I huvudet på en cancermamma

Just nu är jag, en cancermamma, både orolig och glad – två känslotillstånd som nästan ständigt samsas i hjärnan. Det heter ju att tumörer lämnar kroppen, men cancer lämnar aldrig livet. Precis så är det. De där cancerränderna går aldrig ur, även om det blir glesare mellan dem och de blir mindre svarta med tiden.

Om drygt en vecka opereras sonens port-a-cath äntligen ut – vi har alltså snart nått en viktig milstolpe till. ˮPortenˮ, som vi kallar den, har använts till att dosera cellgifter och annan medicinering, och den har också varit viktig under uppföljande MR-undersökningar.

En kort tillbakaspolning: den har suttit där sedan december 2012. Behandlingen avslutades 2013. Vi fick veta att om den krånglade skulle den ryckas direkt – och den skulle heller inte sitta mer än max ett år efter behandlingen. Så här nästan två och ett halvt år efter avslutad behandling – det kommer det faktiskt att vara på operationsdagen! – och nästan ett år efter att den börjat krångla på allvar har den väntan varit kantad av viss frustration från flera håll i familjen.

Där vi bor är det så att barn som haft hjärntumör följs på en annan avdelning än den som har ansvaret för efterbehandlingen. Den avdelning som har ansvaret för efterbehandlingen är inte heller den avdelning man oftast hamnar på när man får beskedet heller – därför att operation av hjärntumörer ju hamnar under neurokirurgi.

Jag är glad för att det finns specialister. Vi är evigt tacksamma för det mirakel som operationen av vår sons tumör var. Men när kommunikationen tycks fungera lite sådär och ens son och ens familj får sitta emellan, då blir i alla fall den här cancermamman lite irriterad.

Tidigare följdes strålning upp på den avdelning som hade huvudansvaret för efterbehandling. Den proceduren ändrades i samband med att han skrevs ut – något vi aldrig informerades om. Tillåt mig förtydliga: varken proceduren av uppföljning, utskrivningen eller den missade ettårsuppföljningen. Proceduren och dess ändring borde vi fått veta om; utskrivningen är av kategorin ˮbra att vetaˮ, om än inte så viktig – eftersom behandlingen var avslutad, visste vi ju att det var en tidsfråga, men den missade uppföljningen räknar i alla fall jag med i kategorin ˮinte acceptabeltˮ. Nu fick vi en frågestund med ansvarig strålonkolog, så i stort är uppföljningen inte missad, men den frågestunden var helt på vårt eget initiativ.

Vägen fram till att ˮportenˮ opereras ut har varit extremt frustrerande, i alla fall för mig. Jag har under diverse telefonsamtal som har rört frågor om var remissen befunnit sig – enligt den avsändande instansen skriven i december förra året, enligt den mottagande skriven först 7 april, ett par veckor efter att jag frågat var den var någonstans – hur många gånger? Tio? Kanske är siffran aningen i överkant, men det har gått åt många timmar åt att söka olika personer. Det enda jag kan säga med någon säkerhet är att en av instanserna antingen har sagt fel eller haft fel. Och jag måste säga att det har känts föga betryggande. Tur att sonen inte står under något omedelbart hot mot sitt liv. Jag hade varit bra nervös om jag upptäckt liknande brister under behandlingen.

När remissen väl kommit tillrätta tyckte kirurgen att vi väl kunde komma på ett återbud. Jag var inte så glad över det, främst av skälet att sonen vid det tillfället hade 39 graders feber och behövde hämta sig. Så vet jag ju också något som tidbokaren inte hade en chans att veta: att sonen är rädd för sövning och operationer – den som klandrar honom får med mig att göra, för han har redan sövts 33 gånger och rädslan är i allra högsta grad befogad.

Vi fick en tid som passade utmärkt – och sedan ändrades den till en dag då sonen skulle redovisa sitt projekt i skolan, det som han slitit med under två månaders tid. Det var en dag vi inte ville råna honom på, så jag fick alltså ringa tillbaka och ändra tiden igen. Lite komik: med kallelsen följde – säkert bifogat i största välmening – en liten broschyr om hur det är att sövas. Det kunde ju inte heller tidbokaren veta att vi varit igenom den proceduren alldeles för många gånger. Vi har ändå inte vant oss. Jag tror aldrig jag kommer att vänja mig. Sonen hånskrattade åt broschyren, men den hade kanske varit bra att ha när han skulle genomgå sin stora operation, neurokirurgin.

