Så kan vården för överlevare förbättras
Det finns stora brister i uppföljningen av barncanceröverlevare, och många får inte det stöd de behöver. I vissa fall leder bristen på uppföljning och kontakt med vården till att svåra sjukdomstillstånd missas. Yvonne Nordlind, chef för avdelningen Råd och stöd på Barncancerfonden, förklarar vad som krävs för att fler barncanceröverlevare ska kunna leva sina liv med god livskvalitet.
– Vården för barncanceröverlevare är ojämlik och orättvis. Att din bostadsort
avgör vilken vård och vilket stöd du får är helt oacceptabelt, säger Yvonne Nordlind.
Sedan 2016 finns ett nationellt vårdprogram för uppföljning av barncancer. I flera
av regionerna arbetar man enligt programmet, men det är inte fullt implementerat i hela Sverige.
– Hälso- och sjukvården i Sverige ska enligt lag vara jämlik, men så är inte fallet för barncanceröverlevare. De nationella vårdprogrammen är ett jättebra stöd för vården, men det finns inget som säger att regionerna måste följa dem. Varje region bestämmer själva hur de ska göra, säger Yvonne Nordlind.
Barncancerfonden vill se att alla barncanceröverlevare ska bjudas in till uppföljning, och att de som riskerar att drabbas av komplikationer ska fångas upp och få rätt vård i tid. I dag kallas i stort sett alla 25-åringar, utom de som har behandlats i Linköping och tillhör Östergötlands, Jönköpings och Kalmar län, för vilka det saknas en uppföljningsmottagning. Men det är få av mottagningarna som har resurser att kalla de äldre barncanceröverlevarna till uppföljning.
– Det har hänt mycket de senaste åren, men det är långt ifrån tillräckligt. I dag kallas många barncanceröverlevare, men uppföljningsmottagningarna har inte tillräcklig kapacitet att ge stöd till alla. Många av de personer som i dag är vuxna och som har behandlats för barncancer har därför ingen kontakt med vården alls. Uppföljningsmottagningarna behöver mer resurser så att de kan träffa alla som har överlevt barncancer, säger Yvonne Nordlind.
Barncancerfondens vision är att utrota barncancer, men det finns även en tydlig målsättning för barncanceröverlevare.
– De som har haft barncancer ska inte bara överleva – de ska kunna leva. Jag tror att vare sig allmänheten eller beslutsfattare har vetskap om vilka svårigheter den som har haft barncancer lever med. Samhället måste ta ett större ansvar för barncanceröverlevare, säger Yvonne Nordlind.