Att leva med biverkningar och ett pressat immunförsvar
Vi blev förflyttade från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg till Södra Älvsborgs Sjukhus (SÄS) i Borås på skärtorsdagen. Då var behandlingarna med cytostatika och kortison i full gång.
Rut hade fått en central venkateter (CVK) inopererad i bröstet och en sondslang nedstucken via näsan till magen. I full gång var också biverkningarna av medicinerna. Det vi märkte av tydligast till en början var kortisonet. Det gjorde vår vanligtvis glada lilla tjej allvarsam och nedstämd. I takt med att cytostatikan pressade ner antalet vita blodkroppar i hennes lilla kropp försvann hennes immunförsvar sakta men säkert. Det gjorde henne extremt mottaglig för bakterier och virus.
Efter en kort permission hemma fick vi rusa tillbaka till sjukhuset, eftersom Rut inte fick behålla någon mat eller dryck alls. Hon kräktes visserligen inte, men istället hade hon kraftiga diarréer. Kläder, säng och lilla Rutan själv fick tvättas om och om igen, och hennes ögon sjönk längre och längre in i mörka gropar i takt med att hon blev mer och mer uttorkad och undernärd. Vi blev inlagda igen.
I över tio dagar hade min fina lilla Rut det där elaka magviruset som gjorde att hon blev så svag, undernärd och uttorkad. Det var hemskt att se henne ån! Ett helt kilo hade hon gått ner, och det är mycket på en liten kropp som hennes. Det blev närings- och vätskedropp och hon fick inte äta för att tarmen skulle vila. Men hon ville ju äta! När man äter så mycket kortison som hon gjorde då blir man galet hungrig. Och när man inte får lämna sjukhusrummet på så många dagar blir man faktiskt deprimerad, även om man bara är 16 månader. Och då vill man äta ännu mer.
Till slut sade doktorn att Rut fick äta majskrokar om hon ville, och det ville hon. Hon åt majskrokar i sådana mängder att jag inte hade blivit ett dugg förvånad om hon hade börjat bajsa ut gula, fluffiga korvar istället för diarré. Mitt i natten vaknade hon och pekade ilsket på skåpet där hon visste att vi förvarade majskrokarna. Hon skrek och vred sig, och jag sjöng, vysjade och visade youtube-klipp i telefonen för att hon skulle somna om istället för att tänka på majskrokar. Det första hon ville ha på morgonen var majskrokar. Allt handlade om majskrokar.
Till slut fick vi då iallafall åka hem. Hem till systrarna, hem till Ruts egna saker, hem till hennes egen säng. Med giftiga mediciner för 1600 kronor från apoteket och en hel påse full med sondsprutor fick vi åka hem. Det är skönt att bo nära sjukhuset och veta att man kan åka upp så fort det är minsta lilla, och SÄS i Borås känns så mycket lugnare och mer personligt än Drottning Silvias, även om mycket av expertisen finns där. De har ju nära kontakt ändå. Rut var ganska pigg på dagarna tiden som följde. Hon lekte lite grann. Hon gick på sina darriga ben. Ett tag gick hon inte alls och doktorn sade att hon antagligen skulle sluta gå helt och få lära sig på nytt sedan. Så blev det. Hon slutade gå helt under sommaren.
Vagnen blev flitigt använd. Vi köpte till och med en ny, för att kunna ha Rut vänd mot oss när vi var ute och promenerade. Precis innan hon insjuknade hade vi sålt barnvagnen och börjat använda sulky istället. Plötsligt kändes den inte alls tillräcklig längre. Efter tre veckors behandling började håret falla av. Vi klippte av en lock och knöt en rosett runt den. Det känns fint. Även om man vet att håret kommer att växa ut igen, och att det verkligen BARA är hår, så är det otroligt känslosamt när det väl ramlar av. Sjukdomen blir så påtaglig då, på något sätt. Som om den inte redan var det innan, liksom...
Ironiskt nog är Rut den av våra tre flickor som faktiskt hade en del hår vid ett års ålder. Storasystrarna har båda haft tunt, ljust hår som börjat växa ordentligt först runt två års ålder, men Rut hade mörkt, lockigt hår som hunnit växa sig riktigt långt och yvigt redan till ettårsdagen. Det är ju rätt vanligt att det blir en annan färg och struktur på det när det växer ut igen och vi gissade att Rut skulle få ljust, rakt hår sedan, som systrarnas. Hur som helst så skulle hon vara lika vacker blond som mörk. Eller flintig.
I skrivande stund, med facit i hand, har håret hunnit växa ut igen, först en gång i våras, för att sedan ramla av igen under en intensiv fas i behandlingen under sommaren, och är nu för andra gången på väg ut igen, i ett underbart, tunt, mörkt lager på huvudet. Ja, det är mörkt fortfarande! Hår!
På måndag fyller Rut tre år. Hurra! Vi firar med tårtkalas, såklart. Vi är så tacksamma över att vi har vår fantastiska Rut hos oss efter allt hon gått igenom. Utan Barncancerfondens bidrag till forskningen hade vi kanske inte haft henne kvar. Idag överlever ca 80% av de drabbade barnen sin barncancer. Det räcker inte. 80% räcker helt enkelt inte. I samband med Ruts treårsdag har jag därför startat en insamling till Barncancerfonden i hennes namn. För att forskningen ska kunna gå framåt. För att ett barn av fem är ett för mycket. Om ni känner att ni har möjlighet, bli gärna barnsupportrar, eller sätt in en liten slant till Ruts insamling. Pengarna går direkt till Barncancerfonden.
Tack!
//Helena