Familjedag med familj på annat håll

Våren är i antågande. Det märks på de små gula solarna som dyker upp i diken och längs vägkanten. Det märks också tydligt på alla möjliga årsmöten som man bjuds in till så här års.

Bostadsrättsföreningen har sitt möte, Julias förskola likaså. Det var också tid för Barncancerfonden Västra, en av Barncancerfondens sex regionala föreningar, att ha sitt möte. Årsmöten brukar ha svårt att locka fler än de närmast berörda. Andra medlemmar har en tendens att hålla sig borta i de flesta föreningar; dyker man upp riskerar man ju att bli vald till något.

På Barncancerfonden Västra har man löst detta på ett elegant sätt. Man har inrättat en medlemsdag för hela familjen, där årsmötet är avklarat på någon timme och resten av dagen ägnas åt mer lockande aktiviteter. Lördagen var vikt för denna stora händelse och Julia har sett fram emot det sedan flera dagar. När vi har pratat om att vi ska till Barncancerfonden har hon sträckt armarna i luften, så att hon ser ut som barnet i Barncancerfondens logotyp, och hojtat "jaaaa, Barncancerfonden". 

Ibland kompletterar hon med "jag älskar Barncancerfonden".  När den stora dagen var inne visade det sig att Julia var förkyld, så hon kunde inte gå. På Barncancerfondens aktiviteter finns det alltid infektionskänsliga barn med, så ett förkylt barn med hosta och snuva kan inte dyka upp där.

När jag talade om det för Julia, sjönk armarna – som just åkt upp i luften – ner längs med kroppen igen. Men hon protesterade inte alls, kom inte ens med en beklagande kommentar. Hon visade inte alls att hon blev ledsen eller besviken. Så var det också under sjukdomstiden när hon inte fick gå med in i affärer eller andra byggnader med mycket folk.

De gångerna var det hon som var infektionskänslig och skulle undvika att bli smittad, tvärtom mot den här gången. Jag undrar om hon verkligen inte blir ledsen för att inte kunna vara med. Pratar man med henne om det så är det bara ett sakligt konstaterande att det inte går.

Nå, resten av familjen åkte iväg på  en utflykt till ett köpcentrum för att köpa pysselsaker medan jag själv åkte till Barncancerfondens möte. Det finns mycket intressant man kan ta sig för under en familjedag, även utan familj. Det fanns ju gott om andra familjer att umgås med. Flera har vi ju träffat under sjukdomstiden. Det är gott att träffas även efter behandlingstiden, efter att av och till sprungit på varandra på sjukhusen. Det är en väldig blandning av erfarenheter.

Julia har, såvitt vi kan se nu, inte några tydliga men av sin sjukdom eller behandling. Det är långt ifrån alla som det har gått så bra för. Det är inte helt ovanligt att samtalen kommer att beröra existensiella frågeställningar. För egen del så var det bästa med familjedagen att jag för första gången på snart tre år fick tillfälle att träffa en familj vi haft kontakt med i stort sett sedan Julia och deras flicka fick diagnosen leukemi. Det var bara någon dag emellan, så vi träffades på sjukhuset i Göteborg vid några tillfällen i början av behandlingen. Därefter kom vi att tillhöra var sina lokala hemsjukhus. Trots att vi alltså inte har träffats sedan början på behandlingen, så har vi ändå hållit kontakten mer eller mindre intensivt under hela tiden. Barnen har ju inget minne alls av att de har träffat den andra.

Julia, som är äldst av dem, minns i stort sett inget alls från tiden innan något år in i behandlingen (med undantag för vissa tidigare anekdoter som hon minns förvånansvärt väl). Ibland har vi föräldrar visat bilder och pratat om den ena av flickorna för den andra av dem, men de frågar ju bara "vem är det?". Julia har kunnat fråga några gånger "hon som också har slang?", kanske underförstått ett hot mot den egna starka identiteten under behandlingstiden som flickan med slangarna. Båda har mestadels haft ett fantastiskt gott humör under behandlingstiden. Dessutom har båda tyckt väldigt bra om sina slangar, i synnerhet sonderna genom näsan och svalget ner i magen. Det har verkligen gått troll i det här med att försöka få dem att träffas. Det var meningen att de skulle fått tillfälle att träffas i december på en julfest, men vi hade magsjuka inom familjen vid tiden för festen, så vi kunde inte komma den gången heller.

En av de populäraste aktiviteterna på familjedagen var att göra superpärlor till sitt supersnöre. Själv hade jag funderingar på att göra en helikopterpärla till minne av den gången Julia åkte helikopter, men det var för mycket att prata om med andra familjer om, så det blev inget av. Dessutom har Julia inget minne av sin helikopterfärd och bryr sig inte mycket om den, så det kan kanske kvitta ändå. Supersnöret är fantastiskt när det gäller att få barnen att berätta om vad de har varit med om. Eftersom det redan för en frisk vuxen kan vara svårt att hålla reda på vad som har hänt, så kan man gott förstå att det för ett sjukt barn som tidvis är omtöcknat blir svårt att få rätsida på i vilken ordning saker har hänt och, framför allt, hur mycket som har hänt. Supersnöret visualiserar alla behandlingsmoment och väsentliga händelser på ett överskådligt sätt på några få meter, på ett sådant sätt att barn och ungdomar kan berätta om det för andra.

Julia lärde sig alla sina olika symboler eller pärlor, ca 25 stycken, på ett par dagar. Lisanne, initiativtagaren till supersnörets introduktion i Sverige, var själv med och höll i pärlandet. Hjärtligt tack, Lisanne, för initiativet. Superhjältar mot cancer dök upp under dagen också. En gång har jag sett i vart fall någon av dem innan de gått in i telefonkiosken för att byta om. Det var på bokmässan i höstas tror jag, där det var ett samtal som handlade om bakgrunden till varför de engagerat sig. Nu hade de absolut passerat telefonkiosken och dessutom fått med sig en tjej också. Tidigare har de varit tämligen maskulina till sättet, så det var kul att se att superhjältar kan ha lite annan framtoning också. Den säkert mest populära aktiviteten under dagen missade jag dock, för jag drog mig tillbaka när det var dags för breakdance-uppvisning.

Hur det än är så är familj roligare än familjedag utan att ha familjen med. På årsmötet uppmärksammades insamlingen Alvas änglar, som har blivit den mest framgångsrika egna insamlingen för Barncancerfonden. Ordföranden för Barncancerfonden framförde fondens uppskattning och tacksamhet till Alvas familj för det insamlingsarbete som Alva tog initiativ till för snart två år sedan. Alva var med under det första halvåret av insamlingen innan hon gick bort. Efter det har hennes familj fortsatt.

Alva har med sitt initiativ att "hjälpa andra barn" (Julias uttryck för att arbeta med att samla in pengar till Barncancerfonden) lyckats utomordentligt väl, fortfarande mer än ett år efter sin bortgång. Hemma pratar vi ibland om Alva. Julia brukar då fråga om det är Alva på hennes skola, men det är det ju inte. Gustav kan då fråga om det är någon av de tre Alvorna i hans klass eller parallellklass, men det är det inte heller, så då kan Julia minnas den Alva som har hjärtan på sin grav. Med Julias erfarenhet av barncancer så blir döden en del av livet. Hon är nyfiken på vad som händer när man dör och vid begravningar, men hon säger själv att hon vill leva. Det är inte dags att dö ännu.

/Magnus