Barncancergalan ur en drabbad familjs perspektiv

Juva behandlades för ALL; Akut lymfatisk leukemi, mellan maj 2016 och november 2018. Hon var alltså knappa fem månader in i behandlingen när Barncancergalan sändes den tredje oktober och vi befann oss fortfarande i ett känsligt skede.

Den inledande chocken hade förvisso lagt sig men vi kämpade som bäst för att ställa om oss till en vardag bestående av konstant oro och ångest inför vad framtiden skulle föra med sig. Att se Barncancergalan på tv kändes uteslutet, vi var inte redo att utsättas för den typen av verklighetskoll där vi som bäst försökte att värja oss från alla skräckhistorier om barn som förlorade kampen och deras familjer, vars tillvaro slets i bitar.

Åtminstone var det så vi föräldrar och syskon tänkte. Juva däremot hade helt andra avsikter och chockade oss alla när hon bestämt deklarerade att hon skulle se galan. Det gjorde hon också. Delvis. Där hon satt i sin nya skepnad; utan hår, med sondslang och en kortisonsvullen storlek större, upplevde hon plötsligt en ovälkommen igenkänning med de barn som flimrade förbi på tv-rutan. ”Vi ser ju likadana ut”, var hennes kommentar innan tårarna började rinna och tittandet var över för den gången. Senare sökte hon upp de sorgligaste klippen från galan på Youtube och såg på dem, igen och igen. Sådant som fick mitt inre att knyta sig i panik var under en period det enda hon ville se och vi lät henne hållas. Någonstans i det morbida kände vi trots allt att det måste vara hennes form av bearbetning.

2017 och 2018 klarade också vi föräldrar av att se galan, även om många tårar fälldes och ångesten fick ett uppsving. Så närmade sig 2019 års upplaga och på mailen damp en inbjudan ner. Vi skulle få se galan live, på plats i Stockholm! Inte en enda sekunds fundering behövde någon av oss innan vi tackade ja. För Barncancergalan är ju inte en tillställning vilken som helst, inte när man gått igenom det vi gått igenom. Alla föräldrar uppskattar att barnen får känna sig speciella och vi delar naturligtvis samma glädje när våra barn upplever saker som gör dem gott. Trots det är jag benägen att tro att vi känner lite extra när just det som gjort oss mest ont och hotat det viktigaste vi har vänds till en oerhört positiv upplevelse för hela familjen.

Eftersom vi har närmare 50 mil till Stockholm bokade vi en extra natt på hotellet och anlände redan på söndag kväll. När måndagen grydde blev jag akut och oförklarligt dålig och tvingades ligga kvar på hotellrummet. Jag hade sett fram emot att vara med Juva på repetitionerna under dagen men fick istället nöja mig med de bilder min man Kent skickade. Bilder på en överlycklig tjej med långa rosablonda flätor som hängde med andra drabbade barn och gick på röda mattan i sällskap av Sean Banan. En kolugn tjej som repade på scen inför slutnumret, som om hon aldrig gjort annat. Inte ett spår fanns kvar av den i början av behandlingen så smärtsamt blyga fågelunge som vi kommit så nära att mista. Jag låg där i min hotellsäng, sov, drack vätskeersättning och grät några tårar emellanåt; tårar av stolthet och glädje. Tänk att hon fortfarande finns kvar hos oss, att hon växer och blir större i såväl kropp som sinne. Det finns, och kommer aldrig att finnas, ord tillräckliga att uttrycka den tacksamhet vi känner inför det faktumet. Ett faktum så långt ifrån självklart.

Framåt kvällen var jag tack och lov tillräckligt pigg för att ge mig iväg till Berns tillsammans med syskonen. Vi anslöt oss till Kent, som var för sig själv medan Juva gjorde sitt sista rep. När hon till slut kom ner till oss vanliga dödliga åt vi utomordentligt god lasagne innan det var dags att äntra Stora salongen för dagens höjdpunkt. Som tvättäkta lantisar satt vi så där i den fancy lokalen och spanade efter kändisar. Juvas kompis Linn som just samma dag avslutade sin ALL-behandling var också på plats och när vi såg hur hon tillsammans med sin mamma och syster gick runt och minglade gav också Juva och jag oss ut på jakt. Juva hittade tre för mig helt okända killar som hon ville bli fotograferad med och eftersom de glatt gav sitt samtycke hoppade hon upp i det mittersta knät så jag fick dra fram mobilen och trycka av några bilder. Det visade sig senare att de är kända youtubers och de vann också ett pris under kvällen. Jag hade som sagt ingen aning och fick med andra ord en djupare insikt i hur gammal och dåligt uppdaterad jag är.

