Avslut och överlämning
Det har blivit dags att avsluta mitt uppdrag som gästbloggare. När jag försöker sammanfatta vad jag skrivit så känns det först spretigt. Har texterna tillfört något? Har de varit till nytta för någon?
Jag vet inte. Kanske för någon, kanske inte alls för någon annan. Men jag vet att jag själv saknade röster från andra i min situation när vi levde livet med vår sjuka Nora. Det liv som innehöll hopp, förtvivlan och många dåliga besked. Rädsla, skräck men också glädje. För att barn är barn där en bra dag eller stund är bra. Där imorgon inte finns för att nu är nu. Något vi vuxna har mycket att lära av.
Min drivkraft har varit att synliggöra och ge en röst åt oss som lever livet när hoppet är ute eller det värsta har hänt. Ett liv som är ensamt. Där det till och med är svårt att känna samhörighet på barncanceravdelningen, för att de allra flesta är inne i behandlingar med hoppet som ledstjärna. Där man för att stå upp inte orkar se och höra om det värsta. För att man är så fruktansvärt rädd för det som blivit verklighet för oss.
När jag levde med vetskapen om att Nora inte skulle bli frisk, och efter att hon dog, har jag tydligt känt av hur rädda vi människor är. Hur lite vi vågar prata om det värsta. Hur dåligt rustade vi är för att närma oss det som egentligen är det enda vi vet om livet, att vi ska dö. Så jag tror att genom att dela berättelser om det svåra kan vi människor lättare mötas och finnas för varandra. För ingenting blir lättare genom att låtsas som att det svåra inte finns.
Det har slagit mig hur tyst det är om döden, till och med på den vårdavdelning där det faktiskt sker. Hur jag först i slutet förstod att det somnat in barn i rummet bredvid vårt. Hur jag sett mammor och pappor åka hem med väskor men inget barn. Då förstod jag inte och trodde att barnet kanske var på operation. Nu vet jag.
Ibland kan det kännas provocerande, känslan av att rädslan hos de som dragit vinstlotten är så stor att de inte vill se oss andra. Att det så tydligt handlar om vi och dom. Vi som mist och de som inte mist. Hur jag ofta hör orden ”de förstår inte”. Nej, det kanske de inte gör för det är svårt att förstå hur man kan överleva det värsta. Jag förstår det ju knappt själv.
Men hur ska vi någonsin förstå varandra om vi inte berättar. Och det går inte att bortse ifrån, att när man tagit det där steget in på en barncanceravdelning så lever man för alltid med en följeslagare. En som alldeles oavsett hur det går aldrig går att skaka av sig helt, rädslan och hotet om döden.
Och jag tänker tillbaka på den allra första tiden av livet med barncancer. Hur ogärna jag ville se eller höra talas om att barn kunde dö. Hur jag krampaktigt höll fast vid läkarens ord om att barncancer inte går att jämföra med vuxencancer. Att hoppet var stort tack vare lång erfarenhet och internationella behandlingsprotokoll. Hur arg jag blev när en anhörig skickade mig ett vykort och uttryckte att hon ”alltid trott på mirakel”. Mirakel! Nio av tio med Wilms tumör blir friska och det tack vare forskning och medicin. Inget jävla mirakel. I efterhand förstår jag hennes goda intention och kan uppskatta att hon vågade närma sig och uttrycka sin tro.
Nu är det dags för mig att lämna över stafettpinnen till Anette Sjölund som är konsultsjuksköterska för barn med hjärntumör i Göteborg. Hon är nu på plats i London för att under två månader studera hur barn som insjuknar i hjärntumör vårdas på barnsjukhuset Great Ormond Street Hospital. Både under behandling och hur rehabilitering och uppföljning ser ut efter avslutad behandling.
Det ska bli spännande att läsa om hennes iakttagelser. Berättelser som kan öka min förståelse för andra som lever det liv vi alla delar, vi som tagit det där klivet in på en barncanceravdelning, livet med barncancer och hotet om döden. Tack för mig och stort lycka till Anette!
