Ett steg mot att möta behovet av psykosocialt stöd efter hjärntumör
Ungefär ett barn var tredje dag insjuknar i någon form av hjärntumör. Behovet av psykosocialt stöd bland familjer med drabbade barn är stort, men det saknas idag ett nationellt system för detta. Barncancerfonden erbjuder nu samtalsstöd via Skype till familjer med barn som drabbats av hjärntumör och där behandlingen avslutats, eller där barnet drabbats av återfall. Samtalsstödet, som socionomen och psykoterapeuten Lena Falck håller i, erbjuds till alla i familjen.
Äntligen är vi igång - vilken start det blev! Redan när jag öppnade min mail första dagen efter att Skypeprojektet gått live hade jag flera mail från familjer som önskade kontakt med mig. Idag, två månader senare har jag daglig kontakt med familjer från hela Sverige, alla med liknande berättelser om sin situation och med ett stort behov av samtalsstöd.
Jag säger ofta att jag har förmånen att få arbeta med familjer vars barn har behandlats för hjärntumör och man kan kanske undra varför jag säger så. Jag har under mina mer än 25 år som kurator i rehabiliteringsteamet på Regionhabiliteringen i Göteborg träffat många familjer som har gett sin berättelse kring hur det är att i efterförloppet efter behandlad hjärntumör försöka hitta en fungerande vardag, trots att man aldrig kan få tillbaka det liv som man kanske planerat för tidigare. Jag har fått följa med i berättelser som både har beskrivits som positiva, men som även ofta har handlat om en kamp om att orka leva vidare och då ofta utan psykologiskt stöd. Jag har sett det som ett privilegium att få ta del av familjers vardagsbekymmer, blandat med en stor oro över nya MR-svar och en osäker framtid.
Under många år har jag känt en stor frustration över de familjer som vi i mitt team har följt kontinuerligt, där de oftast har fått negativa utredningsresultat och där jag har vetat att det inte har funnits ett självklart stöd till familjen när de kommer hem i sin vardag igen. Jag har genom familjens återkommande berättelser fått kunskap kring hur deras vardag ser ut och hur svårt det kan vara att hantera både arbete, problem i skolan och syskons reaktioner. Utöver det ska man även klara av att bibehålla en god relation mellan sig som föräldrar och orka hålla kontakt med vänner och släkt, som vill väl men som inte alltid förstår konsekvenserna av sjukdomen. ”Det har inte gått över” och ingenting blir som förr.
Jag tänker på de familjer vars barn aldrig får känna att nu är allt klart ”Jag besegrade min cancer”. Dessa familjer beskriver att dom inte passar in, varken inom sjukvården eller inom Barncancerfondens olika erbjudanden. Om ett barn på grund av återkommande recidiv inte kan besegra sin cancer, har det misslyckats då?
Jag har genom min erfarenhet av att träffa drabbade familjer känt ett stort behov av att hitta ett sätt att hjälpa familjer vars barn har behandlats för hjärntumör, oavsett var i landet man bor. Jag har genom kontinuerlig kontakt med både hemsjukhus och Barncancercentrum insett hur begränsade resurserna är idag, där fokus på insats måste finnas kring barn under behandling och där det sällan finns möjlighet till psykosocialt stöd till familjer över tid.
Jag sökte i somras medel genom Barncancerfonden för att via Skype försöka fånga familjer ute i landet som i dagsläget återgått i en vardag, men där man kan ha behov av att tala kring sin nya situation och kanske genom samtal få stöd kring både vardagliga tankar, arbete, känslor kring det som hänt och kanske en oro över framtiden. Tiden går verkligen fort, nu har jag snart arbetat i Skypeprojektet i två månader. Jag har följt tolv familjer, där jag har haft förmånen att träffa både barn och ungdomar som har behandlats för hjärntumör, samt deras mammor och pappor. Det har varit två månader av många fina, men också svåra samtal, som visar på hur ensam man är som familj när barnet har avslutat sin behandling. De familjer som jag hittills träffat har alla beskrivit en känsla av att efter samtal med mig kunnat säga ”jag är inte ensam om min situation”. Samtliga har beskrivit hur skönt det har varit att kunna tala med mig på en tid och en plats som har fungerat för familjen och även beskrivit att det har varit ”skönt att prata med någon som förstår”.
En mamma som jag träffade idag beskrev att ”när allt skulle vara lugnt och det skulle bli som förut, rasade allt”. Denna mamma berättar att hon gick tillbaka i arbete ganska snabbt efter att hennes son hade avslutat sin behandling och att morföräldrar då fanns med som ett stöd till familjen. Mamman beskriver arbetet som viktigt och en form av frizon. Idag har det gått ett år efter avslutad behandling och mamman är sedan två veckor tillbaka sjukskriven med oklara symtom, men där fokus ligger på en extrem trötthet, minnessvårigheter och nedstämdhet. Våra samtal har handlat om mammans mående, men framför allt om den traumatiska händelse då hennes barn akut opererades för hjärntumör efter en lång tid av oro och återkommande besök på både vårdcentral, barnmottagning och barnakut utan insats eller förståelse för situationen. Här har vikten i våra samtal varit att i lugn och ro få möjlighet att tala kring det som hänt, men även få möjlighet att tala kring en uttalad oro över framtiden. Denna mamma beskriver våra samtal som ett andningshål.
Under alla år av berättelser från familjer vet jag att det här inte är någonting unikt, utan tyvärr ganska vanligt hos familjer som söker hjälp för ett barn som insjuknar med hjärntumör. Att som förälder känna att det är någonting som inte stämmer med sitt barn och kanske bli hemskickad från sjukvården med att det handlar om ”stress”, ”barnmigrän” eller ”en allt för stor oro hos föräldern” kan knäcka även en påstridig och påläst förälder.
Jag ser ett stort behov av ett utökat stöd ute i landet för familjer vars barn har behandlats för hjärntumör eller där barnet har fått återfall. Genom Skypeprojektet hoppas jag på att kunna hjälpa många familjer runt om i landet som har behov av samtalsstöd, men jag ser samtidigt ett stort behov av att man ser över det psykosociala stöd som krävs på hemorten, för de familjer som efter avslutad behandling förväntas återgå i en vardag med arbete och skola.
Jag ser fram emot att få följa många familjer under projekttiden!
//Lena
