Uppföljningen måste förbättras

Brister i vården gör att vuxna barncanceröverlevare riskerar att bli mer sjuka och till och med dö i förtid.

– Det är allvarligt, inte minst med tanke på att vi skulle kunna göra mer. Ökade resurser och kompetenser skulle kunna öka överlevnaden, säger Lena Hallengren.

– Samtidigt har det gjorts stora satsningar på cancervården i allmänhet och barncancervården i synnerhet. Detta är områden som är väldigt viktiga för regeringen och något som vi prioriterar. Det gäller både vid fördelning av resurser och när det gäller att se till att de beslut som vi fattar, samt att de riktlinjer som finns också följs.

Läkare runt om i Sverige uppger för Barncancerrapporten att vården i allmänhet har god kännedom om vilka barn som får cancer, hur många de är och hur många av som överlever. Det är däremot betydligt sämre med kunskapen om vad som händer med barnen när de har blivit vuxna. Det vill säga hur vuxna barncanceröverlevare faktiskt mår, lever och vilka behov de har. Många beskriver det som att vuxna barncanceröverlevare är en patientgrupp som ofta inte syns och därför ramlar mellan stolarna.

– Den risken finns. Bland annat därför är det viktigt att vi från regeringens sida uppmärksammar detta när vi till exempel ger uppdrag till regionala cancercentrum.

– Under de senaste åren, under den tid vi har haft en nationell cancerstrategi, har vi i Sverige flyttat fram vår position när det gäller cancervården. Successivt har det byggts upp regionala cancercentrum, barncancercentrum har etablerats, vi har fått nationella vårdprogram och standardiserade vårdförlopp. Det är stora satsningar som har gjorts och som görs. Det är också ett arbete som har varit väldigt framgångsrikt och som vi från regeringens sida är angelägna om ska fortsätta att utvecklas.

Som ett resultat av den förbättrade barncancervården ökar antalet vuxna barncanceröverlevare, och kommer förmodligen att göra så i ännu större utsträckning framöver.

– I dag överlever fyra av fem barn som får cancer. Vi ska öka överlevanden ännu mer. Men vi behöver också se till att uppföljningen förbättras. Samma sak gäller de som lever med kronisk cancer. Både grupperna ökar som ett resultat av att vi har en i grunden framgångsrik cancervård, vilket så klart är något positivt, säger Lena Hallengren.

Vad är viktigast för vuxna barncanceröverlevare?

– Systematisk uppföljning. Cancerstrategins framgång bygger på systematik, på standardiserade vårdförlopp och att man hela tiden genomför ”best practice”.

– Det gäller att inte bara att bygga en framgångsrik barncancervård, utan också en framgångsrik uppföljningsverksamhet. Enligt Barncancerrapportens granskning finns det i dag geografiska skillnader när det gäller uppföljningen av vuxna barncanceröverlevare. På en del håll fungerar den bra, på andra betydligt sämre.

– Tyvärr ser situationen ut så när det gäller vården överhuvudtaget. Geografiska skillnader kan bero på så många olika saker, till exempel svårigheter att rekrytera kompetens eller avstånd. Men kvaliteten på vården ska inte bero på var man bor. Ambitionen är att man över hela linjen ska ha den bästa tänkbara
vården.

Det finns till exempel ingen uppföljningsmottagning för vuxna barncanceröverlevare i Östergötlands, Jönköpings och Kalmar län.

– Vi har identifierat och sagt att vi ska ha uppföljningsmottagningar. Det är ett bra sätt att arbeta på.

Krävs det en tydligare statlig styrning av vården för att det ska bli så?

– Orsaken till att det har tagits fram ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer är för att det är det bästa sättet att arbeta på. Landstingen och regionerna ska fortsätta sitt arbete med att införa programmet. Det är inget fritt valt arbete.

I dag finns det en mängd olika journalsystem, vilket försvårar snabb informations- och kunskapsöverföring. Något som kan vara direkt avgörande för att en patient ska få korrekt behandling.

– Som människor är vi ganska vana vid att den tekniska utvecklingen i allmänhet går väldigt snabbt och smidigt. Riktigt lika fort har den inte gått inom vården. Men jag tycker att det ska vara lätt att utbyta information mellan olika journalsystem.

– Det pågår ett arbete för att förenkla informationsutbytet. Det är arbete som vi från regeringens sida gör vi allt vi kan för att understödja. Att det ska vara enkelt att utbyta information är dock inte samma sak som att vi ska ha ett gemensamt journalsystem.