Från sandlådan till barncancercentrum

Agnes fyller snart fem år. Hon övar på att göra kullerbyttor. Hon lär sig också att forma bokstäverna M och P för att kunna skriva ”mamma” och ”pappa”. Hon tycker om siffror och memoryspel och att baka, men bara om det är kakao i smeten och om hon får äta upp det som blir över med sked. Hon har just lärt sig att rita sin familj som huvudfotingar.

Hon har också lärt sig hur många milliliter ”sovmedicin” som behövs inför narkos. Att man tvättar ordentligt med bomullsbollar och koksalt, räknar och sätter i nålen på tre. Hon har kunnat sitt personnummer sedan innan hon var två och ett halvt år, eftersom man upprepar det gång på gång så att sköterskan ska veta att det blir rätt medicin. Hon vet att hon är lite vinglig för att hon fått så mycket sovmedicin, och att det är jobbigt för hennes öron när det är för många som pratar samtidigt eftersom hon blivit opererad i huvudet.

Agnes fyller snart fem år och har behandlats för cancer i hjärnan i halva sitt liv. Listan över erfarenheter jag som mamma aldrig kunnat föreställa mig att min femåring skulle ha… ja, den har blivit alldeles för lång.

7 operationer varav 3 ingrepp i hjärnan. 

2 ambulanstransporter. 

11 MRT-undersökningar för tumörkontroll av hjärna och rygg.

9 tunga cellgiftskurer.

23 dagar med intravenösa cellgifter. 

10 veckor av oral underhållsdos cellgift.

30 strålbehandlingar mot hjärnan, maxdos.

Oräkneliga dagar och nätter fastkopplad till droppställning.

Glukosdropp, cellgiftsdropp, blodtransfusioner, målriktade läkemedel.

10 inskrivningar på sjukhus för cellgiftsbehandlingar. 

6 akuta inläggningar för neutropen feber och sepsis. 

Tre veckor i isolering för smittsam tarmbakterie.

7 stycken veckolånga intravenösa antibiotikabehandlingar.

Mer än 30 sprutor i benet för att stimulera nybildning av vita blodkroppar.

6 månader av sondmatning genom gastrostomisond till magsäcken.

Kräkpåsar vid sängen.

Över 150 behandlingar i narkos. 

Över 90 injektioner av cellgift in i hjärnvätskan genom huvud och rygg.

Mer än 100 lumbalpunktioner (provtagning med nål ur ryggmärgen).

Flera hundra lavemang.

EEG, EKG, ultraljud.

Hon fyller snart fem år och har levt under cancerbehandling sedan hon var två och ett halvt. Vi rycktes brutalt från vår skyddade värld av badhusbesök, cykelutflykter och sandlådehäng till en tillvaro kantad av nålstick och röda hårtussar som föll av.

Jag har sett mitt barn sluta äta. Spaghetti och kanelbullar byttes ut mot beige, flottig sondnäring som sprutades in genom en slang i magen. Jag har knölat mig ner i en trång uppblåsbar barnpool som höggravid, för att locka henne att våga bada igen. Jag har hållit fast mitt barns fäktande armar och ben så att vitrockade vuxna kan sätta nålar i henne, hållit fast henne så hårt och länge att jag själv svimmat av ansträngningen. Det här är erfarenheter jag inte önskar någon förälder. Det är att leva i en mardröm, en konstant kris. Det är att ständigt gå emot den egna, naturliga instinkten att skydda sitt barn – och istället vara medskyldig till att utsätta henne för smärta och skräck.

Men jag har också fyllts av förundran inför allt hon lärt sig på nytt. Jag har sett henne gå från att bara orka ligga i en säng till att äntligen börja gå in på sitt rum för att leka. Jag har fått se hennes ben börja trampa runt pedalerna på en trehjuling av egen kraft igen. Jag får se henne våga doppa huvudet under vattnet, gå i trappor och leta påskägg. Jag har fått baka pepparkakor med henne en jul till, trots att vi året innan började baka dem redan i oktober eftersom vi inte visste om hon skulle hinna fira en jul till.

Det är omöjligt att beskriva den rädsla och maktlöshet man upplever när ens barn drabbar av cancer, men precis lika svårt är det att sätta ord på hur otroligt det är att se henne komma tillbaka till livet. För varje vecka får vi bevittna nya små mirakel, som att hon plötsligt lärt sig forma en bokstav eller klarat av att klättra upp på en stol för att hämta ner något ur ett skåp.

Hon lever i två parallella världar, där det numera är lika självklart att åka till sjukhuset och sövas ner för att ”åka säng” till magnetkameran som det är att vara matvärd på förskolan. Det är lika naturligt för henne att någon har långt hår som att någon annan inte har något hår alls. En del femåringar har halsband runt halsen och diadem i håret, andra har venportar inopererade under huden på bröstet.

På samma sätt lever vi vuxna också i två olika världar, där kontrasterna är nästintill komiska. Vi lär oss på nytt att småprata om fritidsaktiviteter över matlådan i personalrummet samtidigt som vi håller ett öga på telefonen för att inte missa ett eventuellt samtal från sjukvården. Vi träffar vänner och bekanta som beklagar sig över livspusslet med fotbollsträningar och barnkalas, innan vi åker hem och fortsätter med vårt eget särskilda livspussel som istället består av uppföljningsbesök på sjukhuset, apoteksbeställningar och lavemang. Vi har fått mycket av livet tillbaka, men vår vardag blir aldrig mer ”normal”.

För även om tumören just nu håller sig borta, tar livet med barncancer inte slut.

Vi lever tre månader i taget, i väntan på nästa röntgen, med vetskapen om att livet som det ser ut nu när som helst kan slås sönder igen. Och vi lever med de sena biverkningarna av cancern.

Kvarstående skada på lillhjärnan, motorisk nedsättning.

Ökad muskeltonus i vänster kroppshalva.

Balanssvårigheter.

Frånvaroattacker, antiepileptikum.

Koncentrationssvårigheter, beteendeproblematik, utåtagerande.

Svårigheter i känsloreglering, mycket stimulikänslig, perceptionsstörningar.

Hjärntrötthet, autistiska drag.

Förstörd sömnrytm.

Psykologsamtal, Barnrehabiliteringen, BUP.

Jag har slutat säga att ”det här går inte, jag klarar inte det här”.

För man klarar alltid lite till, och lite till.

För Agnes, som aldrig skulle hinna fylla fyra år, fyller snart fem.

/Jenny Gewerths