En dag jag aldrig tar för givet
Mors dag – en dag som jag innan jag fick barn alltid längtade till att få fira och som jag nu, efter att ha fått barn, aldrig tar för givet. Kanske låter det löjligt att en sån dag betyder så mycket för mig. Det finns dock en anledning. Min allra första mors dag firade jag år 2017 med min då 9 månaders gamla son, Martin, som 3 veckor innan dess diagnostiserats med njurcancer.
Min första mors dag spenderade jag med en känsla av lycka över att jag äntligen var mamma, men också med rädsla över att detta kanske skulle bli min enda. Skulle jag förlora min son i cancer? Skulle jag bli en mor utan son? Skulle jag behöva se honom ta sitt sista andetag? Skulle jag behöva begrava mitt barn? Hur lever man vidare då? Rädslan var stark, otroligt stark och varje sekund fick jag försöka ta bort alla hjärnspöken och istället fokusera på att han är här nu. Martin lever och jag får ha min allra första mors dag med honom vid min sida. Den dagen bad jag min man fota oss tillsammans. För att jag ville minnas min första mors dag, men också för att det kanske skulle bli min enda.
I år firar jag min 7e mors dag, med Martin vid min sida. Jag brukar uppvaktas med blommor och sedan umgås vi bara, leker utomhus, spelar spel eller något annat som vi känner för. Jag njuter av hans närvaro och varje år känner jag genuin tacksamhet över att jag fortfarande är en mamma med ett levande barn.
Ett levande barn… den meningen slog mig aldrig innan Martin blev sjuk. Innan jag fick barn så längtade jag och fantiserade om hur jag skulle vara som mamma. En glad mamma med all världens energi, inga bekymmer i världen och endast en känsla av lycka över att jag välsignats med att få livets finaste gåva, ett barn. Martin föddes en varm augustidag år 2016 och precis så var jag. Jag levde i en lycka jag alltid längtat efter. Inget besvärade mig. Varken hans gråtande, de sömnlösa nätterna, svårigheterna med amning eller matning. Inte något av det som kunde kännas jobbigt för andra nyblivna mammor. Jag var inte orolig eller ängslig över något. Inget kunde störa min lycka. I drygt 9 månader levde jag i en rosa bebisbubbla. Den bubblan sprack när han fick sin diagnos 9 månader gammal. En chock slog till och jag hade aldrig, aldrig trott att detta skulle drabba oss, drabba mig. Jag gick från att vara världens lyckligaste mamma till att bli en mamma med ett cancersjukt barn. För det är så alla ser mig nu, hon vars barn hade cancer. Och det är så jag känner mig, hon vars barn hade cancer och hon som flera gånger varit nära att förlora sitt barn. Jag är nu mamman med en konstant oro och rädsla. Mamman som har svårt att slappna av och leva fullt ut. Mamman som hela tiden lever med tanken att jag måste njuta NU, för jag kanske inte får en framtid med honom.
Jag tänker ofta på hur livet hade varit om Martin inte hade blivit sjuk. Hur jag hade varit som mamma och hur jag hade sett på mammarollen och föräldraskapet generellt. När Martin blev sjuk var han en bebis och jag känner mig bestulen på mycket av de underbara första gången-sakerna som bebisar upplever och som föräldrarna längtar till. Martin började krypa på sjukhuset, där sa han sina första ord, tog sina första steg, åt sin första glass… ja många saker. När han blev färdigbehandlad åkte vi hem trasiga. Jag visste inte hur jag skulle återgå till att leva livet. På något konstigt vis kändes det tryggare på sjukhuset, för där hade vi vårdpersonal runt oss och min roll som mamma var inte i fokus, utan allt handlade om Martins tillfrisknande. Hemma så var det nu fokus på mig, hur jag som mamma skulle ta hand om honom. Hur jag hanterade en son som åkte hem färdigbehandlad men som fortfarande krävde vård, hade trauma och samtidigt hade ett behov av att vara ett barn.
