Samma sjukdom– olika behandling

Josefine Söderlund insjuknade 1998, när hon var 14 år gammal. Elias Prinsén var bara 3 år när han 2011 drabbades av ALL. Tack vare forskningen har behandlingen för ALL, som är den vanligaste formen av barncancer, förändrats mycket genom åren. Så trots att de båda behandlades för samma sjukdom ser deras sjukdomshistoria helt olika ut.

Under 1980-talet fick nästan alla barn med diagnosen leukemi strålbehandling mot huvudet i förebyggande syfte för att förhindra att cancern skulle sprida sig till hjärnan. Men i takt med att barncanceröverlevare blev äldre, upptäcktes det att strålningen hade medfört en rad komplikationer. Inlärningssvårigheter, hormonrubbningar, synfel och hjärntrötthet var några av de vanliga sena komplikationer som drabbade de barn som fått strålbehandling.

När Josefine behandlades i slutet av 1990-talet hade man sedan ett par år tillbaka infört ett gemensamt nordiskt behandlingsprotokoll, som innebar det första steget mot att minska mängden strålbehandling vid ALL. 2008 infördes ytterligare ett nytt behandlingsprotokoll, där strålbehandling helt tagits bort. Även vissa typer av cytostatika i höga doser hade vid det här laget kopplats till andra typer av sena komplikationer, och medicineringen hade justerats.

Josefine fick en behandling som man i dag vet leder till många sena komplikationer, medan Elias fick en betydligt mer skonsam behandling. Båda har blivit fria från sin cancer – men lever i dag med helt olika förutsättningar.

Hjärntrötthet, reumatism, osteonekros, hormonrubbningar. När Josefine Söderlund, 34, ska lista alla sina sena komplikationer har hon ett leende på läpparna, som för att markera hur absurd den långa listan är. Halvvägs igenom hennes försök att komma ihåg alla de besvär som hon levt med sedan cancerbehandlingen i slutet på 1990-talet kommer en liten flicka in i köket med en Pippidocka i släptåg.

– Mamma?

Det snart två år gamla yrvädret med en spretig hårtofs mitt på huvudet kallar Josefine för mamma, men i själva verket är Josefine familjehemsförälder till flickan. Så fort hon hittat Josefine går hon snabbt vidare och letar reda på ”moffa”, morfar Lars som ropar från ett annat rum.

– Den allra jobbigaste komplikationen är att jag inte kan få egna barn, säger Josefine. Man är så ensam i det. Samtidigt är det svårt, för du kan ju inte sörja någonting som aldrig har funnits.

Hon berättar om hur det var när hon som tonåring försökte prata med läkarna om risken för att inte kunna få barn. Hon har alltid varit barnkär, och under behandlingen var barnlöshet hennes största oro.

– Det var ingen som ville prata om det, berättar hon.

Svaret kom i stället många år senare, i ett kuvert med vad Josefine trodde var ett rutinmässigt resultat av ett blodprov, något hon gjort fler gånger än hon kunnat räkna. Men i stället innehöll brevet ett besked som bekräftade hennes oro, och som också förändrade allt.

– Jag öppnade brevet och där stod det att jag inte skulle kunna få barn. Bara så där.

Hon hanterar mycket av det som är jobbigt med någon slags galghumor. Utan den hade hon inte orkat, säger hon.

– Och så henne då så klart, säger Josefin och nickar mot barnskrattet som hörs från det andra rummet. Sedan hon kom klarar jag av smärtan och allt det tråkiga på ett helt annat sätt. Jag mår mycket bättre nu.

Josefine var tonåring när hon drabbades av en högriskform av ALL. Behandlingen fungerade inte till en början utan cancern bet sig fast, så Josefine fick succesivt byta behandlingsschema till en allt mer intensiv medicinering. Hon fick också förebyggande strålbehandling mot huvudet för att förhindra att cancern skulle sprida sig till hjärnan.

– Jag hade väl lite otur och var väldigt sjuk under en lång tid. När många andra med ALL fick underhållsbehandling med bara cytostatika i tablettform fick jag i stället både tabletter och dropp, säger hon.

Josefine har inte så många minnen av sjukhustiden, i vissa perioder var hon, som hon själv beskriver det, ganska ”borta”. Men en minnesbild – eller kanske snarare avsaknaden av ett minne – är glasklar.

– Jag fick aldrig någon information om att behandlingen kunde leda till olika seneffekter, säger hon. Det var ingen läkare som någonsin pratade om det. Även pappa Lars har samma bild, han har inte heller något minne av att det talades om vilka besvär som skulle kunna komma efter behandlingen.

