Allt är inte bara negativt

Jag är med i en förening för familjer. En förening som blir tillgänglig först efter att den sökande genomgått stenhårda inträdesprov.

ör att bli medlem måste man genomlida snudd på omänskliga prövningar som sätter psyke och känsloliv hos samtliga familjemedlemmar i ett skruvstäd där de sedan bankas på från alla tänkbara riktningar.

För föräldrar, såsom jag själv, gäller det att stå pall för den yttersta av plågor; den att se sitt barn lida och inte kunna göra någonting för att förhindra det. Snarare tvingas man många gånger agera medhjälpare under tillfogandet av smärta, och däremellan står man alltså maktlös medan det käraste man har utsätts för både det ena och det andra.

Detta samtidigt som man själv kämpar för att hålla huvudet över ytan efter insikten att sagda barn faktiskt löper stor risk att gå en förlorad. Det är som alla säkert förstår en ohållbar situation, och ändå är vi så många som faktiskt genomlever den och i de flesta fall också kommer ut på andra sidan, naggade i kanterna och med erfarenheter man inte önskar någon annan, men fortfarande stående.

Hur är det då möjligt? Jo, dels vet vi såklart att människan klarar av långt mer än vi kan föreställa oss, men jag tror också att en bidragande faktor är det som möter en när man väl tagit sig igenom den tuffa antagningen och blivit medlem i sagda förening, nämligen: Den fantastiska G.E.M.E.N.S.K.A.P.E.N. 

Naturligtvis syftar jag på Barncancerfonden och dess lokalföreningar, även om det förstås inte bara är där den här gemenskapen gör sig påmind. Den upplevs vid varje sjukhustillfälle, där det dagligen sker möten mellan drabbade familjer och där ingen situation ter sig konstig.

Där man efter att ha varit med ett tag kan trösta nytillkomna, som känns igen på de rödgråtna ögonen och de tafatta rörelserna, med att det blir bättre. Där man kan försäkra att den hett efterlängtade vardagen faktiskt kommer tillbaka, trots att man precis fått veta att sjukhuset kommer vara ens primära hem under lång tid framöver. Där historier delas, frågor besvaras och känslor ventileras.

Det är ett ovärderligt fenomen i en fullständigt bisarr tillvaro och jag själv kommer alltid vara tacksam mot de familjer vi mötte på Barn 3 i Umeå under den där första, hemska tiden när livet stod stilla. Jag kan bara hoppas att någon känner att jag kunnat hjälpa dem på samma sätt.

Sjukhustillfällena till trots, aldrig märks väl gemenskapen så tydligt som vid de träffar som ordnas av lokalföreningarna. I helgen till exempel, var Juva och jag tillsammans med våra båda storasystrar, på Barncancerfonden Norras årsmöte i Umeå. Vi bodde på Elite Mimer Hotell och hade en högst minnesvärd helg (och det inte bara på grund av att vi hade badkar på rummet).

Tjejerna hade kul på de olika aktiviteterna och Jeanette och jag gick mest omkring och bara trivdes med att vara på plats. Det blir en sån härlig stämning som är svår att förklara, det är som att vi alla hör ihop på något vis, trots att det mycket väl kan vara första gången vi träffas.

Vi har olika upplevelser i bagaget och alla varianter finns representerade: några har genomlidit det allra värsta; att mista ett barn, medan andra har färdigbehandlade, numera friska barn och ytterligare en grupp befinner sig mitt i en behandling. Men grunden är densamma: vi alla har eller har haft barn med cancer och trots att det som jag tidigare nämnde inte är ett sällskap man vill tillhöra, känns den här gemenskapen som den belöning man erhåller efter att ha haft oturen att hamna här.

Det arbete som utförs av Barncancerfondens lokalföreningar är någonting som verkligen gör skillnad för familjer som plötsligt finner sig fastbundna i en mardröm omöjlig att vakna ur. De bidrar inte bara med känslomässigt stöd när det behövs som allra mest, de praktiska insatser som görs fyller också de enormt viktiga funktioner.

Förutom årsmötes-helger, familjehelger och träffar av diverse slag där vi får umgås med andra i samma situation betalar Barncancerfonden Norra för massage som finns tillgänglig en dag i veckan för föräldrar och syskon på Barn 3, de har lägenheter i närheten av sjukhuset som får användas av familjer och anhöriga, ordnar clowner, bildarbete, aktiverar syskon likaväl som att andra trivselaktiviteter anordnas på sjukhuset, bidrar med leksaker och TV-spel och har även en fjällstuga som får lånas av familjer.

Icke att förglömma har de också dragit igång projektet Hjältarnas Hus, det boende för allvarligt sjuka barn och deras familjer som ska invigas den 19:e maj och som vi efter årsmötet fick äran att få en förhandsvisning av. Allt detta och mycket mer möjliggörs enbart av gåvor från privatpersoner och företag eftersom varken stat, landsting eller kommun bidrar med stöd.

Till er som skänker pengar kan jag försäkra att de kommer till bästa tänkbara användning och att vi är många som är djupt tacksamma. (För övrigt förutsätter jag naturligtvis att övriga lokalföreningar gör lika mycket för sina medlemmar men kan bara uttala mig med säkerhet om den norra eftersom det är dit vi hör.) 

För att sammanfatta är jag väldigt, väldigt glad för att Barncancerfonden finns och har sina lokalföreningar. Förutom forskning som förbättrar prognosen för de barn som drabbas är fonden också en oerhörd tillgång på så många sätt för barnen och för alla runtomkring.

När ett barn får cancer drabbas hela familjen, ett barn är aldrig ensamt i sin kamp men som familj tror jag risken är stor att man känner sig ensammast i världen. Man ser ”alla andra” familjer, med friska barn som tillåts leva sina liv till fullo, såsom det är tänkt att barn ska leva, och det är nog lätt att fastna i det intrycket.

Därför är det så bra att komma i kontakt med andra drabbade familjer, att få se att vi faktiskt inte är ensamma, utan att andra går igenom exakt samma våndor som vi gör. Det är ovärderligt och jag är så tacksam mot alla som oförtrutet jobbar för att underlätta tillvaron för oss. Ni gör verkligen skillnad. <3 

//Jannice