”Vi har fått sörja livet som inte blev”

Oskar Holmgren, 13, pressar handflatorna tätt över öronen och håller ögonen slutna. Han sitter i väntrummet till endokrinmottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna utanför Stockholm och väntar på att få undersöka kroppens hormoner och tillväxt. Han plågas av det outhärdliga ljudet från en leksak som ett mindre barn leker med – vilket kan vara särskilt jobbigt för någon som Oskar, med förvärvad hjärnskada.

Till slut får han träffa läkaren. Drar som vanligt ett par Bellmanhistorier medan han sträcker på sig mot måttstocken för att fastställa sin längd. Oskar är nästan alltid glad. Inte minst när han får träffa folk och vara i centrum.

Men det är egentligen inte en särskilt bra dag. Han vet inte om det än. Mamma Lena Nordström har just fått veta att Oskar inte växer som han ska och att han antagligen inte kommer att bli längre än 150 centimeter. Lena gör ännu en mental notering på den långa lista av sena komplikationer som Oskar drabbats av.

Nästa dag. Novembermörkret sänker sig över Järfälla utanför Stockholm och Lena har just kommit hem från jobbet. Trots att komplikationerna har varit många genom åren, har hon ännu inte vant sig vid att listan ständigt fylls på.

– Luttrad kanske, men inte van. Vi har haft en lite lugnare period på sistone och så kom det här. En ny grej. I går bröt vi ihop, jag och min man Andreas. Vi blev ledsna och surfade runt för att ta reda på mer; ”Hur långa är andra korta personer som vi känner till?” Men sedan tänker man att det där, det är bara längd. Han lever ju!

Samtidigt kan hon inte låta bli att känna sig lite besviken över att behandlingarnas följder är så svåra.

– Vården gör allt för att rädda barnen och för det är vi evigt tacksamma. Men behandlingarna är inte snälla mot deras kroppar. Nu har det kommit protonstrålning, som inte fanns på Oskars tid, men det behövs ännu fler alternativ. Vi måste se till att behandlingarna blir bättre. Man får aldrig glömma att det finns ett liv efteråt också.

Oskar har redan varit hemma ett par timmar och sysselsatt sig med datorn och mobilen. Hans favorit är Roblox – en plattform med många olika spel.

– Byggspelet är roligast. Krigsspelet tycker jag inte om. Vad är meningen med att skjuta andra? Det är väl bättre att man bygger hus. I verkligheten också! förklarar Oskar.

Oskar har i dag hunnit bli 13 år gammal. När han fick sin första hjärntumör var han bara fem. Ett par år senare kom återfallet. Han opererades och sedan följde 31 dagars strålning och hela 48 veckors cytostatika. Under den andra omgången provade läkarna sig fram med åtta olika äkemedel – i sammanlagt två år. Totalt behandlades han i över tre års tid.

Barnonkologen berättade tidigt om de vanligaste komplikationerna som kunde uppstå, som illamåendet och håravfallet. Men också om mer okända sådana, som problem med tillväxten.

– Vi fick informationen, men i den situationen är man inte riktigt redo. Allt handlar om att han ska överleva och det som kommer efter lägger man åt sidan, säger Lena.

Under den andra behandlingsomgången fick de veta att biverkningarna skulle bli få. Verkligheten blev helt annorlunda, något som varken läkarna eller familjen var beredda på.

– Tids nog insåg både vi och läkarna att det faktiskt uppstod en hel del komplikationer. Till exempel gick Oskar upp tio kilo på två månader. Det var det ingen som visste skulle hända, inte ens läkarna. Behandlingen var helt obeprövad. På samma sätt är det ingen som vet om komplikationerna kommer att finnas kvar.

I ett tidigt skede slogs sköldkörteln ut. Det ledde till att ämnesomsättningen sattes ur balans och att Oskar drabbades av trötthet, något som han kommer att behöva medicineras för livet ut. Dessutom fick han skelning på ögonen och nedsatt hörsel.

– Ibland får jag säga ”VA?” påpekar Oskar. När hjärntröttheten slår till kan det bli ännu svårare att höra vad andra säger. Och att minnas saker för den delen, eller att fokusera på det man gör.

– Han är långsam. Allt tar helt enkelt väldigt lång tid. Borsta tänderna, klä på sig eller äta. Sedan har vi det sviktande minnet, som till exempel visade sig häromdagen. Då frågade han var hans syster Wilma brukar sitta vid köksbordet. Vi har bott i vårt hus i tre år och hon sitter alltid på samma plats. Men det är borta, säger Lena.

För att råda bot på hjärntröttheten ser de till att ofta ta korta pauser, både hemma och på resursskolan. Läraren har ordnat ett litet krypin i klassrummet där han kan lägga sig och vila, berättar Oskar.

– Han fixade en kartong som han bäddade fint i, med kudde och filt. Den har en stor lucka med lufthål, säger Oskar. Om pausen inte blir av eller om han har fått för många intryck så är det lätt hänt att han är helt ”avstängd” dagen efter, förklarar Lena.

– Vi brukar säga att han blir bakis. För det är ungefär så det blir.

Genom åren har han förvärvat flera diagnoser, delvis efter att familjen själv bett om utredningar. Oskar har fått diagnoserna autism och adhd, som bland annat gör det svårt för honom att tygla sina impulser och att läsa mellan raderna i sociala sammanhang.

En vårnatt i april 2015 kom också epilepsin. Oskar hade haft svårt att somna och
hade fått krypa ner i föräldrarnas säng. Plötsligt vaknar Lena och Andreas av att han skakar och är helt okontaktbar. Ambulansen kom snabbt, men det dröjde 20 minuter innan Oskar återfick medvetandet.

– Då trodde vi att vi hade tappat honom. Efter alla år av kamp. Men det var epilepsi, som inte är särskilt ovanligt efter all strålning och cytostatika mot huvudet. Vi hade en period med många mindre anfall efter det. Nu har han inte haft något på tre år, säger Lena.

Framstegen har trots allt varit många. När han vistades på rehabiliteringsverksamheten Alviksstrandsskolan i Stockholm fick han flera verktyg för att klara vardagen. Till exempel ”vakten”, en fiktiv karaktär som har fått ta plats i Oskars tankar för att förkroppsliga impulskontrollen och få honom att tänka efter före.

– Det är en sak som gör att man inte säger allt man kommer att tänka på, förklarar Oskar.

Mycket hjälp har kommit från andra föräldrar i liknande situation, genom Barncancerfondens hjärntumörgrupp och andra grupper i sociala medier.

– När Oskar hade svårt att sova för några år sedan ville barnonkologerna prova sömntabletter men vi ville inte ha fler mediciner i onödan. Så jag fick ett tips av andra föräldrar om kedjetäcken, som lägger sig som en tyngd över kroppen. Det hjälpte och sedan dess har han sovit bra. Där finns också många som gett oss hopp genom åren och vice versa.

Och det har behövts. Även om Oskar själv är en av de bättre på temat.

– Det vi har gått igenom har varit så otroligt svårt. Vi har fått sörja livet som inte blev. Men Oskar, han är helt otrolig. Han kan säga saker som ”tänk om jag inte hade fått cancer, då hade jag inte fått träffa alla snälla människor på sjukhuset, eller barnen på Alviksstrandsskolan”. Jag och Andreas har en del att lära av honom, säger Lena.