Förväntan(s-ångest)

Vi började på 130, nu är vi nere på 2. Två veckors behandling, sedan ska sista tabletten tas.

På måndag gör vi den avslutande lumbalpunktionen och efter den ska väl bara en enda sövning återstå, när det blir dags att ta bort porten. Den som ändå inte fungerar längre, som liksom den första gav upp efter en tids användning. Bara det kändes märkligt, när vi för fyra månader sedan insåg att det faktiskt inte spelade någon roll längre, att vi hade så kort tid kvar att det var utan betydelse att porten lagt av. Att hon under återstående tid skulle klara sig med att använda armarna som infarter, såväl för blodprov som för sövning. Eventuella antibiotika skulle också kunna gå in den vägen.

Nu har känslan av overklighet skruvats upp ytterligare några varv. Vi människor är anpassningsbara varelser och vi har nu under två och ett halvt års tid vant oss vid att leva sida vid sida med oron och vaksamheten.

Det är inte svart och vitt som man skulle kunna tro, en behandlingsperiod är full av gråtoner. Där vi befunnit oss det senaste året har det varit ljusgrått; ganska okej. Vi har vant oss vid tillvaron tillsammans med ett allvarligt sjukt barn som ändå mått bra. Vi har känt oss trygga i det faktum att hon varit under behandling, att hennes immunförsvar varje dag matats med cellgifter som hjälpt till att stänga dörren för de elaka cellerna.

Nu går gråskalan stadigt mot det mörkare spektret i takt med att vi närmar oss det okända. Det okända i form av en vardag som inte längre kommer att innehålla cytostatika men fortsätta bestå av blodprov, bara att de nu kommer ske utan skyddsnät. Hennes benmärg kommer stå ensam, dörrvakterna vara utflyttade.

Det är en fruktansvärt skrämmande tanke. Vi vet ju att cancercellerna tog sig in en gång, kan omöjligt glömma hur de fullständigt massakrerade märgen under sin vansinniga framfart. Vad ska hindra det från att ske igen? Tur? Är det turen som avgör vilka som får återfall och inte? Det är frågor som saknar svar och som kan driva en till vansinne om man låter dem gå igång.

Den tid vi nu befinner oss i påminner en hel del om hur det är att vara gravid. De konstiga drömmarna; att man föder en hundvalp, eller får ett barn som direkt tas till ett annat sjukhus och man ligger kvar där man födde och funderar på vad som hände. Vi går också nu i väntans tider och det vi väntar på är lika positivt och lika läskigt som en annalkande förlossning. Jag har drömt att Gudrun på Barnmottagningen ringde med veckans provsvar, Kent svarade och jag direkt hörde att de inte var som de skulle. Tankarna som infann sig där i drömmen; självklart blir det så, hur kunde jag någonsin inbilla mig att det skulle gå vägen? Den ångesten, så verklig och så levande. Det är vår vardag nu. Varje gång Juva klagar på huvudvärk, sover länge på morgonen, har ont i magen, känner sig trött och så vidare och så vidare… Några gånger har hon klagat över smärta i hälen, då spinner tankarna iväg direkt och paniken suger tag. Det var ju så det började för tre år sedan, med de diffusa smärtorna i hälen efter att foten vrickats. Ont i hälen är ungefär det värsta jag kan höra, det är modertriggern av alla triggers.

Så, är jag starkare nu efter våra upplevelser? Nej, knappast. Snarare tvärtom skulle jag säga. Vilken förälder som inte gått igenom det vi gått igenom känner av ångestfladder i magen så fort ungen klagar på minsta lilla smärta?

Mer ödmjuk inför livet? Nja, jag känner nog att jag redan var det, speciellt efter att ha sett min bror förlora sitt i alltför unga år.

Folk frågar hur vi orkar. Det gör vi inte, men vi har inget val. Vi är inga övermänniskor, vi är precis som alla andra.

Om någon säger: ”Jag skulle inte klara av det”, vill jag fråga: ”Vad skulle du då göra?” Vad är liksom alternativet? Överge sitt dödssjuka barn och själv lägga sig ner och dö? Nej.

Bryta ihop hundra gånger om? Ja. Absolut, det gör man. Men man kliver också upp igen varje gång. För sitt barn.

Föräldrainstinkten är en kraft att räkna med, den tar människor igenom omänskliga situationer. I samma stund som man blir förälder är man inte längre viktigast i sitt eget liv, prioriteringar skiftas och allt skrivs om. Sett till oron man därmed lägger upp för är det en förbannelse, men det är också en gåva. Kent och jag har fått tre gåvor och ingen av dem har kommit gratis. Vi har upplevt funktionshinder, dödlig sjukdom och nu som ett resultat av allt också psykiska problem. Vi har fått kämpa hela vägen och vi tar ingenting för givet.

Vi kommer fortsätta kämpa, vi kommer fortsätta bryta ihop. Och vi kommer fortsätta ställa oss upp igen. För våra gåvor, de ovärderliga tre. 

/Jannice