Faller du, så faller jag
”Tror ni på en framtid tillsammans i er relation om ni tänker på ett NI framåt?” Vi svarar precis samtidigt på frågan, men ändå efter ett par långa sekunders väntetid. ”Nej” och ”ja” hör jag ekar precis samtidigt i rummet."
Framför oss sitter en kurator och en psykolog. De iakttar oss från sina stolar och en av dem skriver ner något i ett block, den andre tittar rakt på oss och jag kan ana en liten frågande rynka i pannan. De verkar precis som jag förvånade av svaret, men samtidigt inte. Kanske mer besvikna för att de hoppades på ett annat svar? Samma svar. De har träffat Olle och mig en och en ett tag nu och vet vad vi sagt och var vi är i detta nu, var vi hamnat med kärleken och hur vi drunknar i allt som varit. Som är. Vi har tappat bort oss två i allt med Noels sjukdom och orken att kämpa tillbaka till det vi haft finns tyvärr inte kvar. Vi är som två urvridna trasor, två själar som varit som en i många år men som nu fått en mur mellan sig där ingen av oss har någon som helst kraft kvar att komma igenom den och fram till varandra. Hur kan en kärlek stark som inget annat omedvetet dunsta under en period där vi setts varje dag och hur kan en mur växa upp från ingenstans utan att någon hinner stoppa den. Gjorde vi något för att inte låta det ske? Allt jag vet är att vi satte oss två på paus och vi sa det högt redan några veckor in i cancerbehandlingen; ”vi hittar tillbaka om vi skulle tappa oss i detta, vi måste bara tänka Noel nu”. Vi var båda helt eniga i det så det var ett gemensamt beslut och det var skönt att säga det högt inför varandra nästan direkt, för att slippa tänka på vad den andra tänker och tycker mitt i allt vi var tvungna att ta oss igenom. Men nu då? När det gått 1,5 år och vi tappat oss helt. Orden ja och nej ekar i mina öron. Sa vi olika? Hur är det möjligt. Det gjorde ont men det var ändå inte oväntat. Olle hade hopp och jag hade det inte. För vi var ändå i samma tankebanor om att som det är nu, det kommer inte räcka framåt. Vi som alltid varit så samstämmiga och enade i allt vi tagit oss för och planerat kring. När behandlingen närmade sig slutet efter oändligt mycket kämpande, pusslande och bra besked längs vägen, skulle vi då spricka som familj? Den mest självklara lilla familjen i hela kompiskretsen, det fick vi alltid höra, och vi hade alltid känt så. Inget var mer självklart än vi och vi hade aldrig tidigare hamnat i någon kris eller i något tvivel. Inte ens 1 % av minsta osäkerhet kring oss som par.
Jag hade gått till en psykolog på sjukhuset ett tag. I samtalet där öppnade jag mig om allt som var tungt och som senare ledde in på att jag inte visste vad jag ville med förhållandet längre, eller vart vi hade hamnat i relation till varandra i allt detta. Vi hade varit tillsammans i 8 år när sjukdomen tog över allt i vårt liv, över en natt. Från en dag till en annan vändes vår vardag med förskola, hämtning, middag och handling till raka motsatsen till allt som var normalt och vardag. En kris och ett krig i vårt barns kropp. Cancer gör världen svart på en sekund, det går inte att förklara på något annat sätt. Det var självklart för oss att vi skulle sätta allt annat åt sidan och målbilden var densamma ”bara han blir frisk, en dag i taget”. Att leva dygnet runt med varandra i 1,5 år med ett sjukt barn, spendera alla dagar på sjukhus ihop, alla dagar hemma och alla med- och motgångar ihop var för oss helt rätt beslut. Noel var vårt enda barn och vi ville inte missa en dag med honom. Vi kunde lägga allt fokus på bara honom. Plötsligt var tiden något annat än klockan på väggen och tider att passa till arbete och förskola… plötsligt var tiden vårt allt och vår fiende. I takt med att tiden gick tog vi oss också fram i behandlingsschemat och å ena sidan var vi rädda för tiden framför oss då den var utom vår kontroll, vi hade bara nu.
