Bra, Bättre, Ågrenska

Det är ju nu två år sedan vår Noel sist opererades. Livet går vidare. Ni som läst tidigare inlägg kommer kanske ihåg att vi gjort mycket under denna tid. Här kommer ett tips till. Om ni får möjlighet, åk på familjevecka på Ågrenska.

Vårt liv har sakta rulla igång. Det är jobb, innebandy, förskola, simning, teveserier, MR undersökningar, familjemiddagar, lämna på dagis, räkningar och resor till fjällen. Mitt i detta får vi chansen att åka till Ågrenska i Göteborg på familjevecka. Både jag och min fru Emmelie blir väldigt glada. Det verkade mycket intressant att få träffa läkare, forskare, överlevare och lära sig mer om hjärntumörer på barn under sju år. Det var bara det att vi sen glömde bort, eller snarare förträngde att vi skulle åka.

– Vi måste sätta oss ner och läsa och svara på informationen vi fått i tjocka brev vid flera tillfällen. Detta är en mening som jag sa till min fru vid flera tillfällen, hon sa å andra sidan exakt samma sak till mig. Utan resultat. Helt plötsligt blir vi överfallna av insikten av att resan är i övermorgon… Bakhållet kommer i form av ett telefonsamtal där en mycket trevlig kvinna undrar om Noel behöver specialkost. Hon kan tyvärr inte hitta den informationen hos dem. Det beror förmodligen på att svarsformuläret ligger i skamhögen på arbetsbänken i vårt kök. – Jäklar… Vi är i fjällen men hinner hem och packa. Vid mellanlandningen på Arlanda säger Emmelie. – Ska vi ha med sänglinne? –Jag har ingen aning, i värsta fall måste det ju finnas en affär i närheten säger jag.

Överraskande bra 

Vi behövde inget sänglinne. Vi behövde i sanningens namn inget. Jag har sällan eller rättare sagt aldrig mött något liknande. Jag jobbar stundom med bemötande av människor. Den föreläsningen och eventuellt efterföljande workshop går i korta drag ut på hur bemötande kan maximera upplevelsen och effekten i möten, organisationer och verksamhet. Många med oss har mött en fantastisk personal på olika barncanceravdelingar runt om i landet och dom är bra, mycket bra. Men detta var faktiskt tro det eller ej snäppet vassare. Det enda som vi blev lite besvikna över var att vår familj fick familjedjuret manet, inte riktigt lika häftigt som tiger eller haj. Men å andra sidan tack och lov inte lika trist som delfin. Jag vet att det i de flesta kretsar är kontroversiellt att tycka illa om delfiner men, jag gör det och står för det. Vår yngsta son Noel fick gå förskola med andra drabbade barn i liknande ålder. 

Storebror Alex gick skola med andra syskon till drabbade. Såhär står det på Ågrenskas hemsida: ”Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupper. Information om diagnosen ingår. Genom samtal, lek och spel erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning. Ågrenskas barnteam planerar barnens och ungdomarnas program. I teamet arbetar bland annat förskollärare, lärare, fritidsledare, specialpedagoger och sjuksköterskor.” Vi föräldrar fick träffa andra föräldrar i samma situation och prata. Vidare fick vi gå på seminarier med läkare, pedagoger, överlevare med mera. Mycket lärorikt. Tre av dagarna fanns det möjlighet att ha med pedagoger, rektor eller annan skolpersonal som har kontakt med det drabbade barnet. Vilken grej! Den enda kostnad som skolan har för detta är kostnaden för eventuell vikarie, resten står barncancerfonden för, det ÄR mycket som är bra. Vi valde att inte ha med någon från Noels förskola då han snart lämnar den. Vår plan är att återvända till Ågrensaka om något år med personal från den skola Noel förhoppningsvis kommer att tillbringa nio år i. Jag tycket att det var bra att ha lite distans i tid mellan avslutad behandling och denna vistelse.

Jag tror att det blir lättare att ta till sig informationen när den akuta chocken lagt sig, men det är jag det. Jag vill tacka personalen på Ågrenska, barncancerfonden och framförallt alla föräldrar och barn som delade sina tankar, känslor och erfarenheter med oss. Det var en viktigt vecka för mig och jag tror att det kan vara det för dig och det dina. Ta chansen och anmäl intresse att åka. Jag kan nästan garantera att ni inte kommer att ånger er! Mer om Ågrenska hittar ni på: wvw.agrenska.se PS. Det finns fler gram än kilon i världen, tänk på det om du är pytteliten!

//Fredrik