Årets julklapp: Livet fortsätter

Då och då önskar jag att jag kunde vrida tillbaka tiden till livet som det var den 2 december 2012. Då fanns det fortfarande en liten chans att yngste sonen hade migrän.

Nu blev det ju så att livet tog en helt annan vändning. Och visst har det hänt en del bra saker på vägen, men det har varit, och är fortfarande, en tuff resa. Varje gång det är dags för magnetröntgen (MR) går vi in i skymningslandet Tänk Om. Jag vill inte själv vara vara en del av livet där, och jag vill inte ha sällskap där heller. Ändå kvarstår faktum att alla familjer som är drabbade av barncancer hamnar där varje gång det är någon form av kontroll i större eller mindre omfattning. Det som skiljer oss åt är hur vi hanterar det och hur mycket av känslorna vi vågar erkänna för oss själva och andra.

I torsdags var det då dags att slita upp de gamla såren till botten igen.

Sonen och jag kände direkt igen båda de operatörer/sköterskor som hälsade oss välkomna. En av dem har vi träffat en hel del under senare år, och hon är fantastisk - också. Men det här mötet var lite speciellt av en helt annan anledning.

Vid britsen stod nämligen den man som, när han satt bakom spakarna den 3 december 2012, var den första av många i ett led som skulle rädda min sons liv. Han hade kunnat följa rutinerna och bara låta granskningen av alla bilderna ta den stipulerade veckan, eller två. Vi är alla oerhört tacksamma för att han kallade ner en läkare på stört istället.

Fyra dagar senare hade alla synliga delar av sonens tumör tagits bort av en skicklig neurokirurg. Kirurgen hade till sin hjälp ett lika skickligt lag av kirurgkollegor och anestesipersonal - det andra ledet som skulle rädda min sons liv.

Det hade gått ungefär tre veckor i det som bland annat kan beskrivas som en känslomässig berg-och-dalbana. Någon dag före jul 2012 träffade vi samme operatören när han kom med röntgenvagnen för att kontrollera att sonens port-a-cath satt som den skulle. Jag fick chansen att tacka honom då, och det är jag glad för.

I torsdags stod vi där återigen ansikte mot ansikte. "Jag förstår att det här river upp allt gammalt," sa han. "Nej, jag förstår egentligen inte... men jag ser ditt namn då och då," sa han till sonen, "och jag är glad att se dig här och nu. Jag minns nämligen den dagen mycket väl, jag också." Jag fick fram något om att vi aldrig kommer att glömma hur han satte igång vårdkedjan som fungerade fullständigt oklanderligt den där allra första veckan. Det finns nämligen tillfällen då orden sviker mig också, även om det kanske kan vara svårt att tro.

Han är en av dem som jag har träffat som har förstått allra mest om livet som cancerförälder, tror jag - särskilt som han saknar egen erfarenhet. Saknar man erfarenhet, behöver man ett uns engagemang, ett uns ödmjukhet och ett uns empati - och han visade prov på alla tre i hög grad där i undersökningsrummet.

Så följde en veckas väntan på svar. Förstå mig rätt nu: jag är oerhört tacksam för att MR finns som undersökning, då hjärnan inte utsätts för skadlig strålning på samma sätt som vid en skiktröntgen, och det blir många bilder att granska, därav en veckas väntan. Jag är också mycket tacksam för att bilderna nagelfars så att man har full kontroll på hur det står till därinne. Men veckorna som leder fram till MR är ändå tortyr. Väntan på svar är ännu värre tortyr. December är sedan fyra år tillbaka en oerhört svår månad, och till råga på allt ska vi igenom den ökade stressen det innebär att vänta på svar. Behöver jag säga att jag har känt det som om jag har inte har fått så mycket gjort de senaste veckorna?

Vi har nu hittat en fungerande rutin: jag ringer konsultsjuksköterskan när jag är redo att hantera svaret. Att vänta på ett telefonsamtal driver mig nämligen ännu närmare vansinnets brant.

Årets bästa julklapp är att det ser bra ut. Livet fortsätter, nu med ett års mellanrum mellan oron för hur det ska se ut på nästa MR.

Jag sitter fortfarande och skakar, för telefonsamtalet är svårt nog att ringa själv. Men snart ska jag börja andas igen.

Framöver...

Nästa år kommer fler nyheter in i vårt liv; till den som tror att det tar slut när behandlingen är över kan jag bara säga att den dagen är bara början på resten av livet. Det blir nog aldrig riktigt som förut, även om det finns en hel del bra saker att ta vara på. I alla fall är det min erfarenhet så här tre år efter avslutad behandling.

För lika tufft som det är att vänta på svar, lika glädjande är det att sonen mår förhållandevis bra. Det var svårt att tro att livet skulle kunna bli så när vi var mitt uppe i alltihop. Han kräks inte längre flera gånger dagligen; han har gått upp mer än tillräckligt i vikt (det var länge sedan någon hotade med sond), och han har vuxit, om än inte tillräckligt; han går i skolan och hänger i stort med. Visst ser han fram emot jullovet, men han trivs ändå mycket bättre på sin nya skola i sin lilla klass. Där kan lärarna hålla disciplin, och det totalkaos som det bitvis rådde i hans gamla skola finns inte. "Bitvis" räckte för att han skulle däcka och inte orka gå i skolan dagen därpå. Så här mot slutet av terminen är han på väg att däcka även i nya skolan. Det har vi däremot lite lättare att hantera som föräldrar idag. Vi är nämligen rätt vana vid att stämma i bäcken efter tre års strider med gamla skolan.

...och just nu

Idag ser det långt bättre ut än vad det gjorde för bara fem-tio år sedan med sonens diagnos. En tumör av grad IV är inte längre en dödsdom, och det behöver inte ett återfall vara heller. Men alldeles för mycket förloras på vägen. För att motarbeta det behövs det mer forskning och behandlingar som är tuffare mot tumören och snällare mot barnen. Den bistra sanningen är fortfarande att en femtedel av alla barn som drabbas av cancer inte klarar sig, och hjärntumörer har lägre överlevnad än många andra sorters cancer. (Jag är väl medveten om att det inte hjälper en förälder som förlorat sitt barn trots att prognosen var bättre.) Än finns det lång väg att gå, för barn och familjer som drabbas av cancerbesked. Livet måste få fortsätta för ännu fler, och det måste få bättre kvalitet för dem som klarar sig igenom behandlingen.