Men å andra sidan, kontroll på allt har ingen. Friska som sjuka. Vi lever som att vi kan planera tiden helt och fullt många gånger men det kan vi inte. Det kan ingen. Känslan av att leva i den exakta stunden på riktigt, den är speciell och jag har bara upplevt den där och då. I allt kaos. Livets i sin råaste form men också i sin enklaste kärlek. En tid i livet där klockan inte styrde oss och våra dagar, utan Noels provsvar och hans andetag.
Det underlättade mycket att vi alltid var tillsammans, Olle och jag, för det fanns många stunder man inte hörde eller förstod vad läkare sa för att man var så oförmögen att ta det till sig. Mycket var hisnande och ibland svårbegripligt för att man befann sig i en bubbla av total overklighet. Jag sköt det ifrån mig, stängde av omedvetet för att rädda mig själv och skona Noel från att se att mamma var ledsen. Han var så liten, det gick inte att förklara varför vi grät men han läste av våra ansikten på nolltid och jag spelade spelet. Log för att lugna. Trygg och stabil mamma, det kunde jag kontrollera för det mesta – och det gjorde jag. Olle likaså. Många stunder på sjukhuset var så overkliga så det nästan var som att man inte var där, fast man i allra högsta grad var det. De stunderna var det väldigt skönt att vi var två. Att gråta i varandras famn eller hålla en hand på kvällen när Noel sov betydde allt, ibland sa vi ingenting alls. Men vi hade varandra och tryggheten i det. Efter 1,5 år började vi ifrågasätta kärleken på ett kärleksfullt, förhållande-sätt. Den föll bort bit för bit och vi märkte det inte ens. Eller gjorde vi det?
Eftersom Noel inte gick på förskola den här tiden på grund av nedsatt immunförsvar och tuff behandling så var vi hans lekkompisar, föräldrar, sjuksköterskor, assistenter och hans allt-i-ett. Dygnet runt. Vi valde det och det var för oss helt självklart att det var så. När kvällen kom och Noel somnat orkade vi absolut ingenting. Dagen kom i kapp och kroppen sa stopp. Det var den tiden på dygnet som jag kunde gråta på riktigt och släppa ut allt som jag hållit inne hela dagen. Ofta ville jag inte gråta inför Olle heller längre. Jag visste ju hur oron för Noel tärde på honom, precis som för mig, så jag orkade inte belasta honom med min sorg också. Det var som att intrycken från dagen slog till med full kraft så fort man satte sig ner, att tala om oss eller annat fanns inte att tänka på. Syret var slut och vi var alltid beredda på febertoppar eller annat som kunde göra att vi behövde åka in akut till sjukhuset. Vi vilade aldrig, mentalt. Jag tror vi hanterade detta olika men vi visste också vad den andre behövde utan att prata. Jag grät ofta i duschen. Jag kunde sitta i badkaret i en timme och låta det nästan brännheta vattnet strila ner för mina axlar medan tårarna rann, den fysiska smärtan tog bort smärtan i hjärtat för en stund. Skiftade fokus. All oro och anspänning kring sjukdomen knöt sig som en boll i magen varje kväll. Jag blundade och lutade huvudet mot badkarskanten. Hela dagen passerade i revy där jag satt naken och exponerad. Hur hamnade vi här tänkte jag ofta? Har jag missat något? Varför får ett så litet barn plötsligt cancer? Kan ett hjärta stanna av sorg och oro? Det känns så. Jag kunde nästan somna där inne, av utmattning, överhettning och total tomhet. Olle valde inte att inte vara där med mig, jag stängde honom ute för att vara ifred i min sorg. Jag orkade knappt bära min, hur skulle jag då orka med det dubbla? Jag visste också att hans sätt att ”försvinna” ifrån verkligheten på kvällen var att sitta i soffan, så vi lät varandra. Outtalat. Men det var vårt sätt att orka. Jag ifrågasatte hela existensen och livets mening. Jag tänkte ofta om kvällen att alla dagar med Noel är livets mening. Men utan honom… då vill jag ingenting. Jag klarar mig utan allt annat, men inte utan honom. Ta hellre mitt hjärta, mina lungor, mina ben, mitt förhållande och hela mig. Men ta inte mitt barn. Jag var helt slut, men när det kom till Noel hade jag krafter som jag inte har en aning var de kom ifrån. Men jag tror det var från mammahjärtat. Där fanns all min kraft och den sinade aldrig. På bekostnad av det rann annat mellan fingrarna på mig… mitt förhållande med Olle, vi som skulle åldras tillsammans. Och vi hade åldrats, ändrats, växt, krympt, skrapats mot alla kanter, rasat och gått sönder otaliga gånger under dessa 1,5 år. Om och om igen. Det var inte så jag hade önskat eller trott. Men detta var också vår första kris som par, och vilken kraft i den. Livskris och inbördes krig i alla kroppens celler. Vi var inte rustade för detta, men vem är det? Det finns ingen rättvisa i detta, men heller inga rätt eller fel i agerande.