Men hela Josefines vuxna liv har färgats av de besvär hon fick efter cancerbehandlingen och av vad hon själv beskriver som en kamp för att få rätt hjälp.

En av de sena komplikationer som Josefine har är osteonekros, det vill säga att benvävnaden dör till följd av otillräcklig blodtillförsel. Hon har opererats ett flertal tillfällen, har proteser i båda höfterna och bara ett par veckor innan vi ses har hon tagit bort en bit av ena nyckelbenet. De första symptomen är smärta och trots att Josefine själv oftast kan känna när en ny del av skelettet drabbats så har hon haft svårt att få den vård som behövts.

– Det har varit mycket tjat, och jag har ofta hamnat i diskussioner där jag till exempel har behövt bli röntgad och ingen har velat betala.

Sedan Josefine kom i kontakt med Uppföljningsmottagningen för vuxna barncanceröverlevare i Göteborg för ett par år sedan har situationen blivit bättre.

– Nu kan jag bara skicka ett sms eller ett mejl så hör de av sig. De hjälper till och följer upp, jag behöver inte tjata på samma sätt som förut, säger hon.

Även sin husläkare har hon bra kontakt med, liksom den sjukgymnast hon har gått till i flera år.

Så fort lillflickan är ordentligt inskolad på förskolan ska Josefine själv gå tillbaka till sitt deltidsjobb som barnskötare. Hon trivs bäst när hon håller sig aktiv och är också ideellt engagerad i Barncancerfonden Västra.

Att se Elias och andra barn som har haft barncancer växa upp med helt andra
förutsättningar än vad hon hade, det gör henne bara glad.

– Det är jättehärligt att se att det går framåt. Jag är stolt över det jag gått igenom, och jag kan inte vara bitter över att jag har fått sena komplikationer. Det är snarare så att jag är glad för dem som inte har det. Jag blir ju inte bättre för att någon annan har det sämre – snarare tvärtom!

Elias Prinsén var bara tre år när han fick diagnos

en ALL, och själv minns han inte speciellt mycket från de dryga två och ett halvt år som behandlingen pågick. Nu är han tio år, cancerfri och mår överlag bra.

– Nu är jag jättepigg! säger han och kikar på sin pappa.

Jo, så länge det inte är läxor som ska göras så håller pappa med om att han oftast är pigg.

– Vi har ju förstått så här i efterhand att Elias hade tur i oturen. Visst, han råkade ut för flera svåra akuta komplikationer under behandlingen, och det var nära ögat ett par gånger. Nu mår han ju bra, men sen får vi väl se vad som kan tänkas dyka upp i framtiden, säger Dick Prinsén.

Det enda som möjligen skulle kunna räknas som en sen komplikation är att Elias har lite svårt att hänga med sina jämnåriga kamrater rent fysiskt. Han springer inte lika snabbt och har inte riktigt lika bra balans.

En förklaring skulle kunna vara att han under en period under behandlingen tappade förmågan att gå och på så vis halkade lite efter i utvecklingen.

– Jag minns en gång på rasten när jag precis hade börjat skolan. Alla i klassen spelade fotboll utom jag, berättar Elias. Då kände jag mig ensam.

Förutom att han fortfarande inte gillar att spela fotboll, och några ärr som får honom att se ut som en cool vampyr, så tänker inte Elias så ofta på att han har haft cancer. Med jämna mellanrum går han på kontroller, ett snabbt stick i fingret för att se att inte cancern har kommit tillbaka.

– I början skrek jag och kämpade emot, jag var jätterädd. Men nu har jag blivit van. Ju mer man gör någonting, desto mindre rädd blir man, säger han klokt.

Elias tycker också att skolan fungerar bra, han gillar matte och teknik – två ämnen som är viktiga om man vill bli uppfinnare. Och det vill han.

– Jag ska uppfinna något som gör jorden till en bättre plats, säger han med en tioårings självklara säkerhet.

Elias fick ingen strålbehandling och jämfört med Josefine var även den cytostatikabehandling som han fick mer skonsam mot kroppen. Ingen kan med säkerhet veta hur det kommer att bli för Elias i framtiden, så långt har inte forskningen om sena komplikationer kommit än. När vi pratar om skillnaderna mellan Elias och Josefines erfarenheter lyser han plötsligt upp.

– Nu har jag kommit på vad jag ska uppfinna! Jag ska göra mitt bästa för att uppfinna något som gör att inga fler barn får cancer. Jag vill inte att några andra ska behöva uppleva samma sak som hände med oss.