Jag bestämde mig för att jag skulle göra allt i min makt för att han skulle få en så normal barndom som möjligt. Han skulle få göra allt som andra barn i hans ålder gjorde, med mig vid sin sida, redo att ta emot om han skulle falla. Jag tog honom till lekparker, öppna förskolan och annat som hans tyckte om. Jag skrattade och hade roligt med honom, samtidigt som jag tittade på de andra föräldrarna och kände avund över att de inte behövde leva med mina hjärnspöken som konstant påminde mig om att han inte var frisk. Så levde vi i 1,5 år. Sen föll han, strax innan han skulle fylla 3 år fick han ett återfall. Jag tog emot honom, men sanningen är att jag kollapsade med honom. Hur skulle jag orka gå igenom allt igen? Jag hade inte ens återhämtat mig från första omgången. Hur tar jag hand om ett allvarligt sjukt barn igen när jag fortfarande lider av PTSD efter hans första omgång av cancer? Men jag är en mamma, jag måste, jag har inget val. Något övernaturligt fanns inom mig och jag grävde fram det. Jag sköt undan alla mina tankar och känslor och la min fokus på Martin. Han skulle bli frisk, det fanns inget annat.
Han blev återigen färdigbehandlad och det har idag gått 4 år och 8 månader sen hans sista behandling. Under denna period har jag försökt läka mig själv och honom. Jag har försökt att inte alltid tänka det värsta tänkbara, men jag är inte längre en lättsam mamma som inte oroar sig för saker och ting. Det här har präglat min mammaroll så hårt att oro är det första jag känner vid minsta lilla tecken på sjukdom eller vid situationer där jag upplever att han utsätts för onödiga risker. Jag vill inte begränsa honom från att leva sitt liv. Jag vill att han ska vara ett fysiskt aktivt barn, men jag vill inte att han ska utöva sporter eller leka på ett sätt som kan skada hans enda kvarvarande njure. Det här har varit något av det svåraste för mig som mamma i kontakt med andra föräldrar som har friska barn, de förstår inte den här oron. Många ser det som att nu när han är färdigbehandlad kan man leva ”som vanligt”. Det som är vanligt för dom är dock inte vanligt för mig, jag kan inte leva ett liv helt utan oro. Jag lever i en värld där verkligheten ser annorlunda ut. Risken för att han får ett återfall, eller för att hans njure inte orkar hela hans liv så att det kan bli aktuellt med en njurtransplantation, finns. Jag lever i en värld där risker för min sons hälsa är det som styr hur vårt liv ska se ut. Det är något jag önskar folk förstod, jag vill inte vara en mamma som är konstant orolig men min vardag som mamma har sett, och kommer alltid se, annorlunda ut i jämförelse med föräldrar med friska barn.
Jag kan inte svara på hur jag skulle varit som mamma om Martin aldrig hade blivit sjuk, jag vet inte det. Det jag vet är att jag älskar att vara mamma, jag vet att jag är en bra mamma, jag har gjort allt jag någonsin kunnat för min son, jag uppskattar varje stund med honom, jag känner tacksamhet över att jag får leva med honom, jag har en anknytning till honom som jag enbart tror mammor med svårt sjuka barn kan relatera till. Det har tagit mig många år, men nu har jag också sörjt klart den del av mig som alltid ifrågasatte varför just jag skulle drabbas av detta, varför jag behövde bli den här mamman med det cancersjuka barnet.
Jag må vara mamman som hade ett cancersjukt barn, men jag är mycket mer än så. Jag är mamman som tar vara på livet med min son, jag är mamman som skulle flytta på berg för hans skull, jag är mamman som vill visa min son allt det goda som livet faktiskt har att erbjuda. För nu lever vi livet ihop och det vill jag som mamma att min son ska njuta av. Hans sjukdom är en del av hans och min historia, men den ska inte ta mer plats är nödvändigt i vår framtid. Jag som mamma ska göra allt i min makt för att Martin ska leva ett så långt och lyckligt liv som möjligt. Den dagen vi skiljs åt genom att någon tar sitt sista andetag så är det jag som går först, förhoppningsvis av ålderdom och med honom sittandes vid min sängkant.
/Laven
Fotograf: Ylva Sundgren
Hylla en mamma på mors dag
I år har Lavens son Martin ritat vår fina mors dag-ros. Hylla en mamma genom att skicka en personlig sms-hälsning med Martins ros. Du kan beställa den nu så skickas den på söndag morgon!