Från chock till vardag

Här kommer den första delen i vad som hittills hänt under våra första 3 månader av behandling, både som återblickar och anteckningar från när det hände.

Den 13 september 2018: Nya vardagen 

I fredags fick vi det helt chockartat besked om att älskade Ted har leukemi. Ett 2,5 års projekt har nu startat där fokus för familjen Bratt blir att hålla Ted så glad och opåverkad som det bara går under en redan inledd tuff behandling.

Efter att Ted varit lite trött och haft ont i huvudet till och från under två veckor fick vi på tisdagen antibiotika utskrivet för sannolik bihåleinflammation. På fredagsmorgon vaknade Ted helt okej. Han gick till och med till förskoleklassen som han börjat i bara några veckor tidigare. Lina var med honom då han var lite blyg på grund av att han inte hade varit där så mycket. Vi trodde nog båda då att antibiotikan börjat ta. Vid 10-tiden får jag ett meddelande om att han fått jätteont i huvudet och att hon tänkte åka in till akuten. Jag, som jag är, tyckte att det kanske inte var nödvändigt men Lina stod på sig (tack och lov!) och åkte in.

Några timmar senare fick jag ett samtal från Karolinska sjukhuset om att jag var tvungen att komma till dit för dom misstänkte att Ted hade leukemi. Jag minns att jag bara gick i en dimma till jag var framme och kunde krama Ted och Lina.

Allt var redan igång. Ted hade fått dropp och doktorer kom in och förklarade olika saker, en kurator var inne och försökte vara mjuk och tillgänglig och förklara olika saker, mycket som man såklart inte tog in där och då eftersom allt var helt overkligt. Helt ärligt kändes beskedet som en dödsdom och jag bara kände mig helt tom inombords samtidigt som jag kramade Ted. Ted som själv inte förstod så mycket mer än att han var sjuk. Hans fokus var redan på annat jobbigt som att få en infart i armen för dropp och hur många gånger han redan fått stick i fingrarna.
Jag insåg också hur snabbt barn anpassar sig och hur dom lever i nuet och inte oroar sig så som man själv gör, vilket redan efter några timmar kändes fantastiskt skönt.

Chattar som denna började delas mellan mig och Lina:
”Det sket sig när de skulle ta blod, infarten hade lossnat lite så när de skulle spola med koksalt gick det inte in i kärlet, lite svullet runt infarten och ont gjorde det. De fick sticka i fingret och klämma två rör. Nu har de satt emla på händerna för att sätta ny infart på någon av dem om 45 min.”

Eller en konversation på kvällen när Ted somnat på sjukhuset. Otroligt mycket oro och känslor som direkt kretsade I mitt huvud. Lina med mer fokus på just nu medans jag redan tänkte framåt, praktiska saker, hur allt skulle gå ihop med livet i övrigt.

Det sköna var dock att Ted var glad och mådde okej och vi verkade ha kommit in i ett läge där det ändå fanns mycket kraft i hans kropp för att stå ut med behandlingen. Han fick omgående en Xbox på rummet från den fantastiska lekterapin, och kompisar och kusiner kom på besök. Det gick att spela tv-spel i sängen hela dagen, bara en sån grej! Todd spenderade sin första helg hos kusinerna, allt rullade på och plötsligt var det en helt ny vardag.

Jag fick till ett besök hos min tatuerare och tatuerade in #hejaTed på armen precis under en streckgubbe Ted ritat när han var liten. Nu skulle jag alltid ha en direkt påminnelse om hans kamp och kunde även visa för Ted som nått sorts permanent kvitto på att jag hejar på honom och alltid kommer var där för honom. Armband med #hejated producerades av farmor och just #hejated spred sig och användes inom hela släkten och bland vänner för att visa sitt stöd. Alla gjorde vad dom kunde för att stötta oss och visa att nu och framöver är Ted det viktigaste. Hejarop kom från när och fjärran och trots all oro och allt jobbigt så kändes det hanterbart!

Så här i efterhand tror jag det var otroligt viktigt att direkt få det stödet som vi fick från alla vi kände, även om många saker är svåra för andra att förstå och hjälpa till med så kände man sig mindre ensam i allt det jobbiga som hände när flera var med på resan, om än i baksätet.

Jag skrev i början ”Än så länge många ändå positiva besked i det hemska så vi greppar de halmstrån som kommer och tar nästa dag och nästa dag.”

Där började vår resa och mina första tankar och känslor var oro för utgången, oro för behandlingens effekter och hur orättvist livet kunde vara när Ted, den snällaste, mjukaste, smartaste och finaste killen drabbats av detta. Känslan är där ofta än idag men den värsta känslan i början, speciellt som förälder var den om maktlöshet inför sitt barn. Jag hade ju gärna tagit smärtan, de skakiga benen själv bara han sluppit, men det gick ju inte så jag fick se på och försöka vara det bästa stöd som går att vara för honom.

Jag tror det är en lärdom som jag kan ge till er andra som precis är i inledande skedet av den här resan och hamnat här i letandet efter information och erfarenheter från andra. Det är okej att känna maktlöshet, känna sig vilsen, orolig och att livet är jävligt orättvist.  Vänj dig med den känslan för även om du kommer få bättre koll på allt som läkarna pratar om, allt som händer omkring er, lära dig hur du tillsammans med ditt barn bäst angriper jobbiga situationer och även komma in i en sorts vardag, så kommer känslorna ändå att finnas där i huvudet när tid ges för att tänka på annat än det mest akuta.

Det viktiga är att göra det man kan som förälder. Det är okej att fråga två extra gånger om man inte förstår vad läkare eller sjuksköterskor pratar om, inte förstår vad medicinen är bra för eller vad prover ska användas till. Fråga så förstår du, och för sitt barn vill man ju (jag i alla fall) veta exakt vad som görs och varför eftersom det kan lugna en del och iallafall ge sken av nån sorts kontroll. Berätta om du eller ditt barn behöver nått för att det ska bli lättare att ta prov, äta eller vad som helst. Bara du vet oftast hur det ska bli så bra som möjligt för ditt barn i en jobbig situation, och vet du inte så kommer du snabbt lära dig. Fokus på det som går att påverka, det som går att göra för att lugna egen oro och göra just den där jobbiga dagen så bra som möjlig, för Leukemin kan vi inte bota men vi kan vara där och göra en jäkligt jobbig situation så uthärdlig som möjligt.

Vi var också från början väldigt öppna mot Ted angående hela situationen. Inte det där jobbiga med risker och hur det faktiskt kan sluta, men allt annat angående hur lång tid det skulle ta, vad medicinerna skulle göra och vad som skulle hända härnäst. Jag tror det är (beroende på hur gammalt barn man har) otroligt viktigt att barnet förstår vad som händer till den gräns som det går att greppa. Ted är en otroligt smart kille som tänker mycket och verkligen vill veta och ha koll. Jag märkte att han snappade upp allt som sades när vi satt och pratade med doktorerna och själv hade koll på mediciners namn och annat innan ens jag själv hade det. Han förstår nog faktiskt mer än jag tror men att sen sätta ihop det till konkreta konsekvenser är inte något som han tack och lov är gammal nog att göra (eller kanske väljer att inte göra). Han förstod tidigt att det skulle ta lång tid att bli frisk och utryckte frustration över det, men att verkligen greppa 2,5 år svårt att göra för en liten kille på 6 år. 

Bästa Ted! #hejated

/Peter Bratt, Teds pappa