Behandlingsstart och krampanfall

Måndag 16:e maj. Dagen D är här och soldaterna står uppställda vid fronten, redo att ta sig an sin mäktiga fiende. Efter ultraljud av hjärtat, EKG, ett smärtsamt portnålsbyte och en till omgång blod är det dags för Juva att få sin första cytostatikabehandling.

Två olika sorter ska ges och när det första går in sitter hon själv i bildrummet tillsammans med bildpedagogen Karin efter att ha förvisat sina föräldrar till rummet. Vinkristinet tar bara en halvtimme men Doxorubicinet går in i fyra timmar och behandlingen är klar strax efter nio på kvällen.

Trots en fruktansvärd huvudvärk under tidig kväll lyckas Juva somna till, men när hon vaknar vid halv sju har hon fortfarande jätteont i huvudet och nu även i magen och ryggen. Hon är röd om kinderna och vi upptäcker att bröst, mage och överarmar är täckta av ilskna fläckiga utslag. Sköterskorna ringer på jourläkaren, men vid dennas ankomst har utslagen försvunnit och bara lämnat efter sig en svag rodnad.

Juva har somnat om men vaknar igen vid tio för att gå på på toaletten där hon också kräks. Sedan ser Kent och jag med inledande förvirring hur hon vrider huvudet åt höger och stannar där. Ögonen låses också de åt höger. När vi försiktigt försöker vrida tillbaka huvudet framåt är det fullt motstånd och så fort vi släpper åker det tillbaka. Samtidigt börjar hon också svamla osammanhängande. Vi försöker prata med henne men hon svarar inte, istället svamlar hon bara på, för att sedan bli helt tyst. Det går inte att få kontakt med henne.

Paniken, som börjat anas i min mage redan vid huvudvärken och utslagen, stiger hastigt. Vi tar tillbaka henne till sängen och ringer på en sköterska, som tror att hon bara är väldigt trött efter behandlingen. Det tror inte vi, vi känner Juva och det här är inte ett normalt beteende. Vi släpper henne inte med blicken och efter en stund ser vi hur hennes ögon börjar gå fram och tillbaka i en helt hysterisk fart. Snart börjar det också rycka i läpparna. Vi ringer på sköterskorna igen och vid deras kontroller framgår det att puls och blodtryck är skyhöga. Barnjourläkaren tillkallas, såväl som barnonkologen Frans, som just idag har jour för allra första gången.

Vid det här laget har Juvas högra arm börjat krampa, hennes käkar är sammanpressade och hon utstöter entoniga ljud som får blodet att stanna upp i mina ådror. Vi har hamnat mitt i en skräckfilm och min panik driver mig ut från rummet in till det närliggande bildrummet. Där sitter jag sedan på en stol och skakar medan jag hör fler och fler röster som förgäves ropar mitt okontaktbara barns namn, ackompanjerade av de kusliga, ofrivilliga ljud hon ger upphov till. Senare berättar Kent för mig att hon till slut även tuggat fradga, en syn som jag är glad över att ha räddat mig själv från. Sköterskorna tittar regelbundet till mig och någon sveper ett täcke om min skakande kropp. Ingen kan svara när jag hulkande försöker få klarhet i vad som händer.

Det är det som skrämmer mig mest, ingen av personalen har sett det här förut och de har inget lugnande att komma med. Ingen vet varför Juva krampar så våldsamt och ingen kan heller svara när jag frågar om hon håller på att dö. Jag ser hur Frans kommer ut med en lealös Juva hängande i famnen och bär in henne i ett av behandlingsrummen. Syresättningen har sjunkit och hon behöver syrgas. Jag stapplar efter och ser den bleka lilla kroppen på båren, fortfarande med huvudet åt höger och ögonen vitt uppspärrade. Hon får en syrgasmask och de ger henne Stesolid; kramplösande. Ryckningarna i armen släpper efter någon minut och blicken riktas framåt, men det går fortfarande inte att få kontakt med henne.

Kent och jag står längst ut i rummet och betraktar som bedövade denna scen som vi båda är övertygade om är början till slutet på vår flickas liv. En narkosläkare kommer och han tar tillsammans med Frans och sköterskan Ida med Juva ner till röntgen för CT-undersökningar av hjärnan. Kent och jag följer efter i sällskap med sköterskan Sarah, som stannar hos oss i det öde väntrummet. Långt ifrån varandra sitter Kent och jag fångade i våra egna mardrömmar, oförmögna att såväl ge som ta emot tröst.

Vi har så fullt upp med våra respektive fasor att vi fastnar i en varsin plaststol klädd med renaste skräck. Det som utspelas i mitt inre är bilder av min brors och min mammas begravningar och jag kan bara tänka att den här begravningen klarar jag inte av att planera. När Frans och narkosläkaren Magnus till slut kommer ut för att prata med oss har jag gått och satt mig med Kent som flyttat sig ner på golvet. Det är kallt, jag har bara pyjamas på mig, men Sarah är snabb med att lägga på mig täcket igen. Jag vågar inte titta upp på de båda männen, jag har sett tillräckligt många sjukhusserier för att livligt föreställa mig att det här är scenen när de kommer för att beklaga och säga att de gjorde allt de kunde. När Frans lugnt börjar berätta att den första CT:n inte visat någon stor blödning i hjärnan men att de ska gå vidare med en till för att kolla så det inte är stopp i något kärl, tittar jag upp på honom och viskar:

”Lever hon alltså?”

Han bekräftar det och förklarar att de har en specialistneurolog som sitter i sitt hem i Göteborg och går igenom bilderna mer ordentligt för att se eventuella mindre blödningar i hjärnan och att han också kommer att titta igenom bilderna från kommande undersökning. En stund senare kommer de ut från ena undersökningsrummet på väg till nästa och vi får se Juva. Hon är sövd och intuberad, Magnus sköter hennes andning med rytmiska tryck på handventilatorn. Intrycket det ger är fruktansvärt, hon ser död ut. Jag stryker henne försiktigt över håret och viskar gråtande till Magnus:

”Snälla, rädda henne”, varpå han lovar att göra allt han kan.

Så försvinner de in i nästa rum och lämnar oss åter ensamma med vår överväldigande skräck. Efter vad som känns som ännu en evighet kommer Frans ut igen och berättar att de inte sett några tydliga tecken på blödningar eller stopp i kärlen och att kramperna troligtvis varit en reaktion på Vinkristinet. Juva kommer få tillbringa natten sövd på IVA utan oss. Så fort de fått i ordning alla monitorer får vi gå in och hälsa på henne, men sedan får vi gå upp till avdelningen för att försöka få lite sömn. De lovar att inte försöka väcka henne förrän vi är på plats igen om några timmar.

Våra hjärtan strimlas i små, små bitar när vi tvingas lämna henne där men trots att det känns som en omöjlig uppgift somnar vi båda omedelbart, jag med Juvas gosedjursgris tryckt tätt intill mig. Vi är helt utmattade och fortfarande livrädda för vad som väntar oss nästa gång vi får träffa vårt barn. Ingen vet vilken skada hon kan ha tagit och vilka funktioner som eventuellt slagits ut. De långvariga effekterna av nattens trauma är dock ingenting vi funderar så mycket på, det enda vi längtar efter är att få möta Juvas blick och känna att vi når fram till henne. Att krama henne och få gensvar känns i det här läget som tidernas största vinst och tanken på att kanske inte få uppleva det igen är mer gastkramande än någonting vi tidigare varit med om.

//Jannice