En berättelse om hopp

Du vet att allt kan hända ditt lilla barn. Du vet det. Nästan alla sjukdomar som finns har gått igenom ditt huvud sedan den lilla människan kom in i ditt liv. Men du vet inte på riktigt vad du är rädd för. Inte förrän diagnosen oåterkalleligt dimper ner i ditt knä. Du tänker, vad som helst - bara inte cancer.

Och när cancerbeskedet är ett faktum så vet du plötsligt exakt vad det var som du var så rädd för. Du vet det så mycket, att det inte går att blunda för. Det har hela tiden varit din största mardröm. Och det är nu, som du stirrar mardrömmen i vitögat. Din största skräck, har blivit din verklighet.

Ditt lilla barn, kan dö.

När min dotter Annie var två år, fick hon diagnosen Wilms tumör. Det tog ett par veckor från det att jag fick veta att hon hade cancer, tills jag fick veta exakt vad det var för cancer. Under den tiden hann jag tänka på miljoner olika utgångar, varav den största, hemskaste, mest orimliga och ändå högst troliga - var döden. Den rädslan skulle sen förfölja mig under de kommande två åren. Det blev min enda verklighet. Jag tänkte ständigt på hur olyckligt det vore att dö i barnaålder. Utan att få chansen att växa upp. Jag tänkte på allt som hon skulle missa. Alla milstolpar i livet som hon aldrig skulle nå.

Men det fanns också en annan ihärdig tanke som växte inuti mig som ett ohejdat monster. En tanke som skrämde livet ur mig. En tanke som gjorde framtiden om möjligt ännu mer oviss. Nämligen, vad skulle hända med mig?

Det låter kanske egoistiskt. Kanske tänker du, att det var en orimlig tanke. Men det var min verklighet. Jag undrade vad som skulle hända med mig, om min dotter skulle lämna mig. För nog är det så, att när man får sitt blålila, skrikande lilla barn på bröstet, så existerar inget annat. Livet handlar plötsligt om det lilla knytet som ännu inte kan stå på egna ben. Livet handlar om att hålla barnet vid liv, att hålla henne levande. Att förbereda henne för vuxenlivet. Mitt liv var hennes, och skulle vara det, tills dagen då döden skulle skilja oss åt. Dagen då mitt liv skulle vara slut, och hon skulle stå på egna ben. Men nu kunde allt bli annorlunda. Nu kunde allt bli tvärtom. Nu kunde det vara jag, som skulle tvingas till att lära mig stå på mina egna två ben - utan min livförsäkring. Utan meningen med mitt liv.

Ödet kunde göra en knyck åt helt fel håll, och ingen hade lärt mig det. Ingen hade förberett mig på att livet kunde göra tvärvändningar. Att tiden kunde gå baklänges. Att jag skulle leva längre än mitt eget barn.

Jag minns att min kropp och mina tankar åkte tjugofem år bakåt i tiden. Jag ville vara barn igen. Jag ville höra mammas trygga stämma som sa att allt blir bra. Jag ville bli omstoppad i sängen på kvällen efter en sagostund. Jag ville inte vara vuxen längre. Jag ville inte vara mamma och behöva ta ansvar över en orimlig situation. Något hemskt var på väg att hända och jag ville inte längre vara delaktig. Jag ville inte projektleda mitt eget katastrofala och okontrollerbara liv. Jag ville inte vara den som bäddade ner mitt eget barn på kvällen, efter vår sagostund, medan hon ställde frågor som "kommer jag att dö?" eller "varför är jag sjuk?". Jag ville inte se in i mitt barns skräckslagna blick när hon knappt fick luft. Jag ville inte diskutera himlen med någon som inte ens hunnit börja skolan. Jag ville bara dö. Jag ville dö. För om jag skulle dö, så kunde jag inte gå under av hennes död. Att leva vidare utan min dotter skrämde mig mer än döden självt. För vad skulle hända med mig? Vad skulle hända med mig.