Redan när vi var tillbaka på våra platser och galan körde igång började en klump gro i min hals och vid första reportaget om ett drabbat barn blev det trångt i tårkanalerna. Det var ett positivt inslag, men igenkänningen var så stor och kastade mig tillbaka till den där första tiden för tre och ett halvt år sedan när tillvaron var mörk och framtiden oviss. Då, när varje framförvarande dag kändes som en hinderbana omöjlig att forcera och de kommande 30 månaderna tycktes vara en osedvanligt grym form av tortyr vi skulle tvingas genomleva. Jag hade placerat Juva bredvid mig så jag fysiskt skulle kunna känna att hon verkligen fanns kvar hos oss på riktigt, och jag höll hårdare om henne ju längre programmet led. När det kom ett inslag om Meja; en överjordiskt charmig unge som förlorade sin kamp vid den obefintliga åldern av två och ett halvt år, och jag såg hennes sörjande familj på storbildsskärmen rann tårarna ohejdbart och jag grät ner i Juvas rosa hår. Efter inslaget kom Chris Kläfford ut på scenen och förstärkte känslorna ytterligare med sin sköna balladstämma och jag upptäckte att även Juva grät. Axlarna skakade och hon snyftade förtvivlat fram att barn inte ska dö, medan tårarna vällde fram ur de unga ögonen som redan sett så mycket. Jag kunde inte annat göra än att hålla med och trycka henne ännu lite hårdare mot mig.

Så kom bildspelet igång och ett av de barn som visades var vårt. Med en glugg mellan framtänderna log hon stort mot kameran bakom sitt alldeles för långa Supersnöre. Texten “Juva 8 år, färdigbehandlad” såg ut att lysa i neonskrift mot mig och mitt inre förvandlades till fullständigt kaos. Den enorma tacksamheten slogs med sorgen över de barn som gått och går förlorade och när hon efterföljdes av femtonårige Johan, som var en av fjolårets förluster och som behandlades samtidigt som Juva, förvandlades både jag och Juva till snyftande vrak. Jag vet inte om det finns några belägg för det här, men jag har fått för mig att det är först nu när hon kommit ur det hela som Juva har börjat inse vad det är hon faktiskt gått igenom. Ju större insikt hon får kring cancer som diagnos, desto mer kan hon se det oerhörda i att vara en som har fått den diagnosen. Det märks inte minst genom motståndet hon känner gentemot att prata om sina upplevelser. Till och från har det varit så genom hela behandlingen men sedan den varit över har hon oftare halkat in i ett läge där hon inte vill diskutera sin sjukdom och vad den medfört för henne och vår familj.

Till slut var vi så framme vid slutscenen och det var med skräckblandad förtjusning jag spejade efter Juva när barnen äntrade scenen efter Lisa Ajax, som sjöng “Känn en doft av kärleken”. Hur skulle hon reagera nu när salen var full av folk och filmkameror? Hur mycket man än repeterat in någonting blir det såklart helt annat när det är allvar. Jag hade dock inte behövt oroa mig, när jag fick syn på henne kunde jag se hur hon med självklara steg närmade sig sin anvisade plats, i den vita t-shirten med “TACK” tryckt på bröstet. Jag grät igen. Såklart. Att se henne bland den skara barn som varje år avslutar denna viktiga gala genom att signalera hopp var bitterljuvt. Om jag fått välja hade hon naturligtvis aldrig fått höra dit men samtidigt kan jag heller inte förneka och låta bli att uppskatta de oförglömliga upplevelser vi aldrig skulle ha fått utan den diagnos som för alltid kommer finnas kvar i våra medvetanden. Jag är djupt tacksam för dem. Lika tacksam som jag är för de nya vänner vi alla fått, vänner som vi inte skulle ha träffat annars och som vi nu delar ett odiskutabelt band med. Den där känslan av gemenskap som kan upplevas endast tillsammans med andra som delat samma fasa och maktlöshet, den är jag tacksam för.

Det blev en oförglömlig dag och kväll och vi kommer leva länge på minnena och det lyxiga i att som familj få uppleva ett så mäktigt avbrott i vardagen. Det visade sig också bli en välbehövlig energiboost innan vi två dagar efter hemkomsten miste min svåger, som blott 48 år gammal förlorade sin kortvariga kamp mot cancern. Vi kan glädjas åt att han höll ut så pass länge att han fick se Juva på tv, men han kommer vara djupt saknad och han är bara ytterligare ett exempel på att event som Barncancergalan behövs. Cancern måste utrotas, bland såväl barn som vuxna. Vi måste komma dit, tillsammans. Det bara måste vi.

/Jannice, Juvas mamma