Jag minns inte mycket av vad som sades den där veckan, men jag minns att vi fick ett mycket gott intryck av kirurgen, som kom på besök dagen före ingreppet och sa vad han förväntade sig. Ja, jag vet att saker som kan vänta också får vänta och kan ändras. Ja, jag vet att när det verkligen gäller gör vården sitt yttersta och det är nog bitvis en omänsklig situation att vara anställd där. Allt gick undan med en farlig fart den där veckan i december 2012 – och herrejösses vad fort det kan gå när maken åker in också – givet att vi hamnar på rätt ställe där man vet exakt vad som krävs. Vi har varit med om att han kommit in, blivit bedömd och att behandling satts in på under en timme. Ingen kan klaga på den handläggningstiden. Men jag kan säga att det verkligen inte är roligt att vara den som slipper vänta – heller. Det är en kluven situation. Man både vill och inte vill att vårdkedjan ska fungera.

Jag har också mycket annat att säga till vårdens försvar. Jag är övertygad om att alla vill min sons – och därmed hela familjens – bästa. Vi möts så gott som uteslutande av mycket omsorg och omtanke. Men jag får intrycket av att rutinerna lämnar mycket att önska. Att en remiss kan vara bortsprungen i fyra månaders tid är skrämmande. Tur att det inte var remissen till sonens hjärntumöroperation – då hade han inte levt idag, för det gick fort där på slutet. Det är lite det som är definitionen på en tumör av grad IV: högaggressiv och snabbväxande. Sedan är det också anmärkningsvärt att ett brev från Lund kan ta över en vecka på sig att komma fram till Dalby, om det alls kommer fram, med den intressanta effekten att tider ibland aviseras på eftermiddagen den dag de skulle ske – och därför missas, för vem kan hålla sig tillgänglig för ett telefonsamtal eller komma på ett besök som det inte finns någon information om? – på förmiddagen. Men det är inte i första hand vårdens fel – möjligen kan man fundera över intern- och externposthanteringen.

Ett tag närde jag funderingar om att starta ett företag kallat Pilgrimsposten. Jag kläckte idén en dag när jag fick reda på att en remiss tagit tre veckor på sig att ta sig från antingen Dalby eller Veberöd till Eslöv. En pilgrimsvandrare, som brukar gå med sådär 3 km/h effektiv hastighet, fixar nämligen lätt den sträckan på en dag eller två. Till Lund kan man gå på ca fyra timmar härifrån om man tar det långa benet före, även som pilgrim. Till dig som inte är så bevandrad i det här med pilgrimskap kan jag lugnt säga att den kortaste sträckan mellan två punkter aldrig är den vägen en pilgrim tar. Nu när jag står här med facit i hand kanske idén inte är så dum.

Jag var på gång att skriva en egenremiss åt sonen också – men remissen kom tillrätta precis då. Sonen har också brist på vissa ämnen som följd av behandlingen. ˮLigg på om uppföljande prov!ˮ sa läkaren, med hänvisning till att rutinerna kanske inte skulle fungera så bra. Och jo, det fick jag göra. Men en vänlig själ tog med sig remissen på väg hem från jobbet och lade den på vår låda så att den skulle komma fram snabbt utan att komma bort. Jag har bett om ett uppföljningsschema eftersom uppföljningar har missats, och en MR hade inte blivit av om jag inte frågat efter den.

Som ofrivillig projektledare tycker jag att jag har rätt att veta vartåt jag ska sträva. Slutmålet för projektet har varit kristallklart från första början, men delmålen har jag bitvis ingen aning om. En sköterska, i vars trygga händer min sons liv låg under det där helvetesåret för tre år sedan, sa när jag reagerade och inte kände igen den nål de använde: ˮDu ska inte behöva ha sådana bekymmer.ˮ Jag kan bara hålla med henne. Och ändå har jag dem.

Eftersom jag ingår i en grupp med föräldrar som kommer från hela landet vet jag, att andra regioner delar ut uppföljningsscheman till föräldrar vars barn behandlats där. Behandlingen ska åtminstone vara densamma. Varför är uppföljningen inte densamma, och varför tar man inte efter rutiner, om de fungerar och ger lite välbehövlig trygghet till de familjer som lever på eviga gungflyn?

Ingen väljer att bli cancermamma och ingen väljer att fortsätta vara det. Men här sitter jag – varken glatt eller vackert.  

/Kristina Runyeon-Odeberg Fotograf: Hans Odeberg

#blogg100