I ett liv där man har kraft och energi kan man ofta parera flera saker samtidigt och få det att funka bra. Men när ens barn får cancer finns ofta bara en sak som överskuggar allt, ”överlev detta mitt älskade barn” var mitt enda mantra, dag som natt. Mitt tunnelseende i detta var smalt som ett sugrör, det fanns bara det. Det blev nästan sjukligt. Min värld hade krympt till ett par meter runt Noel, det var för otäckt att gå för långt utanför hans trygghet och värme. Min comfort zone var i hans absoluta närhet. Han var alltid så glad och jag kunde inte vara något annat innanför hans zon. Jag var rädd att gå för långt och missa något, missa tid med honom. Tiden med honom var dyrbar även om det var i bra eller jobbiga stunder. Hans behov var större än mina.
När jag hör mig säga ”nej” inför Olle, psykologen, kuratorn i det där rummet, den där dagen så blir jag själv ganska förvånad. ”Hörde jag Olle säga ja?”, jag hade nästan trott på ett rungande nej där efter vårt år bakom oss. Vi hade inte varit osams eller irriterade på varandra en enda gång under hela den tiden, vilket nästan låter overkligt när jag säger det nu, men så var det verkligen. Vi bråkade inte om någonting, det fanns ingen anledning och inga skäl för det. Men vi hade förblivit bästa vänner och inget mer. Passionen och lusten att finnas för varandra mer än så fanns inte längre och vi hade inte märkt när den dog ut. Det var som att allt med oss var sekundärt och inte viktigt för att vi jämförde allt med cancern och kampen där. Jag vänder mig försiktigt mot Olle där i rummet för att se hans reaktion på mitt svar och han ser ledsen ut. Han biter sig försiktigt i underläppen och fingrar sakta i skägget på hakan som han alltid gör när det blir jobbigt eller stressigt. Han fortsätter att titta framåt men blicken flackar. Ska han börja gråta? Det trycker över bröstet på mig när jag ser det, även om mitt svar känns mest sanningsenligt. Och jag ville inte vara för optimistisk, det kanske var såhär det blev för oss.
Hur börjar man om? Utan ork? När man fått livet omkullkastat och sen… ska man plötsligt leva igen?
Sagan skulle kanske inte få ett helt lyckligt slut med ett friskt barn och en relation som stod pall. Vi hade tagit hjälp, enskilt och sedan tillsammans. Psykologen och kuratorn föreslog att ses alla tillsammans och vi tyckte det var en bra idé med tanke på hur lite vi pratade om våra problem. Vi hade hört om riskerna att gå isär när något tufft drabbar ens barn, men vi trodde aldrig att vi var en riskgrupp för det. Vi älskade ju ihjäl varandra, vi var ju OlleochJossan. Inte Olle, inte Jossan. Vi som blev blixtkära som unga och som suttit ihop sedan dess. Hur kan man dela på ett sammanväxt hjärta och hur kan det fortsätta slå, på olika håll? Så omöjligt kändes det. Men att laga kändes nästan lika omöjligt. Allt var annorlunda, nu och för alltid.
