Den mest fantastiska och värsta tiden i mitt liv

Floyd var min dotter Fannys första barn och tillsammans med sin man Tobias såg de fram emot att starta upp familjen i det nyinköpta stora huset. Floyd var även mitt första barnbarn. Alla som har fått gåvan att bli mor- eller farförälder vet att det är lika förunderligt som när man själv blev förälder för första gången.

Jag kommer ihåg exakt var jag var när sms:et från Fanny kom: ”Floyd är konstaterad med leukemi, vi är på väg ner till sjukhuset i Malmö”.

Från den dagen och en lång tid framåt slöt sig Floyds föräldrar som i en kokong. Vi blev liksom utestängda. Inte av illvilja, utan som ett skydd för att orka, tror jag. Så småningom fick vi börja hjälpa till med hushållssaker, som att laga mat till matlådor som sedan levererades till sjukhuset. Att då få träffa dem en kort stund (ofta sågs vi inte på flera veckor då de ofta var isolerade) var obeskrivbart.

Det tärde otroligt mycket på mig att se mitt barn lida så ofantligt. Jag fick även se hennes lidande på nära håll, genom de många sms hon skickade till mig. Innehållet var en tortyr, men jag är så tacksam för att hon valde mig som mottagare. Floyds sjukdom och sjukhusvistelse hände under covid-epidemin, så hennes man fick inte stanna kvar på sjukhuset på nätterna, så jag vet att Fanny ville låta honom få vila under natten och därför blev jag ofta mottagaren av sms:en.

Det var många turer med olika cellgiftsbehandlingar för Floyd, som ibland gick bättre och ibland sämre. Men det som var genomgående var att Floyd inte svarade på de planerade behandlingarna som man förväntade sig. Den enda möjligheten till att eventuellt få bort all cancer var en stamcellstransplantation. Floyds prognos, som från början var väldigt god, blev plötsligt mycket sämre, och hans leukemi blev så kallad högrisk.

Efter beslut om transplantation började man leta efter en donator som kunde matcha Floyd, både i familjen men framförallt runt om i världen. Man hittade ett par lämpliga donatorer, och beslut togs att transplantationen skulle ske den 19 oktober, med stamceller från en donator i Tyskland. Innan det var det 10 otroligt intensiva dagar med starka cellgifter och andra riskfyllda behandlingar.

Stamcellstransplantationen gick bra, så självklart var allas, läkarnas och vår, inställning och förhoppning att Floyd skulle klara sig. Alla prover visade att vi var på väg åt rätt håll. Men dagen före julafton kom beskedet att cancern var tillbaka. Samma sekund som jag fick sms:et från Fanny förstod jag att detta helvete skulle de inte orka ta sig igenom själva. Så jag sa: vill ni så flyttar jag in hos er nu, direkt.

Från den dagen och knappt 6 månader framåt bodde jag hos dem. Det var så självklart, jag fick som en uppenbarelse - det är detta som är mitt livsuppdrag både som förälder till Fanny och mormor till Floyd. Försäkringskassan beviljade mig heltidssjukskrivning från 25 december till sista augusti.

Från och med dagen innan julafton till dagen då Floyd dog, är den mest fantastiska tiden och på samma gång den värsta tiden i mitt liv. Den nära, nära relationen jag fick till Floyd. Jag skrattade ofta så mycket så jag fick magknip. Sedan på kvällen, när Floyd hade somnat, satt jag med mitt eget barn och höll om henne så hårt, så hårt för att hon hade total panikångest över att hennes barn skulle dö.

Orkade jag?

Så märkligt, men jag tror inte jag upplevde en enda gång att jag INTE skulle orka. Detta var ju mitt ”mission”. Samtidigt erbjöds jag och tog emot samtalsstöd från Barncancerfonden. Det var oerhört skönt att få prata. Psykoterapeuten var också mycket bra på att ge konkreta råd inför svåra situationer som självklart inträffade - hela tiden.

Om jag skulle ge något eller några råd till andra i samma situation så är det: prata, prata, prata. Hitta någon, gärna utanför den egna vänkretsen, där du kan ”pysa”. Sen kan ju aldrig någon egentligen förstå, men ofta räcker det med att någon lyssnar.

Tidigt under hösten åkte jag till Almers hus på en vistelse för mor- och farföräldrar som mist ett barn i cancer. Aldrig har Floyd känts så närvarande, men på samma gång känslan av sorg och saknad så avgrundsdjup. Samtidigt kändes det väldigt fint att vara i sorgen 100%. Floyd fanns med mig varje dag, varje minut. På något sätt var det som att jag och Floyd var där tillsammans. Inte någon gång innan har det nog funnits samma förutsättningar för total hängivelse med tankar och funderingar.

I min dagbok skrev jag: ”Varje steg jag tar, tänker jag på dig, mitt älskade barnbarn Floyd. I morse gick jag ner till havet i strålande solsken. Jag är i Varberg, på Almers hus. Jag har fri tillgång till Varbergs Kusthotell, och jag går långa promenader längs havet, går på spa och ligger på de solvarma klipporna. Det är fantastiskt. Men samtidigt - aldrig har sorgen och saknaden efter dig Floyd varit så oerhört stark. Jag vill ju faktiskt inte vara här av just den anledningen. Floyd är fysiskt borta. Men här, tack vare det fantastiska stödet från Barncancerfonden finns Floyd med mig, så intensivt varje dag.”

Som jag nämnde i texten tidigare, finns det ingen som kan förstå vad man har gått igenom - förutom andra i samma situation, så det är en otrolig känsla att dela erfarenhet, känsla, sorg. Man bara vet. Jag har alltid haft lätt att öppna mig, prata om svåra saker, därför tyckte jag det var väldigt givande och intressant att få ta del av andra mor- och farföräldrar som mist ett barnbarn, och ta del av deras berättelser. Det hjälpte mig att spegla mig i andra och på det sättet förstå mig själv. Jag hoppas innerligt att vi får fortsätta boka in oss på Almers hus, för vi behöver varandra. Väldigt mycket.

Floyd, 1000-tals bilder vill jag visa och romaner om dig vill jag skriva. En liten kille så försiktig, lugn, busig, glad och så intresserad av ljud.

Det har nu gått drygt 2 år sedan Floyd dog och livet kommer aldrig att bli detsamma igen. Det finns ett före och ett efter. Min framtid kommer för alltid präglas av att Floyd inte finns. För Fanny är det en daglig kamp för att överleva, och kommer nog vara så, kanske för alltid. En gnutta hopp tänds ändå i mig - lillebror Iggy håller sina föräldrar hårt i handen. En dag i taget.

/Madlein