Är detta vår sista jul som familj?
Julen är på intågande och det där myset håller på att infinna sig. Stjärnorna tänds, hyacinterna slår ut och sprider sin omisskännliga doft, det börjar ryka från skorstenarna. Värmen, ljuset, dofterna. På ett sätt är den här julen som vilken annan jul som helst, vi ska sätta upp julstjärnorna, lägga på julduken på bordet, baka pepparkakor, pynta granen och stressa för att hitta rätt julklappar. Men det finns en skillnad och det är den gnagande tanken: 'Är detta den sista julen vi får ihop?'.
Julen är en stor högtid för de flesta, men för oss är den monumental. Det var i mars i år som vi fick det fasansfulla och helt otänkbara beskedet att Tage hade en hjärntumör, som sedan snart visade sig vara tre tumörer, och därefter fyra. Nu är de sju, men små. Den är alltså inte godartad, den har spridit sig i hjärnan, och den har gjort det snabbt. Medulloblastom heter den, och det är en av de vanligaste hjärntumörerna hos barn. När läkaren sa det tändes ett hopp i mig - “Men det är väl bra att den är vanlig, då vet ni hur man botar den?”. Läkarens blick sa allt, och hoppet som hade tänts inom mig släcktes lika snabbt. Skulle han dö? När skulle han dö? Vet läkaren redan att han ska dö men vågar inte berätta för oss?
Efter en åtta timmar lång operation hade de plockat bort det mesta av de två största tumörerna och Martin och jag fick komma ned till barnintensiven för att träffa honom. Efteråt kunde han inte se, gå, eller ens sitta själv. Hur förklarar man det för en 3-åring att han, från en dag till en annan, varken kan se eller gå?
Som tur är blev det gradvis bättre. Han började kunna se igen, och efter 1,5 månad kunde han ta sina första steg.
Efter operationen började behandlingen med cytostatika. Illamående, blödningar, flera blodtransfusioner, dagliga sprutor, ambulans, blodförgiftning (x2), tjocktarmsinflammation och hjärnhinneinflammation är några av de saker vi fick med oss från den tiden. I mitten av sommaren fick vi nästa smäll - cytostatikan hade inte gett tillräcklig effekt på tumörerna, de hade växt. Är det nu det är över? Är det här det tar slut?
Trots att han ännu inte fyllt fyra bestämde läkarna att vi skulle prova strålning för att se om det hade bättre effekt. Strålning som i den åldern innebär stora permanenta bieffekter såsom exempelvis nedsatt kognitiv förmåga, inlärningssvårigheter och tillväxtproblematik. Men vi klarar vad som helst, bara han får leva. Och det verkar faktiskt som strålningen haft en viss effekt eftersom tumörerna just nu har stannat i tillväxt, två hade till och med minskat.
Kanske tycker folk att jag är negativ, att jag inte bara tänker “Det här ska gå bra, det här ska vi klara!”, men jag kan inte. Hur ska jag kunna tänka så när det är mindre än 50 % chans att han överlever? Det finns ingen logik i det. Men för att klara vardagen och se till att Tage har det så bra som möjligt så har jag bestämt mig för att göra varje dag till en bra dag. Det är inte över förrän vi har fått det där beskedet. Tills dess kommer jag inte tänka på framtiden, bara njuta av att vi är tillsammans just nu. Vi ska bara mysa, vara nära, och leka så mycket vi orkar.
Så kanske detta är vår sista jul ihop. Hur firar man då jul för sista gången? Hur gör vi den oförglömlig? Vi köper en katt. Vad ska han heta? “Plåstret” hade passat perfekt, för det är precis vad han är, ett plåster på en sårad familj som behöver något annat att bry sig om, en ny mening. Den där katten skulle bara veta vilket hopp som ligger inbäddat i hans päls.
/Ellinor