Att vilja, men inte kunna, glömma

Det tog några år, men till slut kom den ikapp. Cancern. Besegrad för fem och ett halvt år sen är den nu tillbaka för att kräva sin revansch. Inte i form av återfall, tack och lov. Den här gången har den inte satt sig i benmärgen, utan i psyket.

Det psyke som redan tumlar omkring hejvilt i en kropp som precis nått tonåren. En nog så jobbig tid i sig, där den egna identiteten ska sättas, vänskaper prövas och en plats i världen hittas. Tillsätt då effekter i form av flashbacks av blinkande blåljus, gråtande föräldrar, vanvettiga smärtor och en total oförståelse inför en kropp som fallerar, och du har en skräckfilm av värsta sort. Den skräckfilmen är vår Juva nu huvudperson i. Uppföljaren till Cancerresan.

Som föräldrar och syskon är vi återigen statister i en vidrig produktion och än en gång måste vi tvinga vår dotter att genomgå en plågsam behandling. Nu i form av terapi som hon inte vill ha. 

H.o.n. v.i.l.l. i.n.t.e. p.r.a.t.a. o.m. d.e.t. 

Hon har aldrig velat prata om det, och vi har inte tvingat fram något. Vi hoppades, precis som hon, och kanske något naivt, att det skulle funka för henne att lägga det bakom sig. Ingen upplyste oss om något annat. Så blev det dock inte, och nu har hon inte längre något val. Det har tagit tid för henne att överhuvudtaget erkänna att något är fel, ännu längre att inse vad det beror på. Redan i höstas började hon få problem på skolan, med ilskna utbrott och en ovilja att sitta i klassrummet med sina klasskamrater. Efter jullovet eskalerade det och nu förmår hon inte längre gå dit. Vi har en jättebra dialog med skolan och vi är inskrivna på Barn- och ungdomsentrén där Juva ska få hjälp. Men det tar naturligtvis tid, hon är inte direkt unik med sitt mående. 

Under tiden gör vi vad vi kan för att ta henne igenom det här. Men man undrar ju. Hade det kunnat undvikas? Vad skulle vården kunna göra för familjer som avslutar en lång och traumatisk behandling? Finns det något sätt att förebygga kommande efterverkningar för såväl barnet som dess familj? Man får återbesök hos läkare för att hålla koll på att cancern håller sig borta, varför inte hos en kurator eller psykolog för att säkerställa att den inte planterar sig i psyket?

Vår lokala barncancerförening har en ny satsning där familjer får kostnadsfritt digitalt samtalsstöd med en erkänt duktig psykoterapeut. Hur bra som helst, det behövs. Jag skulle själv mer än gärna ta del av det. Jag har under de fem och ett halvt år som gått efter avslutad behandling gått igenom två behandlingsperioder hos BUP med den äldre dottern som drabbades av svår depression, social fobi, självmordstankar och självskadebeteende som en direkt följd av sin lillasysters sjukdom, jag har förlorat ännu en familjemedlem till cancer, mist en älskad katt, gått in i väggen, och återupplever nu prövningen i att ha ett barn som mår psykiskt dåligt och allt det medför. 

Men den här satsningen gäller bara för familjer under behandling. Mitt trauma är inte aktuellt längre, mitt barn är färdigbehandlat och friskt. Fine. Jag säger ingenting om det, jag har inget annat än den djupaste respekt och beundran för vår lokalförening som tar tag i ett problem så totalt underskattat av vården. Familjer under behandling behöver psykosocialt stöd, inget snack om det. 

Men det finns också en annan grupp i skriande behov av hjälp. Vi som förvisso är ute på andra sidan, men med trauman lagrade i kropp och sinne. Vi som inte har energi nog att söka upp hjälpen själva. Det handlar om föräldrar som fokuserar på sina barns mående och har fullt upp med att få till en fungerande vardag efter att ha befunnit sig i undantagstillstånd så länge. Och de här barnen vars kroppar regelbundet undersöks efter jakt på återfall, men där de ömtåliga sinnen som ska forma barnen till kapabla vuxna lämnas obehandlade. De där sinnena som redan upplevt mer än någon människa skulle behöva på en livstid. Varför tror man att de ska kunna läka sig själva? 

Jag säger till min 13-åriga dotter, så motvillig att rota i det som gör ont: “När du hade cancer var du tvungen att få behandling av professionella för att bli frisk. Du kunde inte laga dig själv och vi kunde inte göra det åt dig. Det är samma sak nu, fast den här gången behöver du få en annan slags hjälp. Men fortfarande, du kan inte fixa det och inte vi heller, hur mycket vi än skulle vilja”. 

Jag ordnar hjälp till henne, hur lite hon än vill ta emot den. Men det tar tid, hjälpen ska räcka till så många trasiga unga psyken. Och jag funderar. Hur många av dessa psyken hade kunnat slippa bli trasiga? Hur mycket smärta hade kunnat förebyggas? Alla trauman syns inte, mycket kan hända inuti utan att någon vet om det. Men ett cancertrauma syns. Ingen kan påstå något annat. 

Är det oväntat att ett barn till slut börjar reflektera över innebörden i att ha varit så nära döden? Att det får flashbacks av de många otäcka upplevelserna? Att det till slut kommer ikapp? Nej. 

Frågorna lyder snarare: Hur förebygger vi att upplevelserna kommer tillbaka i form av ett psykiskt trauma? Och vem ska göra det jobbet?

/Jannice

PS. Juva är okej med det här inlägget. DS