SKL om vården för vuxna barncanceröverlevare: Varken jämlikt eller rättvist

Fram till alldeles nyligen var han överläkare, professor och verksamhetschef vid verksamhetsområde blod- och tumörsjukdomar på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– Under de senaste decennierna har det skett en otrolig utveckling inom barncancervården. Andelen överlevare har ökat dramatiskt. På 1970-talet överlevde till exempel ett barn av tio med ALL. I dag överlever cirka nio av tio. På liknande sätt är det för många andra diagnoser.

– Det vi har varit sämre på är att ta hand om och förstå de sena komplikationerna. Det har inte varit riktigt känt att en stor andel av de här patienterna kan drabbas av mer eller mindre allvarliga sena komplikationer. Kunskapen har dock blivit bättre under senare år, bland annat som ett resultat av det nationella vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer som antogs 2016.

Gör barncancervårdens framgångar att det håller på att växa fram en ny patientgrupp?

– Absolut. Snittåldern för att insjukna i cancer är runt 70 år. Det innebär för de allra flesta att de kanske har 10 eller 20 år kvar att leva, vilket har gjort att det inte har varit speciellt stort fokus på sena effekter efter cancerbehandling. Jag tror också att det har bidragit att många, oavsett cancerbehandling, får diabetes, högt blodtryck, hjärtsvikt och liknande sjukdomar i den här åldern.

– Många av dagens unga canceröverlevare däremot, kommer att leva i ytterligare 70 eller 80 år efter att de har fått sin diagnos. Det ställer så klart helt andra krav på uppföljning och att vi noga följer dessa patienter. Det är inte minst viktigt nu när vi börjar använda nya typer av immun- och cellterapier. Det är terapier som vi i dag inte vet hur de påverkar patienterna över tid.

Det finns geografiska skillnader när det gäller uppföljningen av vuxna barncanceröverlevare.

– Det här är ett relativt nytt vårdprogram som det kan ta olika lång tid att implementera. Men det är naturligtvis också en budget- och prioriteringsfråga. Till det ska läggas att det är brist på onkologer och många andra specialister.

– Alla borde kunna skriva under på att det ska vara en jämlik, rättvis och god vård i hela Sverige. Men det är det inte i dag. Är du exempelvis 25 år, barncanceröverlevare och bor i Linköping har du inte samma möjlighet till uppföljning som om du hade bott i exempelvis Lund. I och med att vi har sex sjukvårdsregioner och 21 landsting finns det ingen som har mandat att bestämma hur alla ska göra.

Krävs det ökad statlig styrning?

– Jag är inte säker på att det är rätt väg att gå. Men jag tycker att det borde vara självklart att gemensamma beslut och rekommendationer genomförs.

På många håll tycks uppföljningen av vuxna barncanceröverlevare vila på enskilda eldsjälars engagemang.

– Det är sårbart att det är så och ett problem. Men det gäller inte bara den här patientgruppen, utan även många andra diagnoser. Mycket står och hänger på ett fåtal individer när det gäller högspecialiserad vård.

Vad händer om de bli sjuka eller går i pension?

– Det är en mycket bra fråga. Vi försöker nu organisera vården på ett mindre sårbart sätt än tidigare, bland annat för att många av eldsjälarna är på väg att gå i pension. Men det tar tid.

Hur viktigt är det att exempelvis en distriktsläkare på sin bildskärm snabbt och enkelt kan få fram information om att patienten som hen har framför sig vårdats för cancer i barndomen?

– Det kan vara viktigt. Risken är annars att patienten får sämre vård eller att det åtminstone dröjer innan hen får vård.

I dag är det många distriktsläkare som inte enkelt kan få fram den informationen, framför allt inte om patienten har flyttat inom Sverige.

– Det är problematiskt. Jag är inte säker på att vi behöver ett gemensamt journalsystem. Men de olika systemen måste kunna kommunicera med varandra, och de behöver vara sökbara. Dessutom behöver det bli enklare att överföra data från journalsystemen till våra olika kvalitetsregister. I dag sitter det runt om i Sverige eldsjälar och manuellt för in uppgifter i registren.

– Vi har i åtminstone tio år pratat om att lösa detta. Nu är det hög tid att det händer något. Det är inte rimligt som det fungerar i dag.

Hur viktiga är registreringarna i Salub och andra register?

– De är oerhört viktiga och avgörande för att vi exempelvis ska upptäcka vilka komplikationer som vissa behandlingar kan ge och hur vi eventuellt ska kunna undvika problemen.

– På samma sätt som våra journalsystem måste kunna kommunicera med varandra i Sverige, hoppas jag att olika länders register på det här området ska kunna prata med varandra i framtiden. Detta handlar ofta om ganska små patientgrupper i varje land. Genom att samarbeta över gränserna kan vi öka mängden information i registren och därmed kvaliteten, vilket gynnar alla.