Jag googlade tusen olika saker om döden. Om att berätta för sitt barn att hon ska dö. Om hur man överlever sitt barn. Om hur stora överlevnadschanserna är. Om statistik. Om barncancer. Om Wilms tumör. Om behandlingsmetoder. Om cytostatika. Om andras berättelser. Om barnbegravning. Om barngrav. Om sorg. Om hur länge man sörjer. Om hur länge man inte kan andas. Om hur länge man inte kan leva. Om hur länge man inte står ut. Om självmord. Jag tänkte på alla milstolpar som jag inte skulle få uppleva med henne. Skolstarten. Skolavslutningar. Första kärleken. Studenten. Körkort. Tonåren. Barnbarn. Jag skulle lika gärna kunna vara död. Precis just i detta nu. Innan allt gick åt helvete och jag skulle gå under. Innan hon, dog före mig. Jag googlade. Vad, kommer att hända, med mig.

Wilms tumör visade sig vara den "snällaste" av alla barncancerformer. Överlevnadschanserna var stora. 9 av 10 överlever. Jag var lättad. Men olättad.

Statistiken kunde kyssa mitt arsel. För min dotter kunde dö. Allt som jag tidigare hade varit rädd för, stod jag nu inför.

Det var på riktigt. Försäkringskassan skickade brev om VAB på heltid. Vård av allvarligt sjukt barn. Ett påtagligt hot mot barnets liv. Allt det här hände oss. Min lilla livsglada tvååring kunde dö. Mitt hundraåriga långa liv kunde innehålla en minimal bråkdel av min Annie. Resten kunde handla om att överleva utan henne. Om att gå under.

Tiden gick och Annie behandlades med cellgifter och operationer. Sjukhus och oro blev en vardag. Efter all frustration, all ilska och all depression så började det smyga sig på något nytt. Något annorlunda.

Det var ett ljus någonstans som sa till mig att fortsätta kämpa. Ett ljus som sa fina saker. Inte att allt blir bra, men att om det inte blir bra så klarar jag det.

I början var det svårt att förstå vad det där ljuset var för något. Men jag klamrade mig fast vid det. Fast besluten att låta det leda mig framåt. Att ge upp var inte ett alternativ. Även fast det ibland kändes som att jag gav upp, så kom ljuset och släpade mig framåt. Med eller mot min vilja. Jag förstår inte ens själv hur det gick till. Plötsligt en dag stod jag upprätt igen och tog stadiga kliv. Räkningar betalades. Maträtter lagades. Tvätten tvättades. Livet, levdes.

Sen kom återfallet. I lungorna. Då behandlades Annie med starkare cellgifter och kompletterande strålning. Då kom frustrationen igen. Känslan av att ge upp. Ilskan. Depressionen. Och sen kom ljuset. Igen. Och livet levdes. Sen kom nästa återfall. Ännu starkare cellgifter. Skörd av stamceller. Och plötsligt hjälpte ingenting. Återfall. På återfall. På återfall. Det gick inte att hejda. Jag växlade hastigt och lustigt mellan alla mörka känslor. Och så en oförglömlig dag kom samtalet som jag fruktat sedan diagnosen damp ner i mitt knä. Annie skulle dö.

Mitt lilla barn, skulle dö.
Och vad skulle hända, med mig?
Vad, skulle hända, med mig.

Google gav inga svar. Under två år hade Annie kämpat mot sin cancer. Under två år upplevde vi oräkneliga återfall. Oräkneliga dagar fyllda med ångest, oro och panik. Återfall efter återfall. Google skulle aldrig kunna svara på mina frågor om framtiden.

Ingen kunde förbereda mig på vad som skulle komma. Jag var livrädd. Jag var ensam. Och jag ville dö. Men för att kunna berätta min och Annies berättelse för dig, så måste du förstå det här eviga, avgrundsdjupa mörker som omgav oss. Känslan av att inte klara det. Att varje dag möta en ny dag, med känslan av hopplöshet.

Det är inte förrän du kan föreställa dig mörkret, som du kan se ljuset i min berättelse om min dotter. För det här är inte en berättelse utan ljus. Våra liv var allt annat än hopplöst.

Våra liv var kantade med dödsångest, hopplöshet, ensamhet och panik. Men också hopp. Kärlek. Och liv. Varje besked och varje återfall hade sin egen känslomässiga resa. Det var mörker, hat och ångest. Sen kom ilskan, oron och depressionen. En dag kom acceptansen. Vi fick acceptera vår verklighet. Och då, det var då det kom. Starkt, som en eufori. Ljuset. Som jag idag vet vad det var - det odödliga hoppet. Därför är det här en berättelse om hopp. Hoppet bryr sig inte om att Annie är död. För ja, hon dog. En regnig dag i november dog hon en traumatisk, skräckinjagande och oförglömlig död. Hennes lungor slutade fungera och organ efter organ stängde av. Till slut hördes ett sista hjärtslag och hennes fyra år korta liv rann ut. Min mardröm hade blivit verklighet. Men inte ens då dog hoppet. Sista timmen av Annies liv, lystes rummet upp av ett oförglömligt ljussken.

