Cancerns vågor sköljer in över oss alla

Den 8 oktober 2024 får vi beskedet på barnavdelningen i Västerås: ”Clara har en hjärntumör. Och det finns spridning. En ambulans kommer att köra er till Akademiska sjukhuset i Uppsala.” I den stunden blev det som att allting stannade. Och samtidigt rusade. Inga tankar. Många tankar. Max! ”Vi måste få hit Max.”

Nu i efterhand kan jag tycka att vi den där tisdagsförmiddagen hade kunnat avvakta. Vi hade kunnat invänta skoldagens slut, men där och då var det som en slags inre beskyddarinstinkt som bestämt ville få familjen samlad snarast möjligast. I krisen och chocken var det en direkt självklarhet att vi behövde ha varandra nära. Clara bar på tumören, men cancerns vågor rullade in över oss alla, drog oss med ut på ett mörkt och stormigt hav, med familjens omfamningar som enda kompass. Nu måste vi hålla hårt i varandra!

Från den där tvingande känslan om att vi måste stå samman blev det snart att en av oss skulle lämna Akademiska sjukhuset och övriga familjen, för att återgå till vardagens rutiner, skola, och hemstad. Clara skulle bli kvar på sjukhuset länge, pendla mellan olika intensivvårdsavdelningar, neuro och onkologen, akuta operationer, undersökningar och ständigt larmande monitorer. För Max del trodde man det var bättre att han fick åka hem. Bo hemma i Sala, tillsammans med mormor och morfar, och finna trygghet i rutinerna. Vi tänker fortfarande att det var och är den bättre lösningen på en situation som egentligen helt saknar bra lösningar, men jag kan inte låta bli att tänka att det också är lite galet. Varken jag eller min man skulle kunna se oss själva återgå till vårt hem, arbete, och vardag medan vår dotter vårdas för denna läskiga sjukdom. Men ändå förväntar vi oss att hennes storebror ska kunna göra just det.

Här nedan, en text jag skrev i samband med Max 12-årsdag, 67 dagar in i denna tuffa tid.

Pojken som blev där hemma kvar
Han sitter vid fönstret var dag
Familjen drog ut i strid
men han är kvar hemma med ett nytt och oroligare jag. 

Utanför fönstret ser han höstlöven släppa taget, ser dom till marken falla
Dagar, veckor, månader, tiden passerar,
höst blir till vinter med dagar så kalla. 

Familjen rycktes ifrån honom, försvann ut i ett krig
Men han ska stanna hemma, kvar på rutinernas trygga stig. 
Det sägs hjälpa honom må bra,
Men inget av det vanliga är längre som det ska
När världen har gett en ett nytt, oroligare jag 

Pojken som blev där hemma kvar
Sitter vid fönstret under nätter och dar 
Delaktig i ett krig
som kidnappat hans familj
Han är med men ändå inte
måste stanna vid sin vanliga stig

Utan karta, utan kompass
att gå vilse åt varje dags risk
för den vanliga stigen är ej längre så vanlig                                                                när lillasyster inte är frisk

I skrivande stund vet jag ej ännu vad som är rätt eller fel. Jag vet att det även tenderar att ändras från dag till dag. Jag slits ofta av en önskan att kunna finnas där än mer för Max, mer än vad cancerbehandlingens vardag tillåter mig. Jag försöker se hans tecken, försöker utläsa när han behöver mig lite extra, inte bara komma när han ber om det. För jag vet, att när man mår dåligt så orkar man inte alltid be om hjälp. Kramen man behöver men inte måste be om, den är värd så otroligt mycket. Att finnas där för någon kan inte bara ske när det passar en själv. Att finnas där för någon får sitt värde i handlingen den viljan föder. Men idag faller mina handlingar kort, handlingarnas fattigdom matchar ej behovets rikedom. Att mitt ena barn mår dåligt och behöver mig, samtidigt som mitt andra barn är allvarligt sjukt och behöver mig. Att slitas mellan dessa två utmanar mitt föräldraskap svårt och krossar dagligen mitt föräldrahjärta.

Så med det sagt, känner jag en stor tacksamhet inför vården, de fina läkare och sjukhuspersonal som hjälper min dotter i hennes cancerbehandling. Och även en enorm tacksamheten till de som stöttar min son nu när jag och hans pappa inte kan finnas där för honom så som han behöver, till de som bär honom genom vardagen och de som initierar och bjuder med honom till roliga aktiviteter. Clara bär på denna hemska tumör, men cancerns vågor sköljer in över oss alla.

/Anna