uppföljande information registrerad kontinuerligt under en tioårsperiod, säger Ulla Martinsson, överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, som också arbetar på uppföljningsmottagningen för vuxna barncanceröverlevare i Uppsala.

Radtox är precis som Salub integrerat i Svenska Barncancerregistret, något som gör samordningen och strukturen av vården inom det här området komplicerat är att det finns andra svenska register som står utanför. Ett av dem är Boriss, ett register där alla behandlingsdata för patienter som har behandlats för barncancer i Södra sjukvårdsregionen har dokumenterats. I registret finns närmare 3 500 patienter, vilket är alla i denna region som har fått en cancerdiagnos innan fyllda 18 år mellan 1970 och 2015. Registret är en ovärderlig källa till information för forskning om sena komplikationer och har använts till flera forskningsstudier och avhandlingar vid Lunds universitet. Dessutom används registret när patienter kallas till seneffektsmottagningen i Lund.

– När patienten kommer till mottagningen kan vi lätt ta fram deras behandling och sedan se vad de behöver för råd och uppföljning. Men informationen i Boriss finns bara för de 20 procent som bor i denna del av landet, säger Lars Hjorth, överläkare vid Barncancercentrum samt Seneffektmottagningen för barncanceröverlevare vid Skånes universitetssjukhus.

Enligt Lars Hjorth är det A och O att ha tillgång till patientens behandling, för att kunna erbjuda rätt vård för barncanceröverlevare.

– Du kan inte driva en seneffektsmottagning om du inte vet vilken behandling patienten har fått, säger Lars Hjorth.

Enligt honom är det därför oerhört viktigt att arbetet med Salub-registret fortgår, så att läkarna på lite längre sikt enkelt kan ta fram information om både behandling och uppföljning för alla patienter runt om i landet. Dessvärre kan det bli svårt att hjälpa alla de barncanceröverlevare som redan är vuxna.

– Det finns tusentals patienter som inte har någon nytta av Salub då deras behandlingshistorik inte finns dokumenterad någonstans. De skulle behöva att någon tar fram behandlingsdata från gamla journaler vilket är mycket tidskrävande och ibland helt ogörligt, säger Lars Hjorth. Marianne Jarfelt delar uppfattningen om att det behövs resurser för att komplettera registret bakåt.

– Här behövs möjligheter att anställa lämpliga personer, ofta de som har varit med länge inom barncancervård och känner igen gamla dokument, för att lägga in behandlingsdata från gamla journaler, säger hon.

Vid svenska barncancerregistret pågår nu ett arbete för att flytta över alla data till en ny nationell digital plattform utformad specifikt för hantering av nationella register för vård av och forskning om cancer. En ny digital plattform ökar förutsättningarna för att skapa digitala lösningar för den behandlingssammanfattning som ges till patienter som flyttas över till vuxenvården, ett dokument som i dagsläget endast kan lämnas ut i pappersform. En digital sammanfattning skulle öka tillgängligheten både för patienten och för vården. Förhoppningen är också att en ny digital plattform ska ge en bättre bild av hur de sena komplikationerna drabbar, för att på så sätt kunna ta fram skonsamma och effektiva behandlingar.

– Det känns extremt angeläget att göra studier som minimerar behandlingen
och de biverkningar som den ger. Med hjälp av registren kan vi hitta de faktorer och markörer som styr vilken effekt som behandlingen får, så att vi kan ge den dos som ger mest bot. Målet är att vi inte ska ge mer behandling än vad nöden kräver, säger Ulla Martinsson.