"Det tär på en att leva med denna ovisshet"
Det är svårt att förstå ibland, att livet blev så här... Det var ju "bara" en knöl från början. Min bror upptäckte den när vi var på semester i Portugal i juni/juli 2017, Walter var 6 månader då.
När vi kom tillbaka från resan hade vi 6-månaders kontroll med vår BVC-läkare. Vid besöket berättade jag om knölen vi upptäckt och att den oroade oss. "Ingenting konstigt med detta" svarade han efter att han känt och klämt på den, samtidigt som Walter skrek som han aldrig gjort förr. Det var hemskt att stå bredvid och se, jag hade aldrig hört Walter skrika så som han gjorde när läkaren tryckte och kände på knölen. Men ingenting var konstigt, det var han övertygad om och "barn vid denna ålder är känsliga för nya människor och han är ledsen för att han inte känner mig. Vi kollar igen på kontrollen vid 8 månader, men ni behöver inte oroa er" sa läkaren. Jag blir så arg och besviken när jag tänker tillbaka på denna stund, för trots det svaret jag fick så hade jag en magkänsla av att något var fel. Men där och då valde jag trots min magkänsla att lita på det han sa. Sedan den dagen har jag alltid lyssnat på min magkänsla, oavsett vad någon läkare har sagt.
Strax efter detta kom eksemen, "blöjeksem" fick vi till svar att det var när vi uppsökte läkare för detta. Vi kämpade på med att bli av med dem i blöjområdet som sedan spred sig till ljumskarna och tillslut till armhålorna. Det blev bara värre och värre och tillslut gick det knappt att byta en blöja så ont hade han av det. Vi hade nu testat flera olika kortisonsalvor och antibiotika. Det blev bra någon vecka sedan kom det igen. Nu uppsökte vi en ny läkare delvis för eksemen men även knölen, som fortfarande fanns kvar och som jag nu tyckte syntes ännu mer. Han gjorde en noga undersökning, kollade och kände på den och försvann sedan ut ur rummet och kom tillbaka en stund senare. "Jag har skrivit en remiss, ni åker till Drottning Silvia direkt. Det behövs kolla med ultraljud och röntgen." Nu kom den första riktiga oron. Vad tror han det är? Vad händer?
Från klockan 10 på morgonen till klockan 20 på kvällen var vi på akuten. Massa undersökningar gjordes och sedan var det en lång väntan på akuten för att få svar på vad de trodde det var. "Vi är nästan helt säkra på att det är en dermoidcysta, Det är helt ofarligt men ibland väljer man att operera bort den och ibland låter man den vara. Vi ringer imorgon om beslut om vad vi ska göra". Vilken lättnad, det var helt ofarligt. Så trodde vi det var, och så många gånger som jag tänkt efteråt, varför kunde det inte bara fått vara så, en dermoidcysta, helt ofarligt. Tänk så fel vi hade...
Man valde att göra en operation men först skulle en MR (magnetröntgen) göras och det var då man upptäckte att diagnosen man först gett nog var fel. Efter detta gick allt ganska fort, man gjorde operationen veckan därpå och tog en biopsi för att se vad det var Walter drabbats av.
Och nu sitter vi här, det är nu snart 6 år sedan vi fick Walters rätta diagnos; Langerhans cellhistiocytos. Det har varit 6 otroligt kämpiga år. När han fick sin diagnos så var det från början en mild version, vilket inte krävde så tuffa behandlingar, men 2 månader in i behandlingen spred sig sjukdomen till alla riskorgan. Han hamnade nu i högriskgruppen och sattes ganska omgående in på tuffa cellgiftsbehandlingar. Walter var vid denna tidpunkt väldigt dålig och han blev sjukare för varje dag.
Jag kommer aldrig någonsin glömma den 6 januari 2018, detta var två dagar innan Walters 1-årsdag och vi var nu inne på dag 2 med högdosbehandlingen. Det kom in flera läkare till vårt rum och berättade att de just nu tog beslut timme för timme om man verkligen kunde fortsätta ge Walter behandling med tanke på det skick han var i. Man visste inte om man kunde utsätta hans kropp för mer, utan det kanske var bättre för hans skull att avbryta behandlingen. Jag kan inte med ord beskriva hur ont det gjorde i mitt hjärta, i hela min kropp. Jag har aldrig känt mig så maktlös och förtvivlad. Men framförallt har jag aldrig varit så rädd. Vi höll på att förlora vårt barn.
Men han kämpade på och han tog sig igenom det, det var på håret men han gjorde det. Han klarade det. Detta var nog en av de allra tuffaste stunderna att ta sig igenom, så mycket oro och sorg. Det kändes även som att läkarna vid denna tidpunkt inte hade så mycket erfarenhet av LCH och det var många gånger svårt att få svar på frågor om sjukdomen och allt vad det innebar.
Månader av cellgiftsbehandlingar pågick och när vi trodde att vi kommit ut på andra sidan och att allt skulle lugna sig så fick Walter återfall. Det vi sedan tidigare fått till oss var att om Walter skulle få återfall så var benmärgstransplantation det enda alternativet. Jag började mentalt ställa in mig på att vi nu behövde gå igenom detta och vi skulle ha möte med läkarna om hur vi skulle gå vidare. Men innan vi hann starta upp något så kom läkarna och berättade att detta numera inte är enda alternativet, utan att man på senare tid fått nys om en medicin som skulle kunna funka. Denna användes just då främst på vuxna. Denna medicin var alltså inte speciellt beprövad på barn, utan Walter blev andra barnet i Sverige som fick testa den. Jag var otroligt skeptisk till det hela till en början, trots att läkarna var positiva till den. Anledningen var att det kändes så läskigt att ge sitt barn en medicin man i princip inte visste något alls om hur barn kan reagera på, biverkningar och allt vad det innebär.
Men jag är så otroligt glad över att vi vågade chansa och testa. Walter är nu inne på fjärde året med medicinen och han har mått så bra på den och har i princip inte haft några biverkningar alls vad vi kunnat se. Tyvärr botar den inte hans sjukdom, så den finns fortfarande kvar. Men så länge han tar medicinen så trycker den undan sjukdomen.
Hösten 2021 valde vi efter långa diskussioner med Walters läkare att återigen testa att gå in med cellgiftsbehandlingar efter att ny forskning kommit fram. Vi har alltid vetat att hans nuvarande medicin inte botar honom och att detta en dag skulle kunna bli aktuellt. Detta innebar 6 månader med intravenösa cellgiftsbehandlingar, innan man går över till underhållsbehandling. De 3 första månaderna var tuffa, men sedan flöt det ändå på bra. Några bakslag får man alltid räkna med och jämfört med det vi hade med oss i bagaget så gick det väldigt smidigt trots allt. Nu när dessa 6 månader med intravenösa behandlingar var gjorda så skulle man gå in på underhållsbehandling, men Walter hade låga värden som gjorde att vi inte kunde starta som planerat. Idag är det 11 månader sen Walter fick sin senaste dos av intravenösa cellgifter och det är först nu, för några veckor sedan som vi kunde starta underhållsbehandlingen. 11 månader senare än vad vi hade tänkt och planerat... och varför han haft låga värden under så lång tid är det ingen som vet.
Saken är att vår resa har varit allt annat än spikrak, vi har så många gånger under dessa år stött på så många hinder och saker som varken läkarna eller vi förstått oss på.
Ska jag vara helt ärlig så är jag så trött. Det tär på en att leva med denna ovisshet som vi levt med under så många år. Kommer vi lyckas bli av med sjukdomen en gång för alla med denna behandling vi gav oss in på igen? Det kan inget annat än tiden utvisa. Det enda jag kan göra är att hoppas.
Det enda jag önskar är att Walter ska få leva ett vanligt liv, få vara som vilken 6-åring som helst, leva ett liv utan sjukhus och mediciner. Men som man lärt sig under alla dessa år så får man ta en sak i taget, en dag i taget och bara hoppas att Walter en dag blir fri från sin sjukdom och färdigbehandlad. Men det är lättare sagt än gjort...
/Emeli Rydblom