Efter det första krampanfallet

Tisdag 17:e maj. När klockan närmar sig 10 och vi fortfarande inte hört något från IVA ringer jag dit och får beskedet att natten gått bra och att personalen ska gå ronden innan de väcker Juva. Kent och jag sitter skräckslagna på rummet och väntar, lika ivriga att få komma iväg och träffa vårt lilla hjärta som livrädda för vad som väntar oss.

En dryg halvtimme senare ringer de ner oss och vi nästan springer genom sjukhuset i sällskap med en sköterska från avdelningen. Så fort vi kommer in i IVA-salen får vi syn på Juva, som är vaken och tittar på oss där vi kommer dundrande. Vi rusar fram till henne, ingen av oss ser personalen som står runt omkring, vi har bara ögon för vår krigarprinsessa där hon ligger med slangar hit och dit, varav en är en intuberingsslang i halsen.

Vi ställer oss på den sida som inte belägras av sjukvårdspersonal och formligen överfaller henne, med tårarna rinnande. Fortfarande vet vi inte vilket skick hon är i, men hon möter våra blickar och efter nattens fasor känns bara det att se igenkänning i de vackra blå ögonen tillräckligt för oss. Jag har med mig gosedjursgrisen jag sovit med och när hon känner den i mina händer tar hon av mig den och glädjetårarna får ny fart. Frans ber henne att klämma hans händer och lyfta armarna, vilket hon också gör. Sedan är det dags att ta ur intuberingsslangen, en procedur som ser obehaglig ut men som Juva genomgår med bravur.

Så fort den kommit ut börjar hon prata och det första hon kraxar fram är: ”Jag snaknade er”, förstärkt av en darrande underläpp. Det brister fullständigt för mig och Kent och vi slänger oss över henne igen med känslorna farande åt alla håll. Vi gråter av alla möjliga anledningar men mest är det ren och skär lycka över att ha fått tillbaka vårt barn. Vi är förvisso fundersamma över vad hon egentligen menade med sitt uttalande, hon har ju varit sövd och kan således inte veta att vi inte varit på plats, och denna förvirring skapar förstås oro i oss.

Dock får det sin förklaring när en sköterska berättar att Juva vaknat till en sväng innan vi hann ner. Hon har då lagt märke till att hon var ensam och ”snaknade” sina föräldrar, en tanke som skär som en kniv i hjärtat, trots glädjen över att hon uppenbarligen reagerar och registrerar sin omgivning. Fler kontroller görs och Juva får antibiotika som en säkerhetsåtgärd eftersom hon kräktes när hon var sövd och kan ha fått kräks i lungorna. Ingenting lämnas åt slumpen, vilket vi är så tacksamma över. Väl uppe på avdelningen blir det lite läskigt, vi känner oss utlämnade utan alla maskiner och monitorer som hållit stenkoll på Juva nere på IVA. Sarah, sköterskan som var med mig och Kent under nattens väntan har kommit in på sin lediga dag för att se hur det är med Juva. Vi kramas och gråter och hon är med oss på rummet när Frans fortsätter sina undersökningar, under vilka Juva beter sig precis som vanligt.

Hon är väldigt trött och sover mycket under kvällen och hela natten. Under natten kopplas hon upp på telemetri för att personalen ska kunna hålla koll på den fortsatt väldigt låga pulsen.  De regelbundna kontroller som görs visar på högt blodtryck och varje gång hon vaknar gråter hon av huvudvärk, vilket ytterligare förstärker vår rädsla för nya kramper. Dagen efter mår hon dock bra och är sig själv igen. Två dagar senare görs en magnetröntgen av hjärnan som visar att Juva drabbats av ett tillstånd som heter PRES och som sannolikt är upphov till det höga blodtrycket och huvudvärken.

Vi förstår aldrig riktigt vad det är för nånting, men tar till oss det faktum att det ska gå tillbaka med tiden. Däremot hittas också ett ställe i hjärnan där det syns att blodet stoppats, vilket alltså med andra ord innebär att hon också fått en liten stroke. Det låter förstås väldigt otäckt, men vi märker inte av det på något sätt och inte heller kan läkarna se något onormalt i hennes motorik eller känsel. Juva fortsätter att ansättas av fruktansvärda huvudvärksattacker som får henne att skrika rakt ut. Jag masserar henne mellan ögonen och sjunger ”Sov du lilla videung” gång på gång för att få henne att slappna av och kunna somna. Till slut sätts hon på blodtryckssänkande medicin och i och med det ger huvudvärken äntligen med sig.

Kommande behandlingstillfällen går smärtfritt, utan fler krampanfall. Under de två första får Juva vara fastande, om det skulle bli nödvändigt med en akut-sövning. Våra nerver prövas hårt under de här tillfällena, inte bara av rädslan för nya krampanfall, utan också av att tvingas hindra en kortisonhungrig Juva från att äta ända fram till kvällen. Efter att ha klarat oss igenom tre månaders behandling utan fler incidenter tror vi att krampanfallet varit en engångsföreteelse orsakad av Juvas dåvarande dåliga skick, men den tionde augusti smäller det till igen.

Kent har precis gått tillbaka till jobbet och har den här kvällen åkt iväg för ett nattskift när Juva börjar klaga på yrsel. Med stigande fasa ser jag hur hon försvinner mer och mer, slänger mig på telefonen och ringer hem Kent samt ringer ambulans. Detta anfall är inte lika allvarligt eller långvarigt som det förra men håller i sig tillräckligt länge för att Juvas läppar ska börja bli blåa och att vi återigen ska frukta för hennes liv. Hon börjar tack och lov andas igen och går lagom till att ambulansen ankommer Sundsvalls sjukhus att få kontakt med. Vi blir kvar på sjukhuset ett par dagar, fler undersökningar görs och hon får börja med epilepsimedicin.

Det dröjer ytterligare ett halvår innan nästa anfall, trots epilepsimedicinen, slår till. Alla hjärtans dag avrundas för mig, Kent och Juva på IVA i Sundsvall, där vi får tillbringa natten efter ett långvarigt anfall som lett till ännu en CT av hjärnan och även en lumbalpunktion för att utesluta hjärnhinneinflammation. Vi blir kvar på sjukhuset ytterligare en natt innan vi får åka hem, med ovissheten nafsande oss i hälarna.

Läkarna tror nu att det är lumbalpunktionerna som gjorts en vecka före varje anfall som ligger bakom anfallen. Alltså, det metotrexat (cellgift) som injiceras direkt i ryggmärgsvätskan. Vi kan inte förhindra att fler anfall slår till, det är någonting vi kommer att få frukta under hela behandlingstiden. Det som nu ska göras är att vi ska höja doseringen på epilepsimedicinen och att Juva ska börja få kortison i samband med kommande lumbalpunktioner. Förutom det är det bara att hålla tummarna för att vi slipper fler av de skräckupplevelser som ett krampanfall medför. Dessa anfall som så väl symboliserar de ständiga svängningar man utsätts för som förälder till ett cancersjukt barn.

Paniken, skräcken, den nattsvarta ångest som från en sekund till nästa kan omvandlas till renast tänkbara lättnad och största lycka bara vid det fundamentala tillstånd som innebär att man har sitt barn kvar i livet. Ett fullständigt självklart tillstånd för de allra flesta och någonting som i en perfekt värld skulle vara alla föräldrar förunnat…

//JanniceSparaSparaSparaSparaSpara