Det var någon som kom och hämtade min ängel och visade henne vägen in i ljuset. Kvar blev jag. Med min sorg. Men också med mitt hopp. Det odödliga hoppet. Det odödliga hoppet om att vi en dag, skulle ses igen.

Det värsta av allt hade hänt mig. Min dotter var död. Meningen med mitt liv var borta. Det var mörkt. Tungt. Sorgen var det tyngsta jag någonsin burit. Sorgen är det tyngsta som jag fortfarande bär. Annie har varit död i två år och jag tänker tillbaka på mina obesvarade googlingar. Om ändå jag hade vetat? Eller? För hur överlever man sitt barn egentligen? Ditt barn kanske har cancer nu. Du är livrädd för att ni ska tvingas leva isär. Du vet inte hur du ska överleva.

Du vet inte, vad som kommer att hända med dig, om ditt lilla barn dör. Och jag vet inte heller. Jag vet bara att jag klarar det. Och jag vet, att det gör du också. Du kommer att ge upp, men du kommer att överleva.

Hela du kommer att göra ont, men du kommer att överleva. För du kommer att känna hopp. Hoppet kommer att hjälpa dig framåt. Du klarar det. Det är därför som jag berättar om Annie nu för dig som vill läsa. För att du som kämpar ska veta, att du klarar det. Du vågar inte ens tänka tanken på ditt barns död, ändå är det, det enda du tänker på. Hur ska det gå för dig? Du klarar det. Det är hos dig kampen ligger. Det är hos dig sorgen blir tung att bära. Inte hos ditt barn.

Ditt barn har dig alltid. Det är du som måste lära dig att leva utan henne. Det känns omöjligt. Jag vet. Men du hittar sätt att vara nära henne igen. I nuet. Ni kommer att vara tillsammans igen. Du klarar det.

Du vet att allt kan hända ditt lilla barn. Du vet det. Nästan alla sjukdomar som finns har gått igenom ditt huvud sedan den lilla människan kom in i ditt liv. Men du vet inte på riktigt vad du är rädd för. Inte förrän diagnosen oåterkalleligt dimper ner i ditt knä. Du tänker, att din värsta mardröm kan bli verklighet.

Ditt lilla barn, kan dö.

Det här är en berättelse om hopp. Mitt barn är dött, det som är din värsta mardröm - är mitt liv. Ändå så berättar jag det här för dig nu, att det här är en berättelse om hopp. Det slutade inte lyckligt, för i ärlighetens namn så kan en barndöd aldrig vara lycklig. Mitt liv har en ekande tomhet. Men det slutar inte heller olyckligt, för vet du? Det är inte slut än. Min berättelse är inte slut.

Det slutade inte vid Annies död, även om det var det jag trodde att det skulle göra. Hennes kärlek klär mig från botten till toppen. Hennes liv har korsat mitt. Hennes skratt har blandats med mitt. I en evighetsström fortsätter det.

Den där eviga inre kärleken som går vid min sida. Den där eviga inre kärleken som kommer att gå vid din. Hoppet. Hoppet är ditt vuxna jag, som tar hand om ditt inre barn. Hoppet är din förälder. Din styrka. Din kärlek. Hoppet är, ditt barn. Ditt barn, som alltid, alltid, är den största delen av dig.

Ditt barn,
som aldrig är helt,
borta.

/Sara Flyckt

Sara Flyckt är grundare av SORGCOACHEN. Hon är kreativ skribent, änglamamma & sorgbärare. Hennes stora hjärtefråga handlar om normaliseringen kring sorg & att ingen ska behöva känna sig ensam.

@saraflyckt 
Grundare av SORGCOACHEN 
www.saraflyckts.com
Och podcasten En Enda Sörja 

Barn och cancer hör inte ihop

Bli Barnsupporter och bidra till kampen mot barncancer med 100 kronor i månaden. Varmt tack!

Bli Barnsupporter