”Ni svarar olika” säger kuratorn med huvudet lite på sned efter en lång tystnad. Det gör vi tänker jag, men jag vill bara härifrån nu. Jag vill inte ha någon som analyserar eller övertalar mig i detta nu. Ja, vi svarade olika. Vi kanske har blivit olika? Vi kanske tror på olika utgång i detta förhållande. Jag har bara sett utgången med Noels sjukdom sista tiden. Hur håret växer ut, hur port á cathen i bröstet opereras bort och hur han springer backen upp och ner med kompisarna på förskolan. Skrattande barn i gräset med snoret rinnande och gräsfläckar på knäna. En tid där märket från sonden på kinden sedan länge är borta och där ingen ser att han är eller varit annorlunda. En vanlig pojke i sitt rätta sammanhang. Detta är min enda målbild och jag tänker inte be om ursäkt för att jag har tunnelseende i det. Det är mitt enda sätt att orka, att rikta den lilla energin som finns mot det målet. När man vill något så mycket är det lätt att rikta fokus för hårt på en sak, så att en annan väldigt viktig sak sakta försvinner - fast man kanske inte vill det. Rummet vi sitter i krymper och hoppet likaså. Det är svårt att andas där inne. Orden tog det sista syret. Olles ögon är alldeles spegelblanka och det känns som jag släckt hans hopp och bild om framtiden.
Den kvällen hemma känns extra tyst, sammanbiten och lite kylig. Kvällsljuset letar sig in genom våra skira gardiner och lämnar ett skuggspel på golvet. Ändå känns allt lite mörkare än andra kvällar. Det är inte läge att prata vidare om det som vi sagt tidigare på dagen just nu, Noel kämpar ännu i sin sjukdom, även om han kommit förbi de tyngsta behandlingarna. Han behöver oss båda ännu, och vi behöver fokusera. Vi behöver alla tre varandra oerhört som alltid men kanske inte på samma sätt som förr, innan allt vändes upp och ner. Orden vi fick höra precis i början av sjukdomen från en kurator i Uppsala ekar i huvudet på oss båda ofta utan att vi nämner det för varandra; ”nästan 3 av 4 par med allvarligt sjuka barn separerar”. När vi fick höra det då tittade vi på varandra lite frågande och sa ”oj, nej det kommer inte hända oss” innan vi kramade om varandra innerligt och varmt, som att vi slutit en pakt om att fixa detta. Men sjukdom skadar inte bara den sjuka, den påverkar allt i dess närhet. Även de mest lyckliga.
Kanske var vi de där ändå, ett av de par som går isär. Hur kan man svara som jag gjorde på en fråga som handlar om den man älskat mest? Jag ville väl inte detta. Men jag sa nej och om Olle hade svarat likadant hade diskussionen tagit slut.
Ridå. Vi hade slutat där.
Nu blev svaren olika och vi började tänka på utgången, kanske allra mest till kvällen när vår tid fanns, på oss och framåt. Egentiden vi slutat dela. Den där stunden som var så betydelsefull för återhämtning och att bara vara tyst ändrade nu fokus till att försöka förstå vad som sagts och vad som ska göras. Vad vill vi göra? På något sätt gav det lite energi och eld att inte vara i en tystnad inför varandra, nu hade vi något att ta i tillsammans även om beslutet kanske skulle bli i oenighet och svårt. Vår sjukdomsbubbla fick en liten spricka och något mer letade sig in.
Vi nämnde vår tveksamhet om oss för vår familj och för varje person vi öppet sa detta till nöp det till i mitt hjärta. Och i deras. För varje person som blev chockad blev jag lite arg, ”är det så himla konstigt?” tänkte jag, ”finns det en större kris än det här man kan prövas för som par?”. Noel fortsatte må bra och vi kunde inte vara lyckligare för det. Vi började kolla boendealternativ, två lägenheter, och det kändes bara så fel. Hade vi gett vårt allt? Allt var inte mycket när man inte har någon ork eller energi. Jag minns inte så mycket av denna tid mellan tvivel och nytt hopp. Jag minns dock känslor jag hade och stunder vi fick och tog… jag minns blickarna vi började ge varandra när orden kändes för svåra. Värmen i blickarna. Leenden som sa så mycket trots att vi inte sa något alls. Har man levt med någon länge så kan man ofta läsa så mycket genom kroppsspråk, ögon som talar sitt egna språk och sedan små beröringar som letar sig tillbaka. En kram i mörkret bredvid Noels säng när han sov. När acceptansen att det inte skulle bli vi framåt slog till kom kärleken tillbaka, för mig rätt intensivt. Det går nästan att liknas vi den där kvällen som vi träffades. Som en ny-kärlek, pirr och hopp. Det var som att någon hade tagit bort ett filter från mina ögon och nu såg jag plötsligt inte bara tunnelseendet jag så länge haft. Jag vet nu att jag aldrig ville något annat men jag såg inte klart. Jag var inte jag, vi var inte vi. Vi var de vi behövde vara i en extremt utsatt situation.
Men vi kom ur den. Och vi gjorde det tillsammans. Noel var i fullt fokus som alltid, men vi kunde också ge varandra det där som vi saknat och behövde. Den villkorslösa kärleken. Den evinnerliga kärleken. Sakta men säkert, en dag i taget. Inte lova varandra någonting, men finnas där för varandra alla dagar vi vill och mår bra av varandras närhet.
Det tog några år att komma tillbaka till en ny vardag med allt vad det innebar. Vi behövde en flytt och vi gjorde en helomvändning och lämnade stan för landet. ”En tillfällig flykt, som en liten semester från lägenheten och stan” sa vi då när vi chansade och utan att riktigt tänka tackade ja till det röda huset på landet, 2 mil från staden och sjukhuset. I höst har vi bott här i 13 år, i vårt älskade hus på landet där Noel sprungit barfota varje sommar sedan han var 4 år… där vi läkt som familj och där vi fått andas efter många år av andnöd, oro och ångest. Här är luften fri och vi likaså. Det var nog ingen slump att det blev detta hus, med utsikt över Kilsbergen och åkrarna, totala motsatsen till livet i stan och något vi aldrig trodde vi skulle göra. Stadsbor i själ och hjärta. Men så fel man kan ha. Vi läkte brustna hjärtan här och lärde oss att man inte kan kontrollera allt, ibland får man bara åka med och göra det bästa längs vägen. Noel blev friskförklarad från sin cancer när han var 7 år och ett år senare föddes en lillasyster. En liten mirakelbebis vi kämpat hårt för och jag vågar nästan tro… utan Noels sjukdom vet jag inte om vi hade orkat kämpa så för ett andra barn som till slut blev till med IVF.
Idag har barfota-fötterna i trädgården bytts ut mot lillasysters spring och i stället är det en moped som sladdar in över gräsmattan när säsongen tillåter. Det har gått bra för Noel under hela uppväxten, både i skolan och i utvecklingen. Han har inte fått några komplikationer efter sjukdomen och han minns inte mycket då han var så liten när han behandlades. Vi är så glada för det idag, att vi bär de tunga minnena och inte han. Jag kan hämta mycket kraft i det idag. Sortera vad som är viktigt och inte, vad som är måsten och inte. Vi önskade oss en vardag och vi fick det. Det som man aldrig ska ta för givet.
Jag glömmer aldrig när läkaren på en efterkontroll säger ”han kanske inte blir den snabbaste i klassen eller den längsta killen i gänget… men det kommer gå bra för Noel, allt ser bra ut”. Men så blev han en av de snabbaste i klassen på att springa, han spelar fotboll i A-laget sedan något år tillbaka där han är en lovande mittback och ja, han är längre än alla i familjen med sina 182 cm. Mot alla odds.
Det är inte att vara stark att överleva eller klara av en resa med cancer, det är att vara tvungen att anpassa sig till det vare sig man vill eller inte. Att lita på att man är i trygga händer i en ny och otrygg miljö som inte är hemma. Var får man styrkan ifrån? 100 % kärleken.
Tack för att jag fått dela mina ord, ”dagar i dimma” och ”VAB-dag 100”, och stort tack för att du läst